ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN PSİKOLOJileri

Uploaded on authorSTREAM by  aqses

GİRİŞ
Bir ülkenin geleceğinde büyük rol oynayan bir varlık ve bir yatırım olan çocuğun aile ve toplumdaki yeri ve önemi bilinmemektedir. Çocuk aile için yeni umutlar, yeni beklentiler demektir. Bu gelişim aşamasında ve bunu izleyen her dönemde değişik mutlulukların kaynağı olarak kabul edilen çocuk, ailesinin yaşamında yeni bir dönüm noktasını oluşturarak aile üyelerine yeni roller yükler.
Normal özelliklere sahip bir çocuk beklerken ve gelecekle ilgili bütün umut, beklenti ve planlarını da bunu üzerine kurarken, farklı özelliklere ve bu nedenle de özel eğitime ihtiyacı olan bir çocuğun doğması ile aile düzeninde köklü bir değişiklik meydana gelir. Ailedeki bu değişiklikler, yani eve bir çocuğun gelmesinin yarattığı sevinç, bu çocuğun özürlü olduğunun fark edilmesi ile yerine yoğun bir duygusal karışıklığa bırakır. Çocuğun anne-babaları red, şok, kızgınlık, inkâr, keder ve anksiyete gibi çeşitli duyguları yaşarken ve olumsuz etkilerken, çocuk üzerinde de etkiler bırakır. Hatta çocuğun doğmadan önce özürlü olup olamayacağı kaygısını doğmamış çocuğun bir taşıdığı ve bunu yakın dış çevresiyle özellikle anne ve babasıyla paylaştığı belirtilmektedir. (Ersanlı, 1977)
Ailede özürlü bir çocuğun doğumu, aile üyelerinin yaşamlarını, duygularını, düşüncelerini ve davranışlarını olumsuz yönde etkileyen bir durumdur. Çocuğun özrü nedeniyle suçluluk ve keder duymak, özürün çeşitli yönleriyle baş etmede yetersizlik duygusunu yaşamak, özürlü çocuklar konusunda uzman olanların yönlendirmelerine aşırı derecede bağımlı olmak çocuğu aşırı koruyup kollamak ya da çocuğun özrünü inkâr etmek gibi olumsuz yaşantılar ailenin alışılmış gelişimini işleyişini bozabilmektedir.
Özürlü çocuğu olma gerçeği ile karşı karşıya kalan anne- baba çözümlenememiş üzüntü duygularıyla ve yoğun stres yaşayabilirler. Anne- babanın çocuğunun geleceğini düşündükçe elinden fazla bir şey gelemeyeceğini anlaması veya yetersiz kalma düşüncesi anne ve babanın gelecekten olumsuz beklentiler içerisine girmesine neden olabilir. Bu aileler ayrıca, çocuklarının diğer çocuklar gibi gelişip gelişemeyeceklerini, onlar gibi öğrenip öğrenemeyeceklerini, normal bir okula gidip gidemeyeceklerini ve bağımsız bir yetişkin olarak yaşayıp yaşayamayacaklarını da merak edebilirler.
Özürlü bir çocuğun dünyaya gelmesiyle aile sisteminde meydana gelen değişmeleri, ana babanın bu duruma ilişkin tepkilerini, uyum düzeylerini, çocuğa yönelik tutumlarını, kaygı ve endişe düzeylerini, benlik kavramlarını ve yaşadıkları stresi araştıran çok sayıda çalışma vardır. Bu çalışma sonuçları; anne- babanın tepkilerinin şok, intihar, üzüntü, kızgınlık, suçluluk, kaygı, beklenmedik krizler, dış dünyanın tutumuyla yüz yüze gelmekten kaçınma, hayal kırıklığı, kendine güven ve saygı duymada azalma gibi duyguları ve tepkileri içerdiğini ortaya koymaktadır. Çocuğa yönelik tutumlar ise, onun otoriter bir biçimde kontrolünü, aşırı biçimde korunmasını ya da hoşgörülü davranılmasını, anne- babanın sevecen ve ilgili davranmasını, çocuğu reddetmesini veya ona ilişkin duygularını bastırmasını içermektedir.
Özürlü çocuğu olan ana- babaların bu olumsuz denilebilecek duyguları yaşamaları, onların özürlü bir çocuğa annelik veya babalık etmenin zorluğundan kaynaklanabilir. Buna yönelik bir araştırmada, özürlü bir çocuğa sahip ailelerde bu özür durumuyla başa çıkma tüm gelişim geriliklerinde yaşanan ortak bir süreç olarak ele alınmaktadır.
Yapılan çalışmalarda özürlü bir çocuğa sahip olmanın anne- babaların ruh sağlığı üzerinde çok önemli etkileri olduğu, özellikle çocukla sürekli bir bağımlılık içinde olmalarının, çocuğun özel bakım ve eğitime gereksinim duymasının ve gelecek endişesini sürekli olarak yaşamalarında stresin önemli rolü bulunmuştur. Bunun yanında bazı diğer çalışmalar ise yaşanan stresin çocuğun özrünün tanısıyla, özrün derecesiyle, ailenin sosyo-ekonomik düzeyiyle ilişkisini vurgulayarak stres düzeyinin zaman içinde değişebileceğini belirtmişlerdir. Ayrıca ana- babaların stres düzeyinin, çocuğun özelliklerinden, aile ilişkilerinden, çocuğun gelişim sürecinden ve çevresel etkenlerden kaynaklandığı da bazı araştırmaların bulguları arasında yer almaktadır. Ana ve babaların özürlü çocukları için yaptıkları nedensel atıflar onların gelecek beklentilerini ve psikolojik durumlarını da etkilemektedir. Ana ve babaların veya kişilerin, sorunlarının kontrol edilmesi güç olan dış faktörlere atfettiklerinde çaresizlik ve umutsuzluk duygularını yaşadıkları, bununla beraber sorunlarını kişisel ve kontrol edilebilir faktörlerine dayandırdıklarında ise umutlarının arttığı ve durumlarına uyum sağladıkları gözlenmiştir.
Özürlü bir çocuk, ihtiyaçlarını ve geleceği ailede yoğun kaygı kaynağı oluşturabilmekte, ailenin uyumunda güçlükler yaratabilmekte ve ana- babaların benlik kavramını etkileyebilmektedir. Singg (1991) özürlü çocuğu olan ailelerin yaşadıkları kaygı ve endişe duygularının çok yönlü olduğunu ve çocuğun özrünün kesin olarak teşhis edilmesinden sonra kabule doğru geliştiğini belirtmektedir.
Ana-babanın özürlü çocuğu olduğu gerçeğini kabul etmesi, duruma iyi ve başarılı bir şekilde alışıp uyum sağlaması ve yaşamını bu gerçeğe göre yeniden düzenlenmesi zor olabilir. Bu durumda özürlü çocuğa sahip ana ve babalar, hem kendileri ve hem de çocuğu için uygun planlar yapma yeteneklerini etkileyen bir duygusal zorlanma içerisine girebilirler. Bu zorlama pek çok ana baba için daha ileri sorunlara yol açabilir.
Özürlü çocuğu olan anne ve babalar böyle bir çocuğa sahip olmaktan dolayı suçluluk, kendilerine yönelik şüphe, başarısızlık duygularını yaşarken, bilemedikleri, çözemedikleri bir sorunu kendi çaresizlikleri olarak yaşarlar ve farklı alanlarda yardıma gereksinim duyarlar.
Ailede özürlü bir çocuğun olmasından dolayı anne ve babanın yaşadığı olumsuz duyguları ve psikolojik sorunların ortadan kaldırılması gerekmektedir. Erken eğitim programlarıyla, anne ve babaya rehberlik edilebilir. Çocuğun durumu ve eğitim olanakları hakkında ailenin bilgilendirilmesi ve aileye psikolojik destek sağlanması onların yaşadığı olumsuz duyguların ortadan kalkmasına yardımcı olabilir ve bu da hem çocuk için hem de ana babalar için olumlu sonuçlar doğurabilir.
Özürlü çocuğa ve ailelerine yönelik verilen hizmetlerde ailenin bir bütün olarak ele alınması yaklaşımı benimsenmektedir. Buna göre Mc Dowell (1976), özürlü çocukların ailelerine yönelik hizmetleri, bilgi verici yaklaşımlar, psikoterapötik yaklaşımlar ve anne-baba eğitimi programları olarak ele alınabileceğini belirtmektedir.
Bilgi verici yaklaşımlar, özrün çeşidi ve doğası ile ilgili etkenler konusunda ana- babaların aydınlatılmasını amaçlayan hizmetlerdir. Psikoterapötik yaklaşımlar ise, duygusal güçlüklere bağlı olarak ana babanın yaşadıkları çatışmaları anlamalarına ve çözümlemelerine yardımı amaçlar. Anne-baba eğitimi programları da ana babanın çocuklarıyla iletişimlerinde etkili olmalarını sağlayan teknikleri ve becerileri öğrenmelerini amaçlayan hizmet grubudur. Bu üç yaklaşım birbirini tamamlayan bir zincirin halkaları gibidir. Bu hizmetleri alan özürlü çocuğu olan ana babalar zor da olsa özürlü bir çocuğa sahip olduğu gerçeğini sonunda kabullenmek zorunda kalabilir.
Akkök (1984)'ün de belirttiği gibi, özürlü bir çocuğun aile içinde var olması aile içinde redden kabule doğru giden çok farklı duygular yaratabilir. Huber (1979), ailenin yaşadığı bu aşamaların normal olduğunu, birçok ailenin kabul aşamasına kadar gelemeyeceğini, ailelerin bu aşamalardan zorla geçemeyeceğini, bunların yaşanması gereken normal süreçler olduğu belirtmektedir.
Çocuk ailenin bir bireyi olduğundan ana babasından, ana baba da çocuktan soyutlanmadığı için çocuğun özrü ana babayı ana babanın takındığı tutum ve davranışlar da çocuğu ve kısacası tüm aile bireylerini etkileyebilir. Çocuğun doğup büyümesi ve gelişmesinde etkili olan ilk ve temel iletişim ağının anlatımı ailedir. Çocuk, dünyaya geldiğinde kendini ana baba arasına kurulu olan ilişkiler ağı içinde bulur. Özürlü çocuk ile ana baba arasındaki ilişki ve etkileşim, karşılıklı ve tekrarlanan tiptedir. Çocukların varlığı aileyi etkilerken, ailenin tepkilerinden de çocuk etkilenmektedir. Bununla beraber özürlü çocuğun psikolojik ve sosyal açıdan uyumu, anne-babanın kullandığı fiziksel cezadan çocuğa gösterdiği yakınlık, sevgi ve hoşgörüden etkilenmektedir.
Gargiulo (1985)'e göre, özürlü çocuğa sahip olan ana babalar çocuğun özürlü olduğunu öğrendiği zaman yalnız şok, kaygı ve umutsuzluk duygusuna kapılma ile değil aynı zamanda toplum tarafından da üzerine yüklenen anlaşmazlık, suçlama, çatışan istekler, yalnızlık gibi olumsuz duygularla da başa çıkmak zorunda kalabilir. Çocuk özellikle annenin kişisel başarısı ya da başarısızlığı olarak değerlendirildiği için sağlıklı bir çocuk başarılmış çocuktur ve bu durum karşısında anne ödüllendirilir; özürlü çocuk ise başarılmamış çocuktur ve bu durumda da anne suçlanır, aşağılanır. Özellikle kültürümüzde doğacak çocuk öncelikle babaya daha sonra da diğer aile bireylerine bir armağan gibidir. Bu armağana verilen anlam ve önem de bebeğin özürlü olup olmayışıyla yakın ilişkilidir. Çocuğu dünyaya getiren anne olduğundan bu yeni durumun getirdiği yükü, kaygıyı ve acıyı en fazla anne çekmektedir. Bunu destekleyen araştırmalar vardır. Bristol (1984), Kazak ve Marvin (1984)'e göre, annelerin yaşadığı kaygı ve endişelerin babalarınkine oranla daha fazla yoğunlukta olduğu vurgulanmaktadır.
Doğal olarak sorunun ilk ve devamlı yaşandığı ortam ailedir ve hiçbir ana baba da çocuğun özürlü doğacağını düşünmek istemez. Doğum öncesi geliştirilen beklentiler ile doğum sonrası karşılaşılan gerçeğin uyuşmazlığı aileyi ve özellikle anne- babayı hayal kırıklığına uğratabilir. Çocukların özürlü olduğunu öğrenmeleriyle birlikte duygusal ve psikolojik bir karmaşa içine giren anne- babalar gerçekleri kabul etmeye başladıklarında normal yaşantılarına dönebilmek için büyük çaba harcarlar. Ancak bu çabalar sırasında, eski yaşantılarında da büyük değişiklikler yapmak zorunda olduklarını kendilerine, birbirlerine ve ailenin diğer üyelerine artık daha az zaman ayırabileceklerinin fark ederler. Bunun yanında, özürlü çocuğun bakımı, aileye maddi ve manevi birçok zorluklar da getirebilmektedir. Bu zorlukların üstesinden gelebilmek için anne-babalar yaşamlarında farklı düzenlemeler yapmak zorunda kalırlar. Maddi sıkıntıların azaltılması için ana ve babaların çalışması gerekmektedir. Ancak maddi sorunların ötesinde çocuğun günlük bakımı ayrı bir sorun olarak ortaya çıkar. Çünkü özürlü çocuk normal yaşıtlarından farklı olarak özellikle küçük yaşlarda sürekli gözetim ve yetişkinin bakımına ihtiyaç duyar. Bu durumda ana veya babadan herhangi birinin yoğun olarak hemen hemen bütün gün çocuğun bakımı ve eğitimini üstlenmesi gerekmektedir. Aile yapımız göz önünde alındığında çocuğun bakımını annenin üstlendiğini, babanın ise maddi gelir sağlamak amacıyla zaman zaman ikinci bir işte de çalıştığı söylenebilir. Bunun sonucunda annenin, tüm gün çocukla birlikte olduğu için çocuğu daha iyi tanıyabileceği ve çocuk hakkında daha sağlıklı değerlendirmeler yapabileceği düşünülebilir.
Bu zor ve en çok yardıma ihtiyaç duydukları dönemde anne- babalar bir taraftan özürlü çocuklarına sevildiklerini, sayıldıklarını ve kabul edildiklerini hissettirmeye çalışırken, öbür taraftan çevresinin meraklı sorularıyla, suçlayıcı ya da ilgilenmez görünen tavırlarıyla başa çıkmak zorunda kalırlar. Çevrenin bu tutumu sosyal ve psikolojik destek eksikliği sonucunda aile içindeki çatışmalar artabilir, sosyal ve psikolojik destek ile çözümlenebilecek birçok problem çözümlenemez hale gelebilir. Hâlbuki sosyal destek bireyin olayları değerlendirmesini değiştirerek veya bireyin artan isteklerle baş edebilme yeteneğini arttırarak gerilimli durumlarda birey çok önemli bir işlev görmektedir. Sosyal gruplar (arkadaşlar, akrabalar vb.) ve uzmanlar tarafından desteklenen ana babalar çocuklarını daha sağlıklı ve çabuk biçimde kabul edebilmekte, aile içinde ve dışında daha olumlu ilişkiler kurabilmektedir.
Daha önce belirtildiği gibi, özürlü bir çocuğun aile içinde yer alması birçok çatışma yaratabilir. Bu çatışmalar ise başta ana-babaların ve sonra da diğer aile bireylerinin kaygı ve umutsuzluk duygusuyla karşı karşıya getirebilir. Özürlü çocuğa sahip anne- baba ve aile bireylerinin ilişkileri giderek çevreden kopabilir, sosyal yaşamdan uzaklaşabilir, böylece her birisinin ihtiyacı olan duygusal destek alabilme olasılığı azalır ve toplumdan soyutlanmış hale gelebilir. Özellikle anne- babalar yalnız olmadıklarını bu durumda başka anne- babaların da olduklarını bilmek, paylaşmak, birbirlerinin deneyimlerinden yararlanmak isteyebilirler. Bununla beraber uğraşmayı öğrenmek zorunda oldukları pek çok sorunla karşı karşıyadırlar ve bu nedenle uzun süreli psikolojik yardım ilişkisine ihtiyaç duyabilir.
Anlaşılıyor ki; özürlü bir çocuğa annelik veya babalık etmenin sorunluluğu ve zorluğu büyüktür. Bununla birlikte özürlü olma halinin anne- baba üzerinde bıraktığı psikolojik etki ve çocuğun iyileşemeyeceği ve bunun için ellerinden bir şey gelemeyeceğini düşünmeleri onları çaresizlik, kaygı ve umutsuzluk gibi duygularla karşı karşıya getirebilir.
Günümüzde hala güncel olup önemini koruyan bir konu da özel eğitime muhtaç, özürlü çocuklar sorunudur. Bu nedenle onların en yakınları olan anne- babaların ve dolayısıyla ailelerine verilecek psikolojik ve eğitsel yardım önem taşımaktadır. Bu yardım, özürlü çocuğu olan ana babalar içinde bulundukları ortama en iyi şekilde uyum sağlamalarına, özürlü çocuklarını kabul etmelerine etkili olabilir. Bunu yanı sıra kendilerine ve çocuklarına ilişkin duygu, düşünce, algı ve beklentilerine, gelecek için umutlarını yeniden ve gerçekçi olarak belirlemelerine de katkıda bulunabilir.
Daha önce de değinildiği gibi özürlü çocuğu buluna anne ve babaların içinde bulundukları bu durumlarından dolayı geleceğe kaygı ve endişeyle bakabilmektedirler. Stres ve depresyonu ağır olarak hissedebilmektedirler. Aile içinde çeşitli sorunlarla karşılaşabilmektedirler. (Kutlu, 1998)

Özürlülerin Özürlerine Karşı Davranışları- Özürlü Özel Eğitime Muhtaç Çocuk İlişkisi
Özür ortaya çıkar çıkmaz toplumda özürlü insan özür türüne ve derecesine göre durumu belirten bir adlandırma yapar. Hiç görmeyene kör, 1 metreden parmak sayamayana az gören, hiç işitmeyene sağır, belli düzeyde işitme kaybı olana ağır işiten der. Bunun bilimsel tanımlarını yukarıda vermiştik. Buna damgalama diyenlerde vardır. Ancak damgalama TDK Türkçe sözlüğünde "Damga ile bir işaret yapmak, damga vurmak. Birini, gerçeğe dayanmadan herhangi bir özellik ya da nitelik yüklemek. Birine yüz kızartıcı bir suç yüklemek (hırsız, fahişe, yalancı bir damgadır)." Şeklinde açıklar. Hiç görmeyen bir insana kör demek damgalamak değildir. Çünkü körlük bir ayıp değildir. Elde olmadan istenmeden edinilmiş veya gelmiş bir özürdür. Kör demek bir durumu adlandırmadır. Bu özrü nitelemek için "KÖR" kelimesi kullanılmaktadır. Durumu niteleyen bir sıfattır. Ancak bu sıfat bazen kötü niyetli kimseler tarafından ayıplı bir bireyin durumunu nitelem için kullanılmaktadır. Kötü niyetli kimseler bunu damga olarak kullanıyor diye iyi niyetli insanların bunu kullanmadan çekinmeleri doğru olmaz. Çünkü siz yeni kelimeler buldukça onlar bu yeni üretilen kelimeleri de aynı şekilde damgalamak amacı ile kullanmaya devam edeceklerdir. Özürlü kişi dahil özürleri niteleyen isimleri bir insanın öz adı Ahmet, Mehmet, Ayşe, Fatma gibi o duruma verilen bir ad olarak kabul etmesi gerekir.
Özür durumları teşhis sonucu belirlenmiş ve adlandırılmış özürlü kişiler bu adlandırma sonunda durumlarına değişik tepki, davranım, davranış, tutumlar geliştirirler. Bu tavır ve davranışların değişik şekillerde oluşmasının tek kaynağı özürlü birey değildir. Özürlü bireyin yaşamını sürdürdüğü toplum, toplumun özür ve özürlüye karşı aldığı, tavırlar, geliştirdikleri değer yargıları, inançlar özürlülerin duruma karşı tavır ve davranışlarının biçimlenmesine önemli etkenlerdir.
Özürlülerin yetersizliğine karşı geliştirdikleri tavır ve davranışları iki ana başlık altında toplamamız mümkündür.
1. İnkâr etme, kabul etmeme, reddetme: Özrüne bu şekilde bir davranış ve tavır geliştirmiş özürlü birey durumunu kabul etmez, reddeder. Sağlam insanlar gibi davranmak ister, dener. Çevresindekilerle normalmiş gibi ilişki kurmaya ve sürdürmeye çalışır. Bazen özürlünün çevresindeki ana, baba, akrabaları, arkadaşları ve hatta öğretmenler de özre karşı aynı tavır ve davranış içinde bulunurlar. Bu davranış ve tavırlar genellikle özürleri hafif, fark edilemeyecek bir düzeyde olanlarda ve özellikle teşhisi zor olan geri zekâlılarda sık görülür. Ancak bazen açık ve belirgin olan özürlerde de kendine fazla değer biçen kişilerde bunu farklı bahanelerle inkâr etme eğiliminde olurlar (şanssızlık, felaket vb.) gibi. Alınan önlemler özür ve yetersizliği düzeltmezse sonuç yine inkâr olarak devam eder.
2. Kabul yetersizliği: Kabul yetersizliği olan özürlü kişiler durumu inkâr yerine olduğu gibi kabul ederler. Durumu kabul edenler kendi içlerinde durumlarına karşı birbirinden farklı üç tür tavır ve davranış şekillendirirler. Bunlar şöyledir:
a. Birinci gruptakiler durumlarını olduğu gibi kabul ederler. Kendilerini paniğe kaptırmadan kayıpları için yanıp yakılacakları yerine sağlam kalan mevcut yeteneklerini en iyi şekilde geliştirmeye çabalarlar. Yetersizliklerini en az düzeye indirerek, toplumda başarılı, saygınlık kazanarak ve kazanan bireyler olarak kanıtlamaya yönelik tavır ve davranışlar geliştirirler. Buna inanarak, inandırarak yaşamlarını sürdürme çabası içine girerler. Çevresindeki tüm insanlarla bu inanca uygun ilişki ve etkileşim sürdürürler.
b. İkinci gruba girenler durumlarını kabullenirler. Ancak bunlar kendilerini normallerden ayrı bir dünyanın adamı olduklarını kabullenirler. Kendi durumunda aynı özürlü insanlar arasında bulunmaktan haz duyarlar. Sağlam insanlar arasında bulunmaktan rahatsız olurlar. Yetersizliğini, özrünü kabul etmekle beraber ancak kendi durumundaki özürlü insanlar arasında yaşamaktan mutlu olurlar.
c. Üçüncü gruptakiler ise bunarda özürlerini kabul ederler. Hem de 1. ve 2. gruptakilerden çok fazla isteyerek kabul ederler. Fakat bunlar yetersizliklerinin ve özürlerini bir geçim aracı olarak kullanma eğilimindedirler. Yani bu gruptakiler mevcut sağlam olan yeteneklerinin en iyi şekilde kullanıp toplum içinde saygınlık kazanmak için çaba harcayacakları yerine özür ve yetersizliğe uğrayan özelliklerini kullanırlar. Çevresindeki diğer insanları kendine acındırmak sureti ile onların yardımlarını almaya çabalarlar. Özürlerini başkalarını acındıracak şekilde dile getirerek dilenirler. Hatta çevresinde bulunan yakınlarının da teşviki ile özrü yüksek gelir getiren meslek haline getirirler. Bu konuda toplumun acıma duygularını en iyi şekilde istismar edecek şekilde eğitilirler. Allah'ı da aracılık ederek kazanç sağlarlar. Örneğin: "Bir sadaka vereni Allah bin kazadan korur, Allah sizleri, evlatlarınızı korusun, evlatlarınızı size bağışlasın, Allah kimseyi gözden etmesin, elden ayaktan düşürmesin" gibi. Bu maksatla özürlendirilmiş- yetersiz duruma getirilmiş birçok insanlar büyük şehirlerde özel şebekelerce merhamet dilenciliği yaptırılmaktadır.
Bu gruba giren özürlüler iyileştirilmeyi kabul etmeyebilirler. Hatta iyileşenler eski durumlarına büyük özlem duyabilirler.

Özrün Toplumsal Yönü
Yukarıda açıklandığı üzere, özür bireyin çevresi ile iletişim ve etkileşimi sonunda ortaya çıkan bir durumdur demek uygun olacaktır. Bu nedenle özrün toplumsal yönünü incelemek yararlı olacaktır. Durumu ne olursa her insan yaşamını bir çevre içinde devam ettirir. Özel eğitime muhtaç çocukta insan olarak özürlü olmayan akranları gibi bir toplumsal çevre içinde yaşar.
Konumuza çevre nedir sorusunun cevabını vererek başlamak uygun olacaktır. T.D.K. Türkçe sözlüğünde çevrenin birçok tanımları yapılmıştır. Bunlardan konu ile ilgili olanlarını kısaca açıklayalım. "Bir şeyin yakını, dolay, dolayı, etraf." "Bir kimse ile ilişkisi bulunanlar, muhit." "Kişinin içinde bulunduğu toplumu oluşturan ortam." "Yaşamın gelişmesinde etki yapan doğal toplumsal, kültürel dış etmenlerin bütünlüğü." Mithat enç Ruhbilim terimleri sözlüğünde çevreyi "Bireye dıştan etki yapan bütün nesne, güç ve uyarımların toplamı" olarak tanımlamaktadır. (s.519. Ferhan Oğuzkan, Eğitim Terimleri sözlüğünde çevreyi "1. Bireyi etkileyen canlı ve cansız varlıklar ile bütün güç koşulların toplamı. 2. Organizmayı içten ve dıştan uyaran şeylerin toplu adı. 3. Varlığın içinde, oluştuğu ve yaşamını sürdürdüğü ortam." Şeklinde tanımlamaktadır.
Bu tanımların ışığında biz çevreyi "bireyi içten ve dıştan etkileyen uyaranların tümünün bulunduğu yaşam ortamı" şeklinde anlatabiliriz.
Bu tanımlarda açıkça belirtildiği gibi insanın yaşamını sürdürdüğü çevreyi iki kısımda görüyoruz.
1. İç veya doğal çevre: Bu çevre bireyin kendi organizmasından veya doğal çevresinden aldığı uyaranları içeren çevredir.
2. Toplumsal veya sosyal çevre: Genellikle çevre denildiğinde insanın kendisinin de dahil olduğu diğer insanlarla bir arada yaşamını sürdürdüğü sosyal veya toplumsal çevreyi anlama eğilimi gösteririz. Zaten konumuzun başlığı da özrün toplumsal yönü olduğuna göre sosyal çevre ve özrü arasındaki ilişkilerde ve etkileşimi adım adım inceleyelim.
İnsan denince ilk akla gelen husus o insanın birlikte yaşadığı diğer insanlarla nasıl bir ilişki ve iletişim içinde bulunduğudur. Bu nedenle özürlü insanın ve yaşadığı sosyal çevrenin ve birlikte yaşadığı insanlar ile ilişkilerinin incelenmesi büyük önem taşır. Her insanın yaşamının niteliği birlikte yaşadığı insanların beklentileri, dilekleri, istekleri, dilek seviyeleri, başarıları, zorlanmaları, saldırıları, zevkleri, neşeleri, hazları, üzüntüleri, içtenlikleri, kaygıları, korkuları ve sevgileri tarafından belirlenir. İnsan yaşamını sürdürdüğü bu çevredekilerden sürekli uyaranlar alır ve bu uyaranlara tepkilerde bulunur. İnsan yaşamı boyunca bu etki tepki ilişkisini sürdürür.
Her birey, aldığı uyaranlara uygun tepkilerde bulunarak yaşamını sürdürmek ve geliştirmek için doğal, psikolojik ve sosyal gereksinimlerini doyurmaya çalışır. Bu suretle birey organizmasında denge sağlar. Bu dengeyi sürdürmek için çaba harcar. Fakat bu uyaran- tepkiye paralel olarak bir seri değişiklikler olabilir. Bu değişmeler hem bireyin kendisinden hem de bireyin çevresinden olabilir. Bu şekilde uyaran- tepki sonucu olarak insanın kendisinde ve çevresinde bir takım değişiklikler oluşur. Bu, insan yaşamının değişmez kuralı olarak sürüp gider.
Bilindiği gibi insan beş duyu organı aracılığı ile işten ve dıştan sürekli olarak uyaranlar alır. Duyu organları ile alınan bu uyaranlar sinirler aracılığı ile merkeze iletilir. Uyaranlar merkezi sinir sisteminin merkezi olan beyin ile omurilik merkezine gider. Gelen uyaranlar bu merkezde alınır, işlenir ve ilgili olanlar birleştirilir, bütünleştirilir. Uyaranlar bütünleştirildikten sonra nasıl bir tepkide 8davranım ve davranışta) bulunulacağı yine beyinde karar merkezinde kararlaştırılır. Bu karar emir niteliğinde olup organizmanın tepkide bulunacak kısım veya kısımlarına iletilir.
Uyaranlar ile tepki ilişkisini biraz daha açıklamaya çalışalım.
1. Bireyin çevresinden gelen uyaranlar aynı olduğu halde bireyler bu uyaranlara değişik şekil ve derecede alabilirler. Bu alıcıların bireylere göre farklı oluşundan kaynaklanır. Bu farklılık Özel Eğitime Muhtaç Çocuklarda çok belirgindir. Hatta tanımında da vurgulanarak belirtildiği gibi olağan dışında farklıdır. Bu nedenle biz bunları özel eğitime muhtaç çocuk olarak nitelemekteyiz.
2. Uyaranlar aynı olduğu halde bireylerin benzer uyaranlara tepkilerinde farklılık görülür. Bu da bireylerin alıcılarının farklı, tümleyicilerinin farklı, bu uyaranla ilgili yaşantılarının farklı oluşu sonucu farklı şekilde algılanmasından ve tepkinin şekillenmesinin farklılığından kaynaklanmaktadır.
Örneğin; sevgi ifadesi olan tebessüm, okşama ve bunun tatlı bir şekilde sözlü olarak ifade edilmesi, bunun üç boyutunu da anlayabilen iyi işiten bir çocukla, işitme kaybı 90 dB den fazla olan duymayan sağır çocuk birbirinden çok farklı "tepki, davranım ve davranışlara sebep olabilir. Normal duyan çocuk sevildiğini anlayıp, hoş duygular içinde teşekkür ederken, sağır çocuk bunu kendisi ile alay edildiğini sanarak, şüphe ile karşılayıp beklenmedik birçok sinirli tepki davranım ve davranışlarda bulunabilirler.
Örnekte açıkça görüldüğü gibi tepkilerdeki bu farklılık özel eğitime muhtaç çocuklarda oldukça belirgin olmaktadır.
3. Bireyler farklı uyaranlara aynı tepkiler de bulunabilirler. Bireylerin yaşantılarındaki farklılıklar ve bunların bütünleştirilmesinde farklılıklar bireyleri benzer tepkilerde bulunmaya sevk edebilir.
4. Bireyler bazen uyaranlara hemen tepkide bulunurlar bunlara eş zamanlı (senkronik) tepki denir. Bazen ise uyaranlar alındıktan çok sonra tepkide bulunurlar. BU tepkilere de uzak zamanlı (diakronik) tepkiler denir.
5.Bazen uyaranlara tekrarlandığı zaman tepki de bulunurlar. Bazen de birden fazla uyarana tek bir tepkide bulunulur.
6. Bazı hallerde tek uyarana tekrarlanan tepkilerde bulunulur.
7. U- T ilişkisi bireyler arasında olursa
a. Karşılıklı çıkar ilişkisine bağlı olur.
b. Tepki de rol kuralı geçerli olur.
c. Tepki iletişim kuralına bağlı olur.

Özel Eğitime Muhtaç Çocuk ve Çevresi ile İlişkiler
Özel eğitime muhtaç çocuk'ta normal akranları gibi ilk yaşamına bir aile içinde başlar, sürdürür, büyür ve gelişir. Aileyi oluşturan anne, baba, kardeşler ve yakın akrabalarla özel eğitime muhtaç çocukların yaşam şekli, aile fertlerinin özel eğitime muhtaç çocuğa karşı gösterdiği davranışlar ve aldığı tavırların bilinmesi çok önemlidir. Çünkü özel eğitime muhtaç çocuk ve özrüne karşı ilk ve en etkili uyaranlar aile fertlerinden gelen uyaranlardır. Özel eğitime muhtaç çocuk aile çevresinden gelen bu uyaranlara göre, tepkiler, davranımlar, davranışlar ve tutumlar şekillendirir. Özel eğitime muhtaç çocuk onlarla ilişkilerini ve etkileşimi ona göre örgütler. Özel eğitime muhtaç çocukların aile içindeki iletişim ve etkileşimi karmaşık bir durumdur. Bu karmaşık ilişki ve etkileşim örüntülerinin incelenmesi için birçok yaklaşımlar yapılmaktadır. Bu yaklaşımlar aşağıdaki ilkelere dayanarak yapılmaktadır.
Bu ilkeler:
1. İnsan yaşadığı-içinde bulunduğu-zamanı-hatırlayabildiği geçmiş ve gelecekteki beklentilerin etkisi altında kalarak algılar.
2. İnsan mevcut algılarını neden-etki yönünden açıklamaya çalışır.
3. İnsanın tepkileri, davranımları, davranışları ve tutumları, bunların sonuçlarına göre değişir.
4. İnsanlar arası ilişkiler karşılıklıdır.
1. Yaşanılan zaman-geçmiş ve gelecek ilişkisi ve etkileşimi.
İnsan geçmişe dayanarak geleceği yönelik çeşitli beklentiler şekillendirebilir. Tüm aile bireyleri bu konuda yeni doğacak bebek için birçok beklentiler şekillendirir. Özellikle anne ve baba hamileliğin başlaması ile kafalarında doğacak çocuk için bir çocuk şekillendirirler. Bu şekillendirme de ana ve babanın benlik algılarıyla, ana, baba, kardeş, önceki çocukları gibi aile içindeki önemli bireylerin yarattığı algının etkisi önemli rol oynar. Ayrıca bu şekillendirmede toplumun yarattığı ideal çocuk kavramı da etkide bulunur. Ana, babanın dünyaya getireceği çocuk şekli ve beklentisi daha çok yaşadıkları toplumda çocuktan ve yetişkin insandan beklentileri, rolleri en iyi şekilde başaracak, ona yüklenecek sorumlulukları en mükemmel şekilde yerine getirecek üstün yeteneklerle donatılmış bir çocuk modeline uygun olarak tasarlanır. Bu beklenti doğum yaklaştıkça fantastis şekiller alabilir. Doğacak çocuğun erkek olması 4-5 kilo doğması, gözlerinin rengi, iriliği, saçlarının rengi ve sıklığı, kıvırcıklığı, oranlı, yakışıklı, buğday benizli, sağlam ve sağlıklı bir yapıya sahip olması, büyüdüğü zaman iyi bir öğrenim yapması, belki şöhretli bir doktor, mühendis, eczacı, öğretmen, asker olması vb. şekilde bir beklenti kökleşebilir. Çocukların kendilerinden daha başarılı bir insan olması istenebilir. Kendileri fakir ise çocuklarının başarılı bir iş adamı veya çok kazanç sağlayan bir meslek sahibi olarak kendi son yıllarında geleceklerinin de sosyal ve ekonomik güvence altına alınmasını hayal ederek dünyaya gelecek çocuklarının bunları başaracak niteliklere sahip olmasını isteyebilirler. Bu beklentilerinin şekillenmesinde üyesi bulundukları toplumda eleştirilmiş değer yargılarının etkisi büyüktür. Ana, baba doğacak çocuktan beklentilerini buna göre bina ederler. Binanın çatısına bu beklentilere uygun bir doğuma bayrak çekmek isterler. Büyük bir olasılıkla bu beklentilerine uygun bir çocukları olabilir. Bu durumda sorun yoktur. Ancak bazı hallerde genelde %10 olasılıkla doğan çocuk bu beklentilere uymayan özel eğitime muhtaç çocuk olarak dünyaya gelebilir. İşte o zaman bayrak dikilmeyi bekleyen bitmiş bir yüksek binanın birdenbire çöküşü gibi ana- baba hüsrana uğrar. Çünkü beklentilerine tamamen ters bir bebek dünyaya gelmiştir. Beklentileri ile gerçek arasında çatışma çıkacak düzeyde bir farklılık ortaya çıkmıştır. Doğan çocuğun durumu ister görünebilen isterse sonradan fark edilebilen bir noksan olarak ortaya çıksın fazla fark etmez. Beklenti ile gerçek durumun uyuşmayışı aileler için çok yönlü sorunlar oluşturur. Bu durumlarda çocuk ve anne ilişkilerinin üstünlüğünden dolayı anne-babadan daha çok etkilenir. Çünkü çocuğu 9 ay 9 gün karnında taşıyan ve bin bir zorlukla doğuran annedir. Bebek beklentilere ters düşen bir durumda özürlü olarak dünyaya gelmiş ise anne bunu doğuma bağlayacaktır. Kendini birçok yönlerden suçlayacaktır ve suçlamaktadır. Çünkü bebek birçok anlamlar taşımaktadır. Bunları sırası ile kısa kısa açıklamak uygun olacaktır.
1. Bebek bir doğum ürünüdür: Bebek insan neslinin, ailenin devamlılığını sağlayan bir üründür. Bu ürüne katkısı olan babadan çok annenin ürünüdür. Erkeğin bebekteki katkısı anne rahmindeki yumurtanın döllenmesidir. Döllenmiş yumurtayı anne 9 ay, 9 gün taşır. Onun sağlıklı doğması için birçok hazlardan yoksun kalmayı severek kabul eder. Her şeye katlanır. Büyük acılara katlanarak doğumunu yapar. Doğum ürünü bebeğini ilk bağrına bastığı zaman annenin bebeğe karşı geliştirdiği duygular son derece önem taşır.
Eğer dünyaya gelen bebek normal ve sağlıklı ise anne katlandığı tüm acıları unutarak mutluluk duyar. Kendi cinsine özgü tüm özelliklere sahip olduğunu kanıtlamış ve ailenin neslini devam ettirecek bir yavru vermenin erişilmesi zor insani gururunu duyar. Dünyaya getirdiği çocuğu herkese göstererek ürünü ile iftihar eder.
Fakat bebek bir özürle dünyaya gelmiş ise annenin durumu tamamen başkalaşır. Ümit dünyasının yıkıntıları arasında ne yapacağını şaşırır. O anda açıklanması belki de mümkün olmayan karmaşık duyguların etkisi altında eziklik duyar. İşte bu ilk andaki annenin bebeğine karşı duyduğu ve geliştirdiği duygular önemlidir. Bu benim yavrum mu? Diye kendini suçlayacaktır. Belki kabul edecek ve sevecektir. Belki de reddedecek ve nefret duyguları ile dolup taşacaktır.
2. Armağan olarak bebek: Bebek annenin, eşine kendi ana-babasına, eşinin ana ve babasına bir armağandır. Her insan nasıl eşine dostuna bir armağan vereceği zaman bu armağanın maddi durumuna uygun düşecek bir fiyatta olmasına bakar ama armağanın değeri ne olursa olsun, onun özürsüz olmasına özel bir özen gösterilir. Özürlü armağan bir otomobilde olsa bana bu özürlü otomobilimi layık gördü diye armağan vereni ayıplarız. Özürsüz bir çorap hediye etmek özürlü bir elbiseden daha makbul sayılır.
Canlı bir armağan olan bebeğinde kusursuz olması istenir. Bebek ailenin beklentilerine ne kadar uygun ise o derece kabul görür.
Bunu yalnız özürlü olup olmama açısından değil cinsiyet açından da beklentilere uygunluğu oranda bebek kabul görür. Örneğin; kendi kültürümüzde oğlan doğuran anne ile kız doğuran annenin beslediği duygular aynı değildir. Oğlan ailenin-soyadını devam-neslini devam ettiren daha makbul bir hediyedir. Doğuda ve batıda asilzade sayılan aileler ile kral ailelerinde hep oğlan veliaht beklenir. Kraliçe bir kız dünyaya getirmişse bu makbul bir hediye sayılmaz. Oğlan evlat doğurmayan kraliçelerin bedbaht oldukları ve hatta aile yuvasının devamlılığını sağlayamadıklarını sık sık duymakta ve görmekteyiz. Bunların hepsi sağlıklı kızlar olduğu halde beklentilere uymadığından bu tür aile faciaları olmaktadır.
3. Bebek aile bağıdır: Bebek eşler arasında aile bağlarını kuvvetlenmesi için en önemli bir bağdır. Sağlıklı bir bebek dünyaya getiren anneler bu sağlam bağı kurarlar. Bilindiği gibi dillere destan düğünlerle evlenen birçok soylular ve krallar eşi bebek sahibi olamadığı için ayrılmışlardır.
4. Bebek sağlıklı bir aile olduğunun kanıtlayıcısıdır: Bebek, annenin ve babanın kendi türüne özgü tam gösterdiklerini kanıtlayan bir üründür. Bebek annenin sağlıklı bir kadın, babanın sağlıklı bir erkek olduğunun kanıtlayıcısıdır. Bebeği olmayan bireyler arasında bunu kanıtlayamadıkları için bunalıma düşenler vardır. Toplumsal açıdan da kusurlu bir aile sayılırlar.
5. Bebek Tanrının bir lütfu olarak anlaşılır: Sağlıklı bebek neslin devamlılığını sağlamak için aile tanrı tarafından lütfedilmiştir. Tanrı kusursuzdur. Bu nedenle onun lütfu olan bebekte kusursuz yaratılmıştır.
Bebek kusurlu olduğu zaman bu iki zıt şekilde yorumlanır.
a. Kusurlu bebek, bu görüşe göre, tanrını o kimseleri aileyi-cezalandırmak için yaratılmıştır. Bu kusurlu bebek tanrı tarafından aileyi cezalandırmak için yaratılmış bir varlık olarak yorumlanır.
b. İkinci görüşe göre kusurlu bebek bu ailenin-ana, babanın-sabrını denemek-ölçmek-için tanrı tarafından özürlü yaratılmıştır. Bu kusurlu bebeğe sabırla bakan, tanrıdan şikâyet etmeyen ana-babalar öldükten sonra öbür dünyada tanrı tarafından ödüllendirilecektir şeklinde yorumlanır.
6. Bebek geleceğin sigortası ve garantisi anlamını taşır:
Annenin sağlıklı ve normal bir bebek dünyaya getirmesi beklentilerin sonucu değil bir anlamda başlangıcı sayılmalıdır. Çünkü bebek belli bir yaşa gelince okula başlayacak, başarılı bir öğrenci olacak iyi bir okuldan mezun olacak, çok para getiren bir meslek sahibi olacak, toplumda saygınlık duyulan bin statüye sahip olacak, işinde başarılı olacak, güzel, zengin ve iyi eğitim görmüş biri ile evlenecek, aileye nurtopu gibi erkek, kız torunlar verecek vb. uzayıp giden beklentiler zincirinin sayısız halkaları şeklinde beklentiler biçimlenecektir.
Sağlıklı ve normal bir bebek bütün bu beklentileri gerçekleştirecek garanti sayılır. Ana-baba yaşlandığı zaman onlar için onların ihtiyacı olan maddi ve manevi desteği sağlayarak geleceğin güvencesi ve sigortası olacaktır. Ailenin başlattığı işleri devam ettirecek ve geliştirecektir. Hem kendine, hem anasına babasına, mensup olduğu topluma yararlı hizmetler yapacaktır. Belki ailenin yapamadığı, başaramadığı birçok işleri yapacaktır.
Sağlam olmayan bir bebek dünyaya gelir gelmez bu beklentiler zincirinden oluşan film kopacaktır. Aile renkli güzel bir film seyretmeye hazırlanırken, elektrikleri kesilmiş bir karanlık sinemada kalmış gibi geleceği belli olmayan karanlık bir durum içine girecektir. Doğumdan sonraki beklentileri içeren bu hususlar her aile için aynı derecede önemli olmayabilir. Fakat her ailede buna benzer beklentiler zinciri vardır. Bunu onların davranış ve tavırlarında gözlemek mümkündür.
Kusurlu- özürlü bir bebeğin dünyaya gelmesi ile ilk ve onu izleyen beklenti zincirinin halkaları külçe gibi üst üste yığılır kalır.
Bebek, beklentinin zıddına dünyaya geldiği zaman bebeğin ana-babası, yakınları bu durumun bir açıklanmasını isterler veya ararlar. Bu arayış içinde genellikle bu durum niçin oldu? Bu durumun sebep veya sebepleri neler olabilir? Sorularının cevapları aranır, açıklamaya çalışırlar. Çünkü anne-baba bunu kendi kendine bilmek ve başkalarını da inandırmak ihtiyacını duyarlar.
Bu durumda olanlar durumu açıklamak için birçok yollara başvurular. Bunlar aşağıdaki şekilde sıralanabilir.
1. Düşünülen durumu geçmişle bütünleştirerek-geriye giderek açıklamak. Daha önceden açıklandığı gibi özel eğitime muhtaç olmanın birçok nedenleri vardır. Bu alanda bilgili uzmanlarca bunlardan bir kısmını bilmek ve ortaya çıkarmak kolay, bir kısmı ise zordur. Bazılarını ise uzmanlar bile tahmin edemezler. Fakat kusurlu çocukların ana- babaları için bu nedenleri açıklığa kavuşturmak çok zordur. Bazı hallerde bu imkânsızdır denilebilir. Ana-babalar tarafından özel eğitime muhtaç çocuğun bu duruma düşmesinin nedeni veya nedenleri iyice bilinmediği veya onlara inandırıcı şekilde yeterli düzeyde verilmediği takdirde duruma karşı ana-babanın tavırları gerçekçi olmayacaktır. Bu nedenler ana-baba tarafından bilinmezse durum çeşitli kaygı ve kendi kendilerini suçlama eğilimine dönüşmektedir. Hele ana-babalar yalan yanlış kulak dolgunluğu ile özel eğitime muhtaç olmanın bazı nedenleri hakkında fikir sahibi iseler kendi kendilerine; Bu çocuk neden böyle özürlü doğdu? Bizim soyumuzda böyle biri var mıydı? Gebe iken kinin aldım ondan mı oldu? Eşim sık sık alkol alıyor, acaba ondan mı oldu? Eşimle akraba idik, acaba soyumuzda böyle özürler var mıydı? Ailede ikimizde sigara içiyoruz, ondan mı? Gebe iken yememe, içmeme, dinlenmeme, giysilerime gerekli özeni göstermedim acaba ondan mı? Aile içinde sık sık çekişmelerimiz olurdu acaba ondan mı? Bu bize tanrının bir cezası mı? Biz bu cezalandırılmayı hak ettik mi? vb. bir seri sorular birbirini izleyecektir.
Kaygılardan Kurtulma Çabaları: Özel eğitime muhtaç çocuğu olan bireyler ve aileler bir yönüyle yukarıda açıklanan soruların cevaplarını ararken bir taraftan da bu kaygı ve yarattığı gerilimlerden kurtulmak ister. Bir suçtan arınmak, kurtulmak isteği onları savunmaya zorlar. Savunmaya ilişkin davranışlar ise gerçeği değiştirir. Savunma davranışlarına giren kimseler kendi kendilerini aldatmaya başlarlar. Savunma mekanizması geliştiren aileler durumu inkâr ve inkârla bağıntılı davranış örüntüleri geliştirirler.
Aile inkâr yolunu benimsediği zaman artık çocuğun kusurlu olduğunu kabul etmez. Çocuğun kusurları görülmemeye, normal gibi kabul edilmeye ve çocuğa karşı normalmiş gibi davranılmaya başlanır. Örneğin; 1960 yılında İzmir Rehberlik ve Araştırma merkezinde uzman olarak görev yaptığım sırada toplumun üst kesiminden bir anne 6 yaşında bir çocuğunu incelemeye getirmişti. Çocuk en çok 3 yaşında normal bir çocuk kadar konuşabiliyordu. Uygulanan zekâ ölçeklerine göre zekâ yaşı durumu 3 yaş 4 aylık normal bir çocuk zekâ düzeyinde görülüyordu. Annenin beyanına göre de hala geceleyin ara sıra altını ıslatıyordu. Merkezden ayrılırken gözlemlerimize göre çocuk paltosunu kendi kendine giyemiyor ve düğmelerini de ilikleyemiyordu. Gözlemlerimiz sonuçları ile uygulanan test bulguları birbirini destekliyordu. İnceleme sonuçları kurulda görüşüldü ve çocuğun 1961 yılında evlerine yakın bir okulda eğitilebilir geri zekâlı çocuklar için açılan özel sınıfa kaydedilmesi uygun görülerek aileye tavsiye edilmesi kararlaştırılmıştı.
Anne-baba sonucu öğrenmek üzere geldiklerinde durum kendilerine açıklandığında ana-baba çocuklarına özel ders verdirdiklerini, özel ders veren öğretmenin ise çocuklarının çok iyi olduğunu, hatta normalin üstünde bir zekâya sahip olduğunu, okullar açılmada yazın çocuklarının okuma-yazmayı öğrenebileceğini söylediğini, çocuğun çok kısa zamanda açılacağını anlattılar. Bu arada çocuklarını babanın Avrupa'ya götürdüğünü, İsviçre'de bir klinikte muayene ettirdiğini ve hiçbir kusur bulunmadığını açıkladılar.
Bir yıl sonra anne- baba tekrar geldiklerinde çocuklarının okuma ve yazmayı öğrenemediğini fakat 7 yaşına geldiği için okula ve özel sınıfa kaydettirmeyeceklerini, özel öğretmeni aracılığı ile eğitim ve öğretimi devam ettireceklerini söylediler.
Bu inkâr ve ona bağlı bir seri davranış örüntüleri geliştiren aileler için tipik bir örnek vakadır. Çünkü ana-baba teşhis hatalarına rağmen çok az bir olasılıkla zekâ bölümü 50-55 civarında olabilecek durumda bulunan çocuklarının eğitilebilir geri zekâlı durumda olduğunu kabul etmemektedir. Etmek istemekte ve duruma inkâr etmek için bir çıkış yolu bir dayanak aramaktadır. Bunun için çocuk Avrupa'ya dahi götürülmüştür. Orada ne söylendiği bizce bilinmemektedir. Ama aile İsviçre'de yalpan incelemelerde çocuklarının normal olduğunu saptandığını savunmaktadır. Ayrıca özel ders veren öğretmen de çocuğun normal ve hatta normalin üstünde bir zekâya sahip olduğunu söyleyerek aileye durumu inkârda uzman desteği sağlamaktadır. Hâlbuki çocuk 7 yaşına gelmiştir. Yasa göre bir okula devam etmek zorundadır. Fakat çocuk zihin, sosyal ve duygusal gelişim açısından normal akranları gibi okula devam etmeye hazır durumda değildir. Bu nedenle okul yönetimi çocuğu okulda normal öğretim yapan sınıflara kaydettirmeyecektir. Aile de bunu bilmektedir. Ayrıca aile bu çocuk normal sınıfa alındığı zaman normal çocuklar arasında farklılığı daha ilk hafta fark edilecektir. Çünkü aile mahallede komşularında aynı yaşta bulunan akran komşu çocuklarının her bakımdan kendi çocuklarından üstün farklı özellikler taşıdığını birçok hususta kıyaslanarak açıkça görebilmektedir. Çocukları okula kaydolup bu akranları arasında öğretime başlayınca bu farklılık okulda diğer öğretmen ve öğrenciler tarafından da belirgin şekilde görülecektir. Bu suretle çocuğun geri zekâlı olduğu saptanacaktır. Çare çocuğu normal akranları arasına sokarak bu kıyaslama ile durumun ortaya çıkmasını engellemektir. Bu nedenle aile çocuğunu normal okula kaydettireceği yerine eve kapatacak ve maddi durumları da iyi olduğundan özel öğretmen tutarak eğitim ve öğretimi evde devam ettirecektir. Bu bir yıl böyle uygulanmıştır. Sonra da aileye komşuları sizin çocuk niçin okula gitmiyor, niçin koleje vermediniz sorusuna muhatap olduğu için yeni bir çare bulunmuştur. O da çocuk İsviçre'ye gönderilmiş ve orada geri zekâlı çocukların devam ettiği bir okula devam ettirilmiştir.
Bu suretle aile kusuru tamamen inkâr etmiş, onu yurt dışında bir geri zekâlı çocuklar okuluna verdiği halde "soranlara Türkiye'de kolejlerde iyi dil öğretilemiyor İsviçre'de hem Almanca hem Fransızca öğreneceği için oraya gönderdik" şeklinde inkârında ötesinde tam gizleme davranış ve tutumu içine girilmiştir.
Öze eğitime muhtaç çocuklar arasında geri zekâlılık, uyumsuzluk, konuşma özürleri, duygusal bozuklukların bazı türleri vb. özürleri olanlar ilk yıllarda fark edilemez. Çocuk büyüdükçe normal akranları ile kıyaslanarak veya ailede diğer çocukların durumları ile mukayese edilerek belirgin hale gelebilir. Bu durumlara karşı ailede geliştirilen tepki örüntüleri, tavır ve davranışlar sonradan oluşur.
İnkâr davranışı ve tutumu bazı hallerde ailenin çocuğunu geri zekâlı veya başka bir özürlü olarak niteleyenleri suçlar. Aile fertleri çocukları normal kabul eder, çocuğun özürlü olduğunu ileri süren, psikologu, öğretmeni, uzmanı, doktorunun bu hususu bilmediğini ileri sürer. Yahut ta çocuğunu kusurlu gören komşu, akraba ve yakınlarını açıkça suçlamak sureti ile durumu çok yönlü inkâra yönelir.
İnkârın etkileri: Durumun inkâr edilmesi ne çocuğa ne de aileye olumlu yönde bir yarar sağlamaz. Çünkü değişmeyen ve değiştirilmesi mümkün olmayan gerçeğe gözleri kapamak çocuğun geleceğinin de planlanmasında gerçekleşmesi mümkün olmayan amaçlat için boşuna çaba ve para harcamaktan ileri gidemez. İnkâr çocuğun geleceği için duruma uygun beklentiler konulmasına tek başına aşılması imkânsız engeller koyar. Çünkü beklentilerin çocuğun değişmeyen durumuna uygun olduğu oranda gerçekleşebilir ve bireyin geleceğinin mutlu olmasına hizmet eder. İnkârda çocuğun sahip olduğu birçok yeteneklerin geliştirilmesi yerine çocuğun kaybettiği ve elde edilmesi olanaksız olan yetenekleri var olduğu savunulur. İnkâr ana-babayı durum için çözüm olmayan davranışlara sevk eder. Bunlardan birincisi, ana-babanın çocuklarını yetenekleri dışında başarılı olmaya zorlamasıdır. Ana-baba çocuklarının başarılı olması için ona özel dersler aldırır, devamlı çalışması için çeşitli ödül ve cezalandırmalara başvuru. Çocuktan yapabileceğinden çok şey istenir. Ama bu bir bardağa bir çaydanlık su doldurmak isteyen insanın çabasından farklı bir yarar sağlamaz. Orada su, burada çocuk heba olur. Zorlamalar çocukta amaçlanan başarı yerine, zorlama sonucu bir seri yetersizliklerin ortaya çıkmasına neden olur. Konuşma özürü, altını ıslatma, korkular, kaygılar, duygusal bozukluklar, çeşitli suç işlemeler bunlardan bazılarıdır.
İkinci davranış örüntüsünde ana-babalar çocukların yapabilecekleri birçok işleri, görevleri çocuklarına yaptırma kendileri yaparlar ve çocuklarını başarılı olmuş gibi gösterirler. Çocuklarını çok beceriksiz bulan ana-babalar onları aşırı derecede korurlar. Onların ne yapacaklarını kendileri karar verir ve birçok hallerde onları bile yapacak zaman ve imkân vermezler, kendileri yaparlar. Bu suretle sınırlı yeteneğe sahip çocuklar mevcut yeteneklerini geliştirme olanaklarından yoksun olurlar. Gelişemezler. Örneğin; zekâ bölümü yaklaşık olarak 55-60 civarında olan 12 yaşında bir erkek çocuğu kendi kendine giyinemiyor, ayakkabılarını ters giyiyor, pantolonunun fermuarını dahi çekemiyordu. Anne-babasına sorduğumda bütün hizmetlerinin anneannesi tarafından yapıldığını, yemeği dahi kendi kendine yiyemediğini söylediler.
Ana-babanın çocuğun mevcut yeteneklerine uygun olmayan dilek seviyesi saptanması ve onun bunu başarmaya zorlanması istenilen davranışların kazandırılmasında karmaşa çıkarır. Örneğin; zekâ bölümü 50 civarında bulunan bir çocuk 12-13 yaşında okumaya hazır olabilir. Çocuğun 7 yaşında normal çocuklar gibi okumaya zorlanması bir yarar sağlamaz. Bundan dolayı cezalandırılması yeni sorunlar yaratabilir. Bu çocuk 12 yaşında okumaya başladığı zamanda çeşitli şekilde ödüllendirilmelidir. Çünkü o 12 yaşında okumayı başaracak düzeye gelmiştir. Özürlü çocuklardan beklenen görevlerin onların yeteneklerine uygun şekilde düzenlenmesi, bu görevleri yetenek düzeylerine uygun şekilde yaptıklarında onu olumlu şekilde pekiştirecek ödüllerin verilmesi onları yeni şeyleri yapmaya teşvik eder. Çocuğun yapabileceği görevleri yaptığı zaman hemen ödüllendirilmesi, yapmadığı zamanda uygun şekilde mahrumiyetlerle cezalandırılması uygun bir yöntem olur. Takdir edilecek davranışların tekdir, tekdir edilecek davranışların takdir edilmesi, diğer bir deyimle ödül ve cezalandırmalardaki tutarsızlık özürlü çocukları normallerden farklı olarak şaşırtır ve karmaşık durumlar yaratabilir.
Özel eğitime muhtaç çocuğu olan ailelerde çoğu zaman çocukla ilgilenme annenin ömür boyu ikinci bir sorumluluğu şeklinde yürütülür. Annenin özürlü çocuğuna karşı gösterdiği içten ilgi ve aşırı koruması çevresindeki insanlar tarafından "ne iyi anne, melek gibi çocuğa sabırla bakıyor" diye takdir edilince annenin bu davranışı olumlu şekilde pekiştirilir. Çünkü annenin çocuğunun bütün hizmetlerini yapması ve onu aşırı derecede koruması çevresindekilerin takdirini kazandıkça anne bundan haz duyarak koruyuculuğunu arttıracaktır. Bunun sonucu olarak özürlü çocuk yetenek sınırları içinde kendi hizmetlerini yaparak geliştireceği yeteneklerini de geliştirmeden yoksun edilecektir. Bu yoksunluk onu özür sonucu gelişen bir veya birkaç yetersizlik yanında yenilerini ekleyecektir. Bu suretle tüm yaşamı boyunca başkalarına tam anlamı ile bağımlı bir insan yetiştirilmiş olacaktır, çünkü bu ortamda büyüyen özel eğitime muhtaç çocuk yapabileceği birçok görevleri yaşantılarına girecek şekilde yapmaktan yoksun edildiği için "ben şunları yapabilirim" yerine "ben hiçbir şey yapamam" gibi çarpık benlik kavramı geliştirecektir.

Özel Eğitime Muhtaç Çocuk ve Aile İlişkileri
Bireyler arasındaki ilişkiler karşılıklıdır. Konumuzun başında açıkladığımız gibi bu ilişkiler karşılıklı olarak U-T (uyaran-tepki) ile şekillenir ve gelişir.
Yeni doğan bir bebek ağlayarak annesine uyaran yollar. Çocuğun ağlaması ise onun organizmasından duyduğu bir açlık veya acı sonucu oluşan uyarana karşı bir tepkisi ve annesine bir uyarandır. Annenin bebeğin ağlaması karşısında ona meme vermesi veya onun altını temizlemesi ağlama uyarırına karşı gösterdiği tepki veya davranışıdır. Bu suretle bebek ve anne arasında ilişki kurulur ve bu giderek etkileşime dönüşür. Çünkü anne bebeğin her ağlamasını duydukça onun yanına gider, onu okşar, sever, öper ona anlamasa da ne istediğini sözlü olarak sorar, onu sıcak bağrına basarak susturur. Onun acılarını dindirinceye kadar onunla acısını paylaşır. Bütün bu tepkiler ve ilişkilerin şekli çocuk ile anne arasında iletişim ve etkileşim şeklini de belirler.
Özel eğitime muhtaç bir bebekle anne arasında kurulacak ilişki, iletişim ve etkileşim normal çocuk ve anne arasındakinden farklıdır. Çünkü özel eğitime muhtaç çocuğun uyaranları alması ve uyaranlara tepkide bulunmaları normallerden farklıdır. Hatta özel eğitime muhtaç çocukların bazı uyaranları alması ve bunlara uygun tepkilerde bulunması olanaksızdır. Sağır bir bebek annesinin yanına gelip ona tatlı ve sıcak sesi ile yavrum demesini duymaz. Bu sıcak sevgi sesini duymaktan ve yapacağı etkilenmekten yoksundur. Annesinin onu uyutmak için söylediği ninnileri duyamaz ve onun yaratacağı etkileşimden yoksundur. Görmeyen bir bebek hastalandığı zaman annesinin onun iyileşmesi için nasıl çırpındığını ve başucunda inci gibi içten gözyaşları döktüğünü göremez ve bunun yaratacağı haz ve elem bağlarından yoksundur.
Bundan başka özel eğitime muhtaç çocuk ailenin normal çocuklar için sıraladığı beklenti zincirini gerçekleştirmesi farklı olduğundan etkileşimde farklı olur. Bunu kısaca açıklamak konuyu daha iyi anlamamız açısından yararlı olacaktır. Bebek sahibi olan aileler ya başka çocuklara sahip oldukları için yahut ta bu konuda yakınlarından, yazılı kaynaklardan bilgi alarak çocuk dünyaya geldikten sonra ne zaman yürüyebilir, ne zaman konuşmaya başlar, ne zaman diş çıkarır, ne zaman temizlik alışkanlıklarını kazanabilir, ne zaman kendi hizmetlerini yapabilir, ne zaman okuma başlar, mezun olur, evlenir, iş ve meslek sahibi olur vb. konular bebeğin geleceği hakkında bir beklenti zinciri kurar. Beklentileri yaklaşık olarak buna göre şekillendirir. Anne- baba özel eğitime muhtaç bir bebeğe sahip olduğu zaman ilk olarak bu geleceğe yönelik beklenti zinciri kopar. Çünkü özür türüne ve derecesine göre bu gelişim dönemleri gecikebilir, çok uzayabilir ve hatta ömür boyu gerçekleşmeyebilir. Örneğin; Prematüre-gelişmeden doğan, felçli bir bebek ömür boyu yürüyemeyebilir. Tam sağır bir kişi ömür boyu konuşamayabilir. Ağır derece de geri zekâlı bir bebek hiçbir zaman bir okulda okuyamaz ve ömür boyu annesine-babasına bağımlı bir yaşam sürdürür. Anne-baba belki e bazı özel eğitime muhtaç çocuklarda bu gelişim aşamalarını hiçbir zaman göremeyecektir. Bu durum bilindiği veya ortaya çıktığı zaman öncelikle anne-baba ile bebek arasındaki ilişki, iletişim ve etkileşimi etkileyecektir. İkinci olarak ailenin diğer bireyleri ile bebek arasında ilişki, iletişim ve etkileşimi etkileyecektir. Son olarak da aile fertleri arasında ilişki ve etkileşimi etkileyecek ve olağan dışı yeni davranış örüntülerinin oluşmasına neden olacaktır. Aile de başka çocuklar varsa özel eğitime muhtaç çocuğun durumu onlar arasındaki ilişki, iletişim ve etkileşimde de belirgin şekilde farklı etkilenme yapacaktır. Tüm aile içinde farklı etkileşim sonucu aile içinde bazı sorunların çıkması kaçınılmaz olacaktır.
Özet olarak söylemek gerekirse ailenin özel eğitime muhtaç bir çocuk sahibi olması, öncelikle bebek ile anne-baba, kardeş büyük anne-baba iletişim ve etkileşimini sonra da aileyi oluşturan tüm bireyler arasındaki iletişim ve etkileşimi etkiler. Bu etkilenme üzülerek söylemek gerekirse genellikle olumsuz yönde gelişir. Bazı hallerde bu olumsuz iletişim ve etkileşim aile içinde birçok ciddi sorunlar çıkarır ve özel eğitime muhtaç çocuğa bu durumun tek nedeninin kendisi olduğu fark ettirilir. Bu aile ortamı özel eğitime muhtaç çocukların gelişimi için tehlikeler yaratan bir çevre olur.
Ailelerin özel eğitime muhtaç çocuklara karşı geliştirdiği tavır ve davranışlar birçok ülkelerde özel eğitimciler tarafından ciddi birçok inceleme konusu edilmiştir. Bu incelemeler sonunda birçok toplumlar özel eğitime muhtaç çocuklara karşı ailelerin aldıkları tutumlar aşağıdaki hususlarda özetlenebilir.
Bunlar:
1. Aşırı koruma: Bu husus çok ayrıntılı olarak açıklandığı gibi özel eğitime muhtaç çocukların tüm yapacağı işler annesi, babası ve yakınları tarafından yapılarak onlara bir şey yapmaktan yoksun bırakılmaktadır. Bu tutum özel eğitime muhtaç çocukların mevcut yeteneklerinin de gelişmesine ket vurmakta ve özel eğitime muhtaç çocuğu hiçbir şey yapamayan bir nevi yetersizlik koleksiyonu yapmaktadır.
2. Aşırı İhmal: Bu tür tutumlarda özel eğitime muhtaç çocuğun temel gereksinimlerinin karşılanması hiç dikkate alınmamaktadır. Sadece yaşamını devam ettirmesi için bazı (yemek, içmek gibi) temel ihtiyaçları karşılanmaktadır.
3. Çok beceriksiz bulma: Bazı aileler bu çocukların hiçbir şey yapamayacaklarına inanmakta onlara yapabilecekleri hiçbir sorumluluk verilmemektedir.
4. Çok şey isteme: Özellikle hafifi özürlü ve geri zekâlı çocukları olan aileler özel eğitime muhtaç çocuklarını yetenek sınırlarının ötesinde veya çok ötesinde yapılacak görevlerde başarılı olmaya zorlamaktadırlar. Bunlar dilek seviyelerini özürlü hiçbir insanın gerçekleştiremeyeceği düzeyde yüksek tutmakta ve özel eğitime muhtaç çocuğu a buna erişmeye zorlamaktadırlar.
5. Kabul Etmeme: Bu aileler özel eğitime muhtaç çocuğu bazen açık bazen gizli olarak kabul etmek istememektedirler. Onları hiçbir zaman aile toplumunun eşit haklarla ve sorumlulukları olan bir üyesi olarak görmemektedirler.
6. İnkâr Etme: Bazı aileler özel eğitime muhtaç çocuğu olduğunu kabul etmeme ya tamamen yahut kısmen inkâr etmektedirler. Bu husus ayrıntılı olarak açıklanmıştı.
7. Utanç duyulan bir varlık olarak kabul etme: Bu tutum özel eğitime muhtaç çocukları utanç duyulan bir varlık gibi görme tutumu şeklinde görülmektedir. Yöntem olarak görülmekte ve duyulmaktadır.
Buraya kadar aile bireyleri ile özel eğitime muhtaç çocuk ilişkileri, iletişimi, etkileşimi ile bu çocuklara karşı geliştirilmiş tutumlara değinmiştik. Bundan sonra da özel eğitime muhtaç çocukların yaşamını sürdürdükleri çevre ve büyük toplum ilişkilerine bir göz atmak konuya açıklık kazandırmak için yararlı olacaktır.

Çevre-Toplum ve Özel Eğitime Muhtaç Çocuk
Toplumun en küçük birimi veya ünitesi ailedir. Toplum ailelerin birleşmesinden oluşur. Aileler toplumun ayrılmaz bir parçasıdır. Özel eğitime muhtaç çocuğu olan ailelerde toplumun bir parçasıdır. Onları toplumdan soyutlamak mümkün değildir. Özel eğitime muhtaç çocuk ailesi ile birlikte ailesinin üyesi bulunduğu toplum içinde yaşamını sürdürmek zorundadır.
Her toplum, kendini oluşturan her birey için (kız, erkek, çocuk, genç, yaşlı) belli bazı kurallar koyar ve bu kurallara uygun davranış ve tutumlarda bulunmasını ister. Bunlara normlar denir. Her birey bunlara uygun şekilde davranır, temel gereksinimlerini toplumun koyduğu bu normlara uyacak şekilde doyurmaya özen gösterir. Bu normlar genellikle normal diye adlandırdığımız bireylerin durumuna göre düzenlenmiş veya konulmuştur. Konulan normlara uygun şekilde davranmayan veya davranamayan bireyler hemen fark edilir. Toplumun yaşam için koyduğu kurallar veya normlar, geliştirdiği yöntemler ve araçlar büyük çapta normallere göre onların uyacağı ve kullanacağı şekilde düzenlenmiştir. Bu nedenle toplumun özel eğitime muhtaç çocuk olarak nitelediği kesimi yaklaşık olarak %14'ü bu normlara- kurallara ya tamamen ya da kısmen uymazlar. Toplum bu açıdan baktığında özel eğitime muhtaç çocukları yetersiz, özürlü, noksan, korunulması, sakınılması, kaçınılması hatta tiksindirici kimseler olarak görürler. Yalnız bu büyük toplum içinde doktorlar, psikologlar, eğitimciler, özel eğitimciler, sosyal hizmetler uzmanları, rehabilitasyon uzmanları ve eğitim yöneticileri gibi özel eğitimle ilgili profesyonel bir elit grup vardır. Bunlar özel eğitime muhtaç çocuklarla ilgili çok yönlü bilimsel çalışmalar yaparak toplumun yukarda açıklanan gözle baktığı toplumun ayrılmaz parçası ve bireyleri için bilimsel terimler, kavramlar, yaratır, kurumlar, eğitim ve öğretim, sağaltım yöntemleri geliştirir, birçok organizasyonlar düzenler, bazı bilimsel açıklamalar hazırlar. Özel eğitime muhtaç çocuklar için hazırlanan özel eğitim esasen bu çocuklar var olduğu için değil, fakat özel eğitime muhtaç çocuklar toplum için bazı sorunlar yarattığı için ve bu durumda olan çocuklar için farklı bir eğitim yapılmasına inandıkları için özel eğitim vardır. Özel eğitime muhtaç çocuklar dünya kurulalı beri vardır. Türkiye'de de vardır. Ama ülkemiz de bilimsel anlamda özel eğitim 1952 yılında başlamıştır. Bugünde kör-topal devam etmektedir.
Bugün özel eğitime muhtaç çocuklar için tedavi ve eğitim hizmetleri veren kurumlar toplum adına hizmet eden kurumlardır. Biz burada toplum adına hizmet veren kurumlar yerine asıl toplum ve özel eğitime muhtaç çocuk ilişkileri incelememiz uygun olacaktır. Çünkü psikolojik açıdan gerekli olan bilgileri ancak bu şekilde birinci elden alabiliriz. (Çağlar, 1984)

TÜRK TOPLUMUNDA ÖZÜRLÜ OLMAK
Türk toplumunda özürlü olmak konusunu ele alırken konuya duygusal değil, gerçekçi, art niyetli değil, iyi niyetli göstermelik değil samimi bir şekilde yaklaşmak gerekir.
"Türk Toplumu", köylüsüyle, kentlisiyle, zenginiyle, fakiriyle, sıradanıyla, aydınıyla Türkiye sınırları içinde yaşayan insanların oluşturduğu gruptur. Bu grup içinde sakat olarak yer alanlar kimlerdir? Toplum hiç görmeyenleri, az veya hiç işitmeyenleri, kol veya bacaklarında ağır sakatlığı bulunanları sakat veya özürlü olarak kabul etmektedir. Kalp hastalarını, böbrek hastalı sebebiyle diyaliz makinesine bağlanmış olanları, şeker hastalarını sakat olarak kabul etmemektedir. Toplum nazarında hasta, hastalıklı ve sakat farklıdır.
Bir çocuk ailesinin nazarında hasta aşamasından sakat aşamasına kolay kolay geçemez. Hasta aşamasındaki çocuk için henüz ümitsizlik yoktur ve çare arayışı devam etmektedir. Sakat aşaması, toplumsal itibarı çok iyi olmayan ümitsizliğin hakim olduğu aşamadır. Hasta aşaması çok uzun sürdüğü için ailelerin çocuklarını bu şekilde okutma talebi fazla değildir. Bu aileler, çocuklarının bir gün olup diğer çocukların gittiği okullara gidebileceklerini düşünmekte ve çocuklarını tedavi ettirmek için sürekli bir gayret içinde bulunmaktadırlar.
Ailelerin, çocuklarının sakat aşamasına geçmesini niçin istemedikleri hususunu biraz daha derinleştirmek gerekir. Sakatlık, toplum nazarında çaresizlik, düşkünlük, güçsüzlük, acizlik, acıma vesilesi, öbür dünyada takdir edilme vesilesi olarak algılanır. Bütün bu ifadelerden sonuncusu hariç diğerleri müspet manalar içermemektedir. Bu durum, sakat kalma ihtimali bulunan bir çocuğun yakınlarının hastalık aşamasını mümkün olduğunca uzatmalarının altında yatan sebep kendiliğinden ortaya çıkmış oluyor. Aynı şekilde, bu vahim olayı bizzat yaşamayanların konuya duyarsızca yaklaşıyor olmaları da çok doğal. Ne var ki, çeşitli sosyal dinamiklere uygun olarak değişmesi ve çalışma hayatı içinde organların önemini ortadan kaldıran yapılanmanın yerleşmesi, sakatlara da yeni toplumsal Medeni ve gerçekçi bir toplum olarak bunun farkında olmamız ve sakatların toplum hakkında, toplumun da sakatlar hakkında geliştirdiği önyargılardan bağımsız, karşılıklı anlaşma ve ilişkiyi önde tutan bir davranış motivasyonu içine girmemiz gerekir. Türk toplumunun bu büyük potansiyele ihtiyacı vardır. (www.sosyalhizmetuzmani.com)

Özürlü Çocuğu Olan Anne- Babalar Üzerinde Türkiye'de Yapılan Bazı Araştırmalar
Özürlü çocuğu olan anne- babaların, stres, kaygı, gelecek beklentileri, tutumları ve özürlü çocuğu olan anne-babalara yönelik aile rehberliği, bilgi verici danışmanlık, psikolojik danışmanlık, psikolojik danışma ve benzeri hizmetlerin verilmesi ile ilgili araştırmalara rastlanılmıştır. Bunlardan bazıları aşağıda verilmiştir:
Akkök (1982) özürlü çocukların aileleriyle psikolojik danışma ve rehberlik çalışmaları adlı makalesinde, özürlü bir çocuğun doğumuyla ailenin karşılaştığı karmaşık psikolojik duruma değinmekte ve bu durum aşamalarını sıralamaktadır. Bunun yanında bu süreçte psikolojik danışmanın ve uzmanın özel eğitime muhtaç bir çocuğa sahip aileye yardımcı olabilecekleri ortak problemleri belirtmiştir.
Aile özürlü bir çocuğun doğumuyla çok karmaşık bir psikolojik durum içine girmektedir. Bu durumun aşamalarını, reddetme, kızgınlık, uzlaşma, depresyon ve kabul olarak belirtmektedir.
Reddetme aşamasında, aile özürlü bir çocuğu olduğunu kabul edememektedir. Kızgınlık aşamasında ise, reddetme basamağını atlatan aile "bu niçin bize oldu?", "neden bizim başımıza geldi?" sorularına cevap aramaktadırlar. Aileler özürlü bir çocuğa sahip olmalarını kendi davranışları için bir ceza olarak da algılamaktadır. Kızgınlık duygularının çok aşırı bir biçimde yaşanması da "çocuğun ölmesi" isteği duygusudur. Uzlaşma aşaması, ailelerin çocuklarıyla yoğun ve uzun ilgilendikleri, en iyi uzmanlara giderek en iyi eğitim olanaklarını kullandıkları takdirde, çocuklarının normal olacağı duygusu taşırlar. Bu suçluluk ve çaresizlik duygularının bir yansıması olmaktadır. Depresyon aşaması da, aileler artık yavaş yavaş durumun gerçek bir durum olduğunu, diğer bir deyişle, farklı bir özelliklere sahip çocuklarının olduğunun farkında olurlar. Kaybetme duygularını yoğun yaşarlar. Neler yapabileceklerini, çocuklarına nasıl yardımcı olabileceklerini daha gerçekçi bir biçimde düşünmeye başlarlar. Kabul aşamasında anne-babalar çocuklarını olduğu gibi kabul etmeye, çocuğu ailenin bir ferdi olarak kabul etmeye hazırdırlar.
Makalede ayrıca, bir psikolojik danışmanın, uzmanın özel eğitime muhtaç bir çocuğa sahip aileye yardımcı olabilecekleri ortak problemleri sıralanmıştır. Bu problemler şunlardır: a) özürlü bir çocuğa sahip oldukları gerçeğinin kabul etmelerinde onlara yardımcı olmak, b) başkalarıyla paylaşamadıkları duygusal problemlerini paylaşmak, c) özürlü bir çocuğa sahip oldukları için kendilerini suçlu hissetmeleri ve bunun kendi günahları sonucu olduğu karmaşasının çözümüne yardımcı olmak, d) çocuklarına gerekli eğitim programlarında yardımcı olmak, e) başkalarından gelecek yanlış, eksik ve farklı değer yargılarına dayalı fikirlere karşı onları aydınlatmak.
Ayrıca psikolojik danışma sürecinde, ailenin özürlü bir çocuğun doğumuyla yaşadığı duyguların, aşamaların normal olduğunu, beklentilerin sarsılmasıyla tüm duyguların ortaya çıkmasının doğal olduğunu anlamasına yardımcı olunması gerektiği, yaşanması gerektiği vurgulanmaktadır.
Akkök (1986), yaptığı başka bir çalışmada ise zihinsel özürlü çocukların ailelerinin okul eğitimini destekleyen uygun bir ev ortamının öğretilebilir zihinsel özürlü çocukların öz-bakım becerilerinin gelişimine ve böyle bir rehberliğin ana- babanın çocuklarına karşı tutumlarına etkisini araştırmıştır.
Araştırmanın deneklerini, öğretilebilir 49 öğrenci ve aileleri arasından, gönüllü olma esasının yanı sıra aşağıda belirtilen ölçütlere göre seçilen yaşları 20-40 arasında değişen 12 anne-baba ve çocukları oluşturmuştur. Araştırmada davranışsal yaklaşıma dayalı aile rehberliğinin öz bakım becerileri ve anne- baba tutumlarına etkisini araştırabilmek amacıyla Gelişim Aşamalarını Gözleme Formu ve Aile Tutum Ölçeği kullanılmıştır. Gelişim Aşamalarını Gözleme Formu, çocukların öz-bakım olarak katıldıkları nokta olduğu dikkati çekmiştir. Ailelerin çevreden beklentilerinde de aile eğitimi sonrasında, öncesine göre olumlu yönde farklılık gözlenmiştir. Ailelerin, çocuklarının dil gelişimlerinden beklentilerinde eğitim sonrasında, öncesine göre olumlu yönde farklılık gözlenmiştir.
Akkök (1987) yaptığı bir diğer araştırmada ise, bir davranışsal eğitim programını tamamlamış olan ebeveynlerin onların özürlü çocuklarına olan tutum ve tavırlarını inceleme amacı gütmüştür. Denekler eğitimi tamamlayan 12 aileden oluşmaktadır. Eğitimi takiben üç ay sonrasında bu aileler araştırma için bir araya getirilmiştir. Programın hemen bitiminde uygulanan 18 maddelik liket türü bir tutum ölçeği kullanılmıştır. Aileler görüşmeye çağrıldıklarında onlarla çocuklarıyla olan ilişkilerini içeren bir görüşme yapıldıktan sonra tutum ölçeği uygulanmıştır. Anne-babaların tutumlarını karşılaştırmak amacıyla Mann- Whitney U testi ve Wilcoxon eşleştirmiş işaretler testi kullanılmıştır. Araştırma sonucunda deney grubundaki annelerin tutum puanlarında istatistiksel olarak anlamlı bir düşüş gözlenmiştir. Wilcoxon eşleştirilmiş çiftler testi 3 ay sonrasındaki değişimlerin anlamlı olduğunu göstermiştir. Ayrıca kontrol grubundaki anneler eğitim sonrası puanlarına oranla tutum puanlarında bir düşüş gözlenmiştir. Deney ve kontrol grubundaki babaların tutum puanlarında önemli bir artış görülmemiştir. Deney ve kontrol grubundaki annelerin tavırlarında önemli bir farklılık olmamıştır. Ayrıca deney ve kontrol grubundaki babaların tutumları arasında bir fark gözlenmemiştir. Sonuçlara göre, her iki gruptaki annelerin almış olduğu tutum puanlarında bir düşüş görülmüştür. Eğitim programı süresince annelerin tutumlarında olumlu bir değişim söz konusu değildir. Program süresince devamlı bir iletişim, geribildirim ve planlama mevcut iken üç aylık arada araştırmacı hiçbir sistematik iletişimde bulunmamıştır. Devamlı olarak kurulan bu iletişimin onların çocuklarını anlamalarında bir etken olmuş olabilir.
Akkök (1989), özürlü bir çocuğa sahip anne-babaların kaygı ve endişe düzeyini ölçme aracının güvenirlik ve geçerlik çalışmasında özrü veya sürekli hastalığı olan bir çocuğa sahip anne-babaların kaygı ve endişe düzeyini ölçme aracı (KEÖA) Türkçeye çevirerek güvenirlik ve geçerlik açısından sınamıştır. Çalışmaya 40 zihinsel özürlü ve otistik ve 40 normal çocuğa sahip anne-baba katılmıştır. Ölçeğin güvenirliğine ilişkin bulgular, tüm ölçeğin iç tutarlılık katsayısının ölçeğin orijinaline oranla daha düşük olduğu yönündedir. Alt ölçeklerin iç tutarlılık katsayıları ise ölçeğin orijinaline benzer değerlere sahiptir. Ölçeğin yapı geçerliliğine bir kanıt olarak, özürlü ve normal çocuğa sahip anne- babalar karşılaştırılmış ve ölçeğin her iki grubu ayırt edici niteliği olduğunu gözlemiştir. Çalışmanın bir diğer bölümünde ise zihinsel ve otistik özürlü çocuğa sahip annelerin ve babaların kaygı ve endişe düzeylerinin çocuğun yaşı, cinsiyeti ve özrünün niteliği ve niceliği ile ilişkisine bakılmış ve ölçeğin çeşitli boyutlarında çocuğun yaşına ve özrünün niteliği ve niceliğine bağlı olarak önemli farklar gözlenmiştir.
İnceer ve Özbey (1990) zihinsel özürlü bir bireye sahip olmanın gerektirdiği kaygıdan kaynaklanan krizin ortadan kaldırılması için özellikle annelere destek olabilmek, verilen destekle sosyal uyumlarını yeniden kazanabilmek, anlık cevap bekleyen pek çok sorunlarını çözmek için uygun modeli bulabilmek için yardımcı olmak ve aile bireylerinin ve özürlü bireyin kişisel gelişmesine olanak sağlamak için bir çalışma yapmışlardır.
Bunun için 10'ar anneden oluşan 3 grup ile çalışma yapmışlardır. Birinci grup (deney grubu) 9,5 ay süre ile haftada 1,5 saatlik etkileşim grubuna katılmışlardır. İkinci grup (kontrol 1) zihinsel engelli çocuğu olan ve gruba alınmayan annelerden, üçüncü grup (kontrol 2) sağlıklı çocuğu olan ve gruba alınmayan annelerden oluşmaktadır. Çalışmanın başında ve sonunda annelere testler verilmiştir. Çalışmanın sonucunda deney grubuna katılan annelerin kendi içerinde depresyon düzeylerinin anlamlı olarak azaldığı gözlenmiştir. Elde edilen bir diğer bulguda ise, özürlü çocuğu olan annelerin (hem deney ve hem de kontrol grubunda), sağlıklı çocuğu olan annelerden depresyon ve kaygı düzeylerinin daha yüksek olduğu yönündedir. Sonuçta araştırmacılar, özürlü çocuğa sahip olan annelerin ve ailelerin risk grubu özelliği taşıdıklarını ve onlara psikolojik yardım gerektirdiğini vurgulamışlardır.
Kuloğlu Aksaz (1990), otistik çocuğu olan anne-babaların kaygı düzeyleri ile öğretilebilir zihinsel özürlü çocuğu olan anne-babaların kaygı düzeylerini araştırmıştır.
Bu çalışmanın deneklerini, özel uyum Öze Eğitim Okulu'na devam etmekte olan dokuz otistik çocuğun ve dokuz öğretilebilir zihinsel özürlü çocuğun annesi ve babası oluşturulmuştur. Otistik grupta çalışmaya katılan anne sayısı, sekiz, baba sayısı beş'dir. Öğretilebilir zihinsel özürlü grupta ise katılan anne sayısı dokuz, baba sayısı yedi'dir. Çalışma toplam olarak 17 anne ile 12 babadan oluşan 29 kişilik bir grup üzerinde yapılmıştır. Çalışmada, Holyrod tarafından özrü veya sürekli hastalığı olan bir çocuğa sahip anne-babaların kaygı düzeyini ölçmek amacıyla geliştirilmiş olan araç kullanılmıştır. Annelere ve babalara araştırmanın amacı anlatılmış, formun nasıl doldurulacağı açıklanarak doldurmaları istenmiştir.
Araştırma sonucunda, otistik çocuğa sahip anne-babalar ile öğretilebilir zihinsel özürlü çocuğa sahip anne-babaların kaygı düzeyleri arasında anlamlı bir fark çıkmamıştır. Ancak, bağımlılık ve kendini yönetmesi alt boyutunda, otistik çocukların anne- babalarının kaygı düzeylerinin öğretilebilir zihinsel özürlü çocukların anne- babalarının kaygı düzeylerinden daha yüksek olduğu görülmüştür. Kişisel ödül eksikliği alt boyutunda, otistik çocukların anne-babalarının kaygı düzeyleri, öğretilebilir zihinsel çocukların anne-babalarının kaygı düzeylerinden anlamlı derecede yüksek olduğu görülmüştür. Öğretilebilir zihinsel özürlü çocukların anneleri ile babalarının kaygı düzeyleri arasında anlamlı bir fark çıkmamıştır. Otistik çocukların anneleri ile babalarının kaygı düzeyleri arasında anlamlı bir fark çıkmamıştır. Özürlü bir çocuğa sahip olma açısından anneler ile babaların kaygı düzeyleri arasında anlamlı bir fark çıkmamıştır. Ancak, ölçeğin alt boyutların değerlendirildiğinde iki alt boyutta anneler ile babaların kaygı düzeyleri arasında anlamlı bir fark olduğu saptanmıştır. Aile içi uyumsuzluğu alt boyutunda, annelerin kaygı düzeyleri babaların kaygı düzeylerinden anlamlı derecede yüksek olduğu gözlenmiştir. Aileye getireceği zorluklar alt boyutu da, babaların kaygı düzeyleri, annelerin kaygı düzeylerinden anlamlı derecede yüksek olduğu gözlenmiştir.
Bıyıklı (1990) yaptığı araştırmada bedensel özürlü çocukların ana-babaları tarafından kabul edilme düzeyleri ve bu çocukların benlik kavramı arasındaki ilişkileri çeşitli değişkenlere göre incelenmiştir.
Araştırma grubunu Ankara'da bulunan ve yatılı özel eğitim kurumlarına devam eden, işitme özürlü, görme özürlü ve ortopedik özürlü 16 yaş grubunda bulunan tüm çocuklar ile bunları karşılaştırmak amacıyla alınan aynı yaş, sayı ve sosyo-ekonomik düzeyden normal çocuklar oluşturmuştur. Araştırmada benlik kavramını ölçmek için "Piers- Haris Öz Kavram Ölçeği", aile kabul düzeyini ölçmek için de "Ana-Baba Kabul-Red Ölçeği PARO" kullanılmıştır. Araştırma bulgularına gelinde, normal çocuklar ile bedensel engelli çocukların benlik kavramları arasında anlamlı bir farkın olmadığını; bedensel engellerin kendi aralarında karşılaştırıldıklarında ise ortopedik engellilerin benlik kavramının, işitme engellilerinden daha yüksek olduğunu ortaya koymuştur. Ayrıca bedensel engelli ve normal çocuklar aile kabul düzeyi açısından karşılaştırıldıklarında aralarında anlamlı bir farkın olmadığı, engel grupları kendi aralarında karşılaştırıldıklarında, işitme engellilerin aile kabul düzeyi ortopedik engellilerden düşük bulunmuştur. Ayrıca işitme engelliler dışında, görme ve ortopedik engellilerin aile kabul düzeyi arttıkça benlik kavramı düzeylerinin yükseldiği görülmüştür.
Erturan ve Aslan (1991) yaptıkları araştırmada Anaokulu, ilkokul ve orta dereceli okullara öğretmen olarak üniversite öğrencilerinin özürlülere karşı tutumlarını incelemişlerdir. Bu araştırmada 530 üniversite öğrencisine Likert tipi bir tutum ölçeği uygulanmıştır. Bu araştırmada cinsiyet, yerleşim merkezi, anne ve babanın eğitim düzeyi ve özürlüden tedirgin olup olmamanın özürlülere karşı tutum ve tavrı nasıl etkilediği ve arasındaki ilişki incelenmiştir.
Araştırma sonucunda, kız denekler, özürlülere karşı erkeklere kıyasla daha olumlu tavır almaktadırlar. Aileleri şehirde oturan deneklerin aileleri küçük yerleşim merkezlerinde oturanlara göre özürlülere karşı daha yüksek puanlara sahip oldukları bulunmuştur. Annesinin eğitim düzeyi ortaokul ve üstü olanlar ile okuma yazma bilmeyenler arasında anlamlı fark bulunmuştur. Annenin, ilkokul mezunu olması ile okuma yazma bilmeyen olması arasında anlamlı bir fark bulunamamıştır. Babanın ortaokul ve üstü eğitime sahip olması ile daha alt düzeyde eğitime sahip olması arasında anlamlı bir fark bulunmuştur. Babanın ilkokul mezunu olması ile okuma yazma bilmiyor olması arasında anlamlı bir fark olmadığı bulunmuştur. Özürlüye karşı tedirginlik duyanlar ve duymayanlar arasında özürlülere karşı tutum açısından anlamlı fark bulunmuştur.
Şen Öker (1992) yaptığı, işitme engelli kardeşi olan çocukların psikolojik durumlarının incelenmesi adlı çalışmada, özürlü bir kardeşe sahip olmanın çocukların psikolojik durumlarına etki edip etmediği anne- babanın kaygı stres düzeyi ile kardeşlerin psikolojik özellikleri arasında ilişki olup olmadığını araştırmıştır. Araştırmanın deneklerini, yaşları 12-17 arasında olan işitme özürlü kardeşi bulunan 32 normal çocuk ile 40 anne baba oluşturmuş, Piers-Haris Çocuk Benlik Algısı Ölçeği, Kardeşlerin Stres Kaynaklarını Değerlendirme Ölçeği ve Anne-Babalar İçin Stres ve Kaygı Ölçeği araçları kullanılmıştır.
Araştırma sonucunda, işitme özürlü kardeşe sahip kardeşlerin psikolojik özelliklerinin cinsiyet, eğitim düzeyi, işitme özürlü çocuğun cinsiyeti, çocuğun yaşı (doğum sırası) gibi değişkenlere göre farklılaşmadığı ancak, anne- babaların kaygı ve stres düzeyi ile kardeşlerin kaygı ve stres düzeyleri arasında anlamlı farklılık olduğu bulunmuştur. Anne-babaların kaygı ve stresinin kardeşlerden daha fazla olduğu görülmüştür.
Akkök, Aşkar ve Karancı (1992) araştırmalarında özürlü bir çocuğu olan anne-babaların stres kaynaklarını incelemişlerdir. Başka bir deyişle, anne-babaların bu durumu nasıl algıladıkları ve stres düzeyini yordayan değişkenleri araştırmışlardır.
Araştırmanın örneklemini Etlik Öğretilebilir Çocukları Koruma Derneği Eğitim Merkezi, Eğitilebilir Çocuklar İş Okulu ve Uyum Özel Eğitim Okulu'na devam eden çocukların araştırmaya katılmayı kabul eden anne-babalarından oluşmaktadır. Araştırma 82 anne ve 64'te baba üzerinde yapılmıştır. Bu anne-babaların çocuklarının özür grupları, otistik (27 kişi), öğretilebilir zihinsel özürlüler (40 kişi) ve eğitilebilir zihinsel özürlüler (42 kişi)'den oluşmaktadır. Araştırmada üç grup veri toplanmıştır. İlk bölümde anne- babaların mesleki durumları, yaş, eğitim düzeyleri, aile rehberliği alıp almadıkları, özürlü çocuklarının yaşı, cinsiyetleri ve özrüne ilişkin bilgiler elde edilmiştir. İkinci bölümde anne- babaların yaşadıkları stres düzeyi ölçülmüştür. Özürlü çocukların Anne-Babalarının Stres Düzeyini Ölçme Aracı [Holyrod (1987) tarafından geliştirilen ve Akkök (1989) tarafından Türk örneklem gruplarında geçerlik ve güvenirlik çalışması yapılmıştır] uygulanmıştır. Bu araç 66 maddeden oluşan form da aile bireylerinden özürlü çocuk ve ev ortamına ilişkin maddelere, doğru veya yanlış olarak cevap vermesi istenmiştir. Araştırmanın üçüncü bölümünde ise anne-babaların çocuklarının durumları için yapabilecekleri nedensel atıfları içeren 27 maddelik bir form yer almıştır. Bunun için Norcross, Prochaska, Guadegnoli ve Diclemente (1984) tarafından geliştirilen Atıf Düzeyleri ve Değişim Ölçeği bunun için kullanılmıştır. Araştırma sonucunda, aile rehberliği almış olmanın ve çocuğun özrünün otistiğe göre eğitilebilir olmasının stersi anlamlı olarak düşürdüğü bulunmuştur. Öte yandan, nedensel atıf boyutlarından olan kader ve dışsal faktörlere atıf yapmanın ise stresi arttırdığı yönünde bulgular elde edilmiştir. Stres puanındaki değişkenliğin en büyük bölümünü (%14) açıklayan değişkenin çocuğun durumunu kadere atfetmek olduğu bulunmuştur. Anne- babalar çocuklarının özrünü, açıklayamadıkları, kontrol edemedikleri ve kalıcı olarak betimlenebilecek kader faktörüne atfettiklerinde stres artmaktadır ve kendilerini çaresiz hissettikleri görülmüştür. Benzer bir biçimde çocuğun özrünün dışsal (eş ve çevreyi sorumlu tutma %5) faktöre atfetmenin de stresi arttırıcı olduğu görülmüştür. Özürlü çocuk ailelerin de eşler arası ilişki, eşlerin birbirini suçlaması da ebeveynlerin içinde bulundukları duruma uyum sağlamalarında çok etkili olduğu görülmüştür. Belirgin koşullara atıf yapmanın stresi azaltıcı olduğu bulunmuştur. Bulgular, eğitilebilir çocuk yerine otistik çocuğa sahip olmanın stresi arttırıcı olduğunu göstermiştir. Özetle, özürlü bir çocuğa sahip olan anne-babalardaki stres düzeyinin yordanmasında ebeveynlerin yaptıkları nedensel atıfların çocuğun özür tipinin ve aile rehberliği alıp almadıklarının önemli olduğu görülmüştür.
Fışıloğlu ve Fışıloğlu (1992) işitme engelli çocuğun ailesi konulu yayınladıkları makalelerinde tanı sürecinde aile, ailenin yaşadığı duygular, işitme engellinin aile üzerindeki etkisi, ailenin çocuğun gelişmesindeki etkisi, danışma ve eğitim sürecinde aile boyutlarını incelemişlerdir.
Bütün özür gruplarında olduğu gibi işitme engellilerde de asıl ilgi engelli kişide toplanmaktadır. İşitme engellinin tanısı, varsa tedavisi ve rehabilitasyonu doğal olarak işitme engelli çocuğun kendisi ile ilgilenmeyi gerekmektedir. Bununla beraber işitme kayıplı kişinin ailesi de en az işitme engelli kişi kadar önemlidir. Çocuğun işitme kaybı olduğunu ve bu kaybın tedavisinin olmadığını öğrenen anne- baba inkâr etme, öfke, pazarlık depresyon ve kabul ediş gibi süreçleri yaşanmaktadır. Makalede sonuç olarak; işitme kaybı bir kişinin özelliği olmakla beraber bu işitme engeli ailenin tüm üyelerini etkilediği, bir profesyonel olarak etkili olabilmek için aileyi, tüm parçalarının birbiriyle ilişkili olduğu, birinde olan değişikliğin diğerlerini de etkilediği bir sistem olarak görülmesinin gerektiği vurgulanmıştır. Buna paralel olarak da işitme engelli üyeye sahip bir aile, bireylerinin gelişimini en iyi şekilde sağlayacak yeni bir yapılanma, yeni bir denge bulma arayışındaki bir birim olarak kabul edilmesi ve işitme engelliye yardım sürecinin her aşamasında da ailenin bu sürece dahil edilmesi gerektiği de ayrıca vurgulanmıştır.
Metin ve San (1992) yaptıkları bir araştırmada zekâ özürlü ve Down Sendromlu çocuğu olan annelerin çocuklarının özürlü olduğunu öğrendikten sonra yaşadıkları duygu, düşünce ve tepkilerini eğitim düzeylerine göre incelenmişlerdir.
Araştırmada örneklerine çeşitli özel eğitim kurumlarına devam eden 4-12 yaş grubundaki 60 zekâ özürlü çocuğun (37'si Down Sendromu, 23'ü değişik tipte zekâ özürlü) anneleri alınmıştır. Geliştirilen bir anket formuyla annelere çocuğunun durumunu ne zaman öğrendiği, durumu açıklayan kişinin açıklanmasının yeterli olup olmadığı, çocuğunun durumunu öğrendikten sonra yaşadığı duygular, yakınlarına ve diğer çocuklarına, açıklama yapıp yapmadığı; çocuğu ile ilgili beklenti ve kaygılarının neler olduğu; gibi sorular sorulmuştur. Annelerin verdiği cevaplar eğitim durumuna ve özürlü çocuğun cinsiyetine göre incelenmiştir. Sonuçta, yüksekokul mezunu anneler en çok %37,5'i gelecek için yol gösterilmesini isterken, ortaokul ve lise mezunu anneler en çok özür ve tedavi için açıklayıcı bilgi istemektedirler. İlkokul mezunu olan anneler ise %33,3'ü eğitimle ilgili olarak bilgi verilmesini arzu etmekte olduğu görülmüştür. Özürlü çocuğu olan annenin çocuğun özür durumunu öğrendikten sonraki duyguları annenin eğitim durumuna göre incelenmiştir. Bütün eğitim düzeyindeki anneler çocuğun özür durumunu öğrendikten sonra şüphe- şaşkınlık ve kaygı duymuşlardır. (İlkokul mezunu %57.1, ortaokul ve lise mezunu %47.8; yüksekokul mezunu %56.3). Bütün eğitim düzeyindeki annelerin ailelerine çocuğu özrü ve problemleri konusunda açıklama yaptıkları gözlenmektedir. (İlkokul mezunu %66.7,ortaokul ve lise mezunu %43.5, yüksekokul mezunu %56.2). Özürlü çocuğu olan ailelerin çocuğun özür durumunu öğrendikten sonraki duygularının özürlü çocuğu olan ailelerin %54.5'la en çok şüphe, şaşkınlık ve kaygı duyduğu, bunu %27.3'le kızgınlık, inkâr, reddin izlediği görülürken, özürlü erkek çocuğu olan ailelerin yine %52.6 ile şüphe, şaşkınlık, kaygı duyduğu ama bunu %29.0 ile ceza ve üzüntünün izlediği görülmüştür. Araştırmaya alınan özürlü çocukların küçük kardeşlerinin özür durumunu öğrendikten sonraki duygusal değişiklikleri incelendiğinde; 3- 6 yaş grubu (%25.0) ve 7-10 yaş grubundaki (%30.0) çocukların içine kapandığı ve arkadaşları ile ilişkilerinin azaldığı bulunmuştur. Özürlü çocuğu olan annelerin özürlü çocuğu ile ilgili kaygılarının annenin eğitim düzeyine göre dağılımı incelendiğinde; ilkokul mezunu anneler %23.8'i, ortaokul ve lise mezunu annelerin %8.7'si çocukların kendini idare etmeleri konusunda kaygı duyarken, yüksek okul mezunu annelerin %25.0'i anne-baba öldükten sonraki bakım konusunda kaygı duymaktadırlar. Kaygılarını belirtmeyenler ise en yüksek orandaki grup ise %82.7 ile ortaokul ve lise mezunu gruptur. Annelerin özürlü çocuklardan beklentileri eğitim düzeylerine göre incelendiğinde, bütün eğitim düzeylerindeki anneler en zengin olarak çocuğun kendini idare etmesini beklemektedirler. (İlkokul mezunu %42.8, ortaokul ve lise mezunu %69.6, yüksekokul mezunu %56.2).
Akkök (1994) yaptığı bir diğer araştırmada ise, özürlü bir çocuğu olan anne- babaların benlik kavramlarını normal çocuk anne-babalarının benlik kavramlarıyla karşılaştırmıştır.
Araştırmanın evreninin Amerika Birleşik Devletlerinde, Wildwood okuluna devam eden 7-11 yaş arası özürlü çocuklarının anne ve babaları ile yine aynı yaş grubu normal çocukların devam ettiği bir okula anne ve babaları oluşturmuştur. Çalışmanın örneklemini her iki grup için de sekizer anne- baba oluşturmuştur. Araştırmada Tennessee Benlik Kavramı Ölçeği kullanılmıştır. Bu, bir Likert tipi dereceleme ölçeği olup, 90 madde benlik kavramına, 10 madde kişisel eleştiriye ilişkindir. Maddeler kimlik, benlik tatmini, sosyal kimlik, aile kimliği ve kişisel kimlikle ilgilidir. Uygulama içi araştırmacı ölçeğin bir kopyası ile araştırmanın amacını ve cevaplarının gizliliğini belirten bir kapak yazısını her iki okulun anne- babalarına yollamıştır. Ölçekler %25 arasında geriye dönmüştür. Araştırma sonucunda, her iki grup anne-babaların benlik kavramı puanları karşılaştırılmıştır. Özürlü bir çocuğa sahip anneler ile normal çocuğa sahip annelerin benlik kavramları Mann-Whitney U testi kullanılarak karşılaştırılmış ve aralarında anlamlı bir fark bulunmamıştır. Her iki grubun babaları birbirleriyle karşılaştırıldığında da yine aralarında anlamlı bir farklılık gözlenmemiştir. Özürlü çocukların anne-babaların benlik kavramları, normal çocuk anne-babalarınkiyle farklılık göstermemektedir. Ancak aritmetik ortalamalara bakıldığında, özürlü çocuk anne-babaların benlik kavramı puanlarının biraz daha düşük olduğu görülmüştür.
Küçüker ve Richter (1994) yaptıkları araştırmada, normal çocuğa sahip anne- babaların, özürlü çocuklara yönelik tutumlarının cinsiyete, yaşa, eğitim düzeyine, mesleğe, sahip olunan çocuk sayısına ve akrabalar arasında ya da yakın çevrede özürlü bir tanıdığın olup olmamasına göre farklılaşıp farklılaşmadığı belirlenmeye çalışılmıştır.
Ankara'da oturan normal çocuğa sahip 250 anne-babaya Rosenbaum ve arkadaşları (1987) tarafından geliştirilen "Anne-Baba Tutum Ölçeği" uygulanmış, eksik ve yanlış doldurulan formların ayıklanması sonucu 180 anne-babanın doldurduğu form değerlendirilmeye alınmıştır. Böylece araştırmanın denekleri 93 anne, 87 baba olarak kesinleşmiştir. Uygulama sonucu, normal çocuğa sahip anneler ile babaların özürlü çocuklara yönelik tutumları arasında fark olup olmadığı tek yönlü varyans analizi ile sınanmış ve anneler ile babaların grup ortalamaları arasında anlamlı bir farklılık bulunmamıştır. Annelerle babaların tutum puanları arsında yaş, eğitim düzeyi, meslek, çocuk sayısı ve akrabalar arasında ya da özürlü bir tanıdığın olup olmadığına göre anne-babaların tutumlarının farklılaşmadığı görülmüştür. Anne ve babalar ayrı ayrı ele alınıp her grubun kendi içerisinde tutum puanlarının yapılan varyans analizleri sonucunda ne annelerin, ne de babaların tutum puanlarının belirtilen değişkenler açısından farklılık göstermediği saptanmıştır. Ayrıca yapılan varyans analizleri sonucu tutum puanlarının yalnızca yaşa göre farklılaştığı, ilgilenilen diğer değişkenlere göre ise farklılaşmadığı görülmüştür. Bu çalışmada sahip oldukları çocuk sayısına göre anne-babaların özürlü çocuklara yönelik tutum puan ortalamalarının istatistiksel olarak anlamlı olmamakla birlikte farklılaştığı ve çocuk sayısı arttıkça tutumlarının olumsuz yönde değiştiği görülmüştür.

Özçelik (1995), görme özürlü çocukların anne ve baba tutumlarını incelediği çalışmasında, görme özürünün yarattığı sınırlılık ve aileye etkisi, görme özürü konusunda toplumdaki kanılar, görme özürlü çocuğa sahip ailelere yöneltilen ithamlar veya nitelemeler, damgalama sorunu, çevre-aile-çocuk etkileşimi ve tutum oluşumu ve görme özürlü ailelerin geliştirdiği veya sahip olduğu tutumlarının etkisi üzerinde durmuştur.
Görme özrünün yarattığı kayıplara ve aileye etkisini, psikolojik güvenlik kayıpları, temel beceri kayıpları, kabul etme kapıları, iş ve ekonomik kayıplar ve kişilik kayıpları olarak belirtilerek aileye etkilerine değinmiştir. Görme özürü konusunda görme özürlü çocuklara sahip ailelerin eğer belirli bir özel eğitim tabanına ve eğitim düzeyine sahip değillerse, bazı yanlış toplumsal yargılardan, kanaatlerden etkilendiklerini ve tutumlarını bunlara göre şekillendirdiklerini belirtmiştir.
Görme özürlü çocuklara sahip ailelere yöneltilen ve onların maruz kaldığı ithamları da, acaba bu çocuk tanrının cezalandırılması sonucu mudur?, annenin ya da babanın gereken özeni göstermeyişi sonucu görme özürlü çocuk oluşmuş mudur?, çocuğun bu şekilde olmasının fizyolojik getirimi var mıdır?, acaba çocuk akraba evliliği sonucu mudur? Ve acaba bu çocuk ondan kurtulma çabaları sonucu mudur? Şeklinde açıklanmaktadır.
Özel eğitime muhtaç çocuklar, fiziksel veya davranışsal farklılığı, eğitim engeli yaratıp özel eğitime gerek varsa ve genel eğitim hizmetlerinden kapasitesini geliştirme oranında yararlanamıyorsa toplumda fark edilip damgalandığını ve damgalanmanın ne türlü gerçekleşirse gerçekleşsin yararları ve zararları bulunduğunu belirtmektedir. İster yararlı ve ister zararlı olsun, görme özürlü çocuklara sahip ailelerin bunlardan etkileneceğini ve tutumlarının da buna göre şekilleneceğini vurgulamaktadır.
Görme özürlü çocukların diğerlerinin (çevrenin) tutumlarından olumsuz yönde etkilendiğini, görme özürünün çevre tarafından en ağır özür olarak görüldüğünü ve bu özre sahip bireylerin normallerden çevrede olumsuz etkilenmelerden daha fazla etkilendiklerini belirtmiştir.
Anne ve babaların iki yönlü etkileme sonucu çocuklarına ve çevrelerine yönelik tutum ve ona bağlı davranış geliştirdiklerini ve ortaya koydukları davranışlar ve tutumlar yönünden, çocukluk, ergenlik, yetişkinlik dönemi boyunca aile içi ve dışı dengeleri kurmak ve sürdürmek zorunda kaldıklarını ifade etmektedir. Özel eğitime muhtaç çocuğu olan ailelerin üstlenebilecekleri ana- baba tutumların, aşırı şekilde koruyuculuk, çocuğu gizlemek, çocuğu yok farzetmek ve çocuğun özürünü olduğu gibi benimseme olarak ele alarak sonuçta bir takım önerilere yer vermektedir.
Burada da anne ve babaların görme özürlü çocukları çevreye tanıtması, tüm etkinliklere girme fırsatı vermesi, çocuklarının durumu ve isteğini uygun yardım edilmesi, çocuğunu olumlu ve olumsuz yönleriyle kabul etmesi, çevreden gelen tüm tutumları ve davranışların çocuklarının gelişimini ve ilerlemesini sağlama yönünde değerlendirerek dengeleyicilik ve düzenleyicilik işlevini sürdürmesi gerektiğini vurgulamıştır.
Özel Eğitim Rehberlik ve Danışma Hizmetleri Genel Müdürlüğü'nün Dünya Kadınlar Günü'nde (4 Mart 1997)'de düzenlediği "Özürlü Kadınlarımız ve Özürlü Çocuklarımızın Annelerinin yaşadıkları" adlı panelde, yoğun olarak özürlü çocukların sorunları dile getirilmiştir. Bu panelde zaman zaman annelerin sorunları da dile getirilmesine karşın anneler çocuklarının sorunlarında yoğunlaşmayı sürdürmüşlerdir. Bu panelde özürlü çocukların sorunlarının, annelerin tüm yaşamını etkilediği görülmüştür.
Panele katılanlar böyle bir toplantıya çağırılmaktan duydukları memnuniyeti dile getirerek, "isterseniz hiçbir şey yapmayın, dertlerimizi böyle dinlemeniz dahi bize yeter", "devletin bize sahip çıktığını görmenin sevincini yaşıyoruz", "çocuklarımız için her şeyi yapmaya hazırız" gibi ifadeler kullanılmıştır.
Bu panelde, özürlü kadınlarımızın ve özürlü çocuklarımızın annelerinin sorunları beş başlık altında sunulmuştur. Bunlar, toplumsal duyarlılık, önleme ve tanılama, eğitim, topluma ve iş hayatına tam kaynaştırma ve diğer sorunlar olarak ele alınarak tartışılmıştır.
Araştırmalardan da görüldüğü gibi Türkiye'de özürlü çocuğu olan anne- babalar üzerinde yapılan araştırmalar genellikle anne-babaların stres, kaygı ve endişe, benlik kavramı, gelecek beklentileri, tutumları ve özürlü çocuğu olan anne-babalara yönelik aile rehberliği ve bilgi verici danışmanlık, psikolojik danışma hizmetlerinin verilmesi üzerinde odaklaşmaktadır.
Araştırma sonuçları genel olarak değerlendirildiğinde özürlü çocuğu olmasının anne-babaların stres, kaygı ve endişe düzeylerini arttırdığı, gelecek beklentilerini olumsuz olarak etkilediği görülmektedir. Bununla birlikte anne-babalara yönelik olarak başlatılan aile rehberliği, bilgi verici danışmanlık ve anne-baba eğitimi programlarının konu alındığı çalışma ve araştırmaların sonuçlarına bakıldığında bunların sonucunda, özürlü çocuğu olan anne- babaların çocuklarına karşı tutumlarında çocuklarını anlamaya önemli olumlu etkileri olduğu, yardımcı aile deneme çalışmaları ve benzer aile rehberliği çalışmalarının yanında psikolojik danışma ve anne-baba eğitimi sonucunda anne-babalara psikolojik olarak rahatlama sağladığı söylenebilir.
Böylece özürlü çocuğu olan anne-babalara yönelik olarak yapılan aile rehberliği çalışmalarının ne denli önem taşıdığı bir kez daha ortaya çıkmaktadır. (Kutlu, 1998)

YETERSİZLİĞİ OLAN ÇOCUKLARA VE AİLELERİNE YÖNELİK TUTUMLAR
Özel gereksinimli bireylerin toplum içinde sorunsuz yaşayabilmeleri, toplumun onları anlama düzeyiyle doğrudan ilişkilidir. Özel gereksinimli bireylerin özür türleri, özürleriyle ilgili özellikleri, gereksinimleri ve bu gereksinimleri karşılayabilmeleri için gerekli olan çözüm yolları toplum tarafından bilinmelidir. Ancak bu şekilde özel gereksinimli bireylerin toplumun bir parçası halinde toplum içinde yaşamaları söz konusu olabilecektir. Bu tür bir bilinçlenmenin eğitimle karşılanabileceği kuşkusuzdur.
Yapılan araştırmalarda engelli bireylerin ana babalarının, arkadaşlarının ve ona hizmet veren doktorların, özel eğitim uzmanlarının, öğretmen vb. meslek elemanlarının tutumlarından önemli ölçüde etkilendikleri belirlenmiştir.
Ülkemizde Avrupa ülkelerine veya Amerika'ya oranla, yetersizliğe sahip kişilerin bakım eğitim ihtiyaçlarını karşılayabilecek kurum sayısı az olduğu için, özürlü bireyler zamanlarının çoğunu ya da tamamını aileleri ile geçirmektedir.
Türkiye'de özürlülere uygun okul, kurum, profesyonel yardım bulma güçlüğü ve ana babanın ölümünden sonra bu kardeşlerin bakımının normal kardeşlere kalacağı gerçeği de kaygı yaratan diğer etkenlerdir.
Toplumdaki bireylerin özürlü bireylere yönelik olumsuz tutumları, onlardan uzak durma, alay etme ya da aşırı koruyucu davranma biçiminde kendini gösterebilmekte; bu olumsuz tutumlar özürlülerin toplumla kaynaşmalarını ve normal okullarda akranları ile birlikte eğitim görmelerini büyük ölçüde engellemektedir.
Yalnızlık ve soyutlanma bu bireylerde kendime güven duygusunun gelişmemesine, kaygı ve utanma duygularının ortaya çıkmasına, bu bireylere yönelik aşırı koruyucu davranışlar ise bağımlılığı güdü eksikliğine yol açabilmektedir.
Bu tür tutumlar; uzun dönemde engelli bireylerin akademik başarısının düşük olmasına, bağımsız yaşam ve sosyal becerilerinin yeterince gelişmemesine, özelliklerine uygun bir iş olanağını elde edememesine neden olabilmektedir. Bu çoğu kez bireylerin özründen çok yakın çevresindeki diğer bireylerin olumsuz tutumların bir sonucu olarak ortaya çıkmaktadır.
Normal çocukların özürlü akranlarına yönelik tutumları okul ve ev çevresinden büyük ölçüde etkilenmektedir. Özellikle ana babaların tutumları çocuklarının da küçük yaştan itibaren özürlü akranlarına karşı olumsuz tutumlar geliştirmelerinde etkili olmakta, bu tutumlar çocukların özürlü akranlarıyla ilişki kurmalarını ve arkadaşlık etmelerini engelleyici bir rol oynamaktadır.
Normal çocukların özürlü akranlarına karşı kabul edici davranmaları ise büyük ölçüde yetişkinlerin, özellikle ana babaların olumlu tutumlara sahip olabilmeleri ile mümkündür.
Özellikle bireylerin kabulü ve topluma kaynaştırılmalarında, onlara yönelik hizmetlerin geliştirilmesinde, toplumun bu bireylere yönelik tutumları önemlidir. (Ç.Esen, 2003)

Engelli Çocuğun Anne Baba Üzerindeki Etkileri
Engelli bir çocuğa annelik ve babalık yapmanın sorumluluğu ve zorluğu büyüktür. Anne ve babalar her şeyden önemli gördükleri heyecanla bekledikleri bebeklerinin elbette normal bir gelişim sürecini yaşamasını, her sağlıklı birey gibi hayatın içine karışmasını, iyi bir okul başarısına, iyi bir işe sahip olmasını isterler. Tüm bu olumlu duygu ve beklentiler içerisindeyken çocuklarının engelli olarak dünyaya gelişini onun elinden alınmış güzel hayat hakkı olarak düşünebilirler.
Engelli bir çocuk annesi yazdığı kitapta çocuğa adına duyduğu üzüntüyü şöyle dile getirmektedir: "Ben de yavrumu ne ümitler ne beklentiler içerisinde doğurup yetiştirdim, benim oğlum da sağlıklı olmayı hak ediyordu. Böyle düşünmekten kendimi alıkoyamıyorum, içim burkuluyor ve gözlerim doluyor ve aynı iğrenç soru trilyonlarca kez aklıma takılır. "Neden?".
Engelli çocuk annelerinin duygularına yönelik bir araştırmada bir anne de yaşadığı ve kendini üzen bir olayı anlatmıştır: "Onu diğer çocuklarla koşu yarışına soktuğum günü asla unutmayacağım. Diğerleri koşmaya başladı ama o hala duruyordu. Aynı anda hem utanma hem de kendime kızgınlık hissettim. Onu yapabileceklerinin ötesinde bir işe sürüklemiştim ve bu benim öğretme kabiliyetimin de dışındaydı."
Engelli bir çocuğun anne babası birçok maddî ve manevî güçlükle karşı karşıyadır. Bunların en üzücü olanı tabiî ki çocuklarını sağlığını kaybetmiş olarak görmeleridir. Başlangıçta bu kayıp ölen birinin ardından hissedilen yas duyguları niteliğindedir. Sağlıklı çocuğun yerine doğan engelli çocuğu olduğu gibi kabul etmek, onun kendi yetenekleri dahilinde bir öğrenmeyle sınırlı olduğunu kabul etmek gereklidir.
Engelli çocuk aileleri çift yönlü bir üzüntü yaşarlar. İlk olarak anne babalar çocuklarının normal, sağlıklı bir çocuk olarak dünyaya gelip, hayatı tanımalarını istemekte ve böyle olmadığı ve asla olamayacağı için de çocukları adına üzülmektedirler. İkincisi de kendi yaşadıkları hayal kırıklığıdır. Anne babalar çocuklarıyla ilgili olumlu beklentiler içerisindedir ve bu beklentilerin yıkılması onları depresyona sokabilir. Karşılaşılabilecek psikolojik problemlerin yanı sıra birçok sorun da kapıdadır. Engelin türü ve çocuğun eğitime açık olup olmadığı eğer eğitim alabilecek düzeydeyse nasıl bir programın takip edilmesi gerektiği, engelli çocuğun anne babanın sosyal yaşantısını nasıl etkileyeceği gibi sorular ve sorunlar anne ve babalara endişe vermektedir.
Anneler çocuklarının bakımıyla daha yakından ilgilenirler. Engelli çocuk anneleri için de bu geçerlidir. Ancak engelli çocuk anneleri çocuklarının daha fazla bakıma ve ilgiye muhtaç olması nedeniyle daha çok sorumluluk altında kalmaktadırlar. Bu da daha fazla yorgunluk ve stres anlamlarına gelmektedir. Birçok aile çocuklarının normal olmadığını ve bunun tedavisinin olmadığını duyduklarında bir aldatılmışlık duygusu ve buna bağlı olarak da öfke yaşarlar. Fakat ailelerinin çoğu bu öfkeyi ifade etmenin yollarını bilemez ve bu duygularını bastırırlar (ki bu genellikle depresyona neden olur.)
Beckman yaptığı çalışmada engelli çocukların bazı özellikleri ile anne babaların stres düzeyleri arasında dikkate değer ilişkiler olduğunu tespit etmiştir. Stres düzeyleri fazla olan aileler çocukları daha fazla bakım ve korunmaya ihtiyacı olan, topluma uyumsuz davranışları daha çok olan çocukların aileleridir. Bu çocukların garip ve yinelenen davranışları görülebilmektedir. Çocuğun sorumluluğunu daha çok üstlenen kişi olarak annenin daha çok stres altında olduğu belirtilmiştir.
Sarısoy, otistik ve zihinsel engelli çocukların anne- babalarında depresyon ve kaygıyı araştırmak için literatür taraması yapmış ve özetle şu bulgulara ulaşmıştır. Yaşantıları güç ve stresli deneyimlerden oluşan engelli çocuk ve anne- babaları sıklıkla kaygı ve depresyon yaşamaktadırlar. Engelli çocuğun bakımı ve stresli yaşantılar onların normal çocukların anne- babalarına göre duygusal açıdan daha fazla zorlanmalarına yol açmaktadır.
Anne-babaların kaygılarının düzeyini etkileyen pek çok değişken vardır. Çocuğun özrü, özrünün derecesi, yaşı, cinsiyeti, davranış problemleri, gelişimindeki önemli dönüm noktaları gibi çocuğa ait özelliklerin yanı sıra evli ya da bekar olma, genç ya da yaşlı olma, sosyo-ekonomik seviye, iş koşulları, yakın ve uzak çevreden aldıkları destek anne-babaların kaygı düzeylerini etkileyebilmektedir.
Anne ve babaların endişelerinin giderilmesinde onlara yardımcı olmada ilk adım onların duygularını korkularını ve üzüntülerini tespit etmek olabilir. Çocuğa konulan ilk teşhisle birlikte anne babaların ilgileri çocuk üzerinde yoğunlaşır ve hayatın diğer alanlarından hem duygu hem de davranış olarak yavaş yavaş çekilmelerine yol açabilir.
Çaresizlik ve üzüntünün yüksek derecede kaygıya yol açtığı birçok araştırmanın ortak bulgusudur. Önceki araştırmalar (1960 ve sonrası) göstermiştir ki aileler engelli çocuğu felakete uğramış olma, çocuğun normal dışı olduğunu kabullenememe, suçluluk ve utanç duygusu, içine kapanma duygularıyla karşılamaktadır. Üzücü bir durumdur ki, son zamanlarda yapılan araştırmalar da önceki bulgulara paraleldir. Aileler günümüzde de şok, inanamama duyguları ve endişe içerisindedirler.
Yaşanılan bu olumsuz duygular birçok araştırmacı tarafından tespit edilemeye çalışılmıştır. Menolascino ve Wolfensberger, özel ihtiyacı olan bireylere sahip olan ailelerde üç büyük kriz şekli gözlemlemişlerdir:
a) Yenilik şoku krizi ya da ilk teşhis krizi.
b) Kişisel değerler krizi, çocuğa yönelik gelecek beklentilerinin üzüntü ve şiddetli ızdırapla birlikte yıkılması.
c) Geçekçilik krizi, çocuğun sosyal geleceğiyle ilgili ve çocuğun gelişiminin sağlanmasıyla ilgili problemler.
Bu problemlerin çözülebilmesi ve aileye yardımcı olunabilmesi için öncelikle ailelerin engelli çocuklarına karşı geliştirdikleri duyguların anlaşılması gerekir. Böylece ailelere uygun rehberlik yönlendirme hizmetleri onların bu durumdaki psikolojik ihtiyaçları da göz önünde bulundurularak yapılabilir.
Anne babaların çocuklarına karşı gösterdikleri farklı tepkileri bir araya getiren bir çalışmada bu tepkiler şöyle sıralanmıştır:
a) Çocuğun durumunu inkâr etmek.
b) Çocuğu aşırı derecede korumak. Bu anne babalar çoğu normal gelişim süreci içerisinde karşılaşabileceği fiziksel ve duygusal açılardan da korumaya çalışırlar. Çocuk aile dışında tehlikede kabul edilebilir, alay edilme, ayıplanma ile karşılanılması ihtimaline karşı çocuk aile içerisinde güvende tutulmaya çalışılır. Bu en çok rastlanılan davranış şeklidir ve bu çocuklara ayrıcalıklı davranılır. Aile içerisinde varolan, sağlıklı çocukların uymak zorunda olduğu kurallara engelli çocuğun uymamasına izin verilebilir. Hatta anne babaların kendilerini engelli çocuğa adamaları, tüm olanaklarını engelli çocuk için kullanmaları sağlıklı çocukların ihmal edilmesi durumunu da ortaya çıkarabilir.
c) Çocuklarına karşı duydukları reddetme hislerini saklamak için onunla gereğinden fazla ilgilenmek. Bazı aileler çocuklarına karşı reddetme hislerini saklamak için fazla ilgi göstermektedirler.
Çocuklarının engel olduğunu öğrenmek anne babaları hayal kırıklığına uğratmaktadır. Sağlıklı bir çocuk üzerine kurulu tüm hayaller ve beklentiler yıkılmaktadır. Hayal kırıklığı ve kaygı kişiden kişiye farklı tepkiler ortaya çıkarabilir.
Freud, kaygıyı azaltmak ya da ondan kaçmak için kişilerin bazı davranışlar sergilediğini belirtmiştir. Bunlara savunma mekanizmaları denir. Savunma davranışlarının amacı, bireyi rahatsız eden ve anksiyete doğuran tehdit ve tehlikeleri ortadan kaldırmak, iç çatışmalara olumlu ve olgun çözüm yolları buluncaya kadar benliği korumaktır.
Anne babaların bir anda içine düştükleri karmaşık duygular buna neden olarak gördükleri çocuklarına karşı olumsuz hisler beslemelerine yol açabilir. Ancak onlar olumsuz hislerini bilinçli veya bilinçsiz olarak saklama yoluna gidebilmektedir.
Bunların yanında aile çocuğu açıktan reddetme tepkisi de gösterebilir. Çok az anne babada görülen bu tepki çocuğa karşı azarlama, bağırma gibi olumsuz davranışlarla kendini gösterir.
Engelli çocuğa sahip anne ve babalar kendileriyle ilgili olumsuz duygulara kapılabilirler. Aile için çocuk, anne babanın bir takım hayal ve duygularını gerçekleştirme ve onların benlik algılarını olumlu olarak etkileme işlevini üstlenmektedir. Sağlıksız bir çocuk bu beklentileri yıkmıştır.
Zihinsel engelli bir çocuğun süreklilik gösteren bakım ve eğitim gereksinimlerinin karşılanması ve geleceğinin güvence altına alınması ailede yoğun bir kaygı kaynağı oluşturarak ailenin ruh sağlığını etkilemekte ve uyum sağlamalarında güçlükler yaratmaktadır. Bundan dolayı zihinsel engelli çocukların anne- babalarının benlik kavramlarına olan etkilerinin olumsuz yönde olduğu görülmektedir.
Engelli çocuk anne ve babalarına en çok rastlanan zaman içerisinde tekrarlanan kaçınılmaz bir keder ve yas tutmadır. Anne babaların üzüntüsünün büyük olduğu engelli çocuk ebeveynlerinde en çok rastlanan bulgulardandır. Başlangıçta suçlama, utanma, umutsuzluğa düşme ve kendine acıma duyguları anneyi ya da babayı tümüyle etkisi altına alabilir, bazılarında bu duygular bebeğin veya kendisinin hayatını sonlandırmayı düşünme aşamasına kadar gidebilmektedir. Bazen de çocuk tümüyle reddedilir veya ortada çocukla ilgili yanlış herhangi bir şeyin olduğu, çocuğun bir başkasına ait olabileceği düşünülebilir. Yoğun bir şekilde kendini suçlayan anneler oldukça fazladır. Aşırı suçluluk duygusu yaşayan aileler bu üzüntülerini geçirmeye ve çocuğa yapılan yanlışları düzeltmeye çalışarak düzeltmeye çalışarak, tüm yaşantılarını çocuğa ayırarak kendilerini cezalandırırlar veya suçu doktorlara, diğer hastane personeline yönlendirirler.
Bir şeyler yolunda gitmediğinde birçoğumuz etrafımızda suçlayacağımız kimseler ararız. Annelerin çoğu kendilerini suçlarlar. Çocuğu taşıyan, onu dünyaya getiren kimse olarak öncelikle kendilerinin yanlış bir şey yaptığını düşünebilirler. Ailedeki hastalıklar, hamilelikte içilen stres ilaçları, kimin tarafında hastalık olduğu vs. gündeme gelir. Fakat bunların hepsi bir kenara bırakılmalıdır. Suçluluk hissetmek doğru olmamasına rağmen eğitimli ailelerde bile engelli çocuğa sahip olmaktan kaynaklanan utanç görülebilmektedir.
Anne- babalarda birbirinden farklı suçluluk duygusu gözlemlenmiştir. Anneler fiziksel ya da ahlaki olarak yanlış bir şey yapmış olabileceklerini ve bunun sonucunda da Tanrı tarafından cezalandırılmış olduklarını düşünürken babaların daha pratik sorunları düşündükleri gözlemlenmiştir. "Ben öldükten sonra ne olacak, çocuğum iş bulabilecek mi, sosyal hayatta bir yeri olacak mı gibi çocuklarının hayatları boyunca karşılaşacakları problemlere yoğunlaşmışlardır.
Annelerin çocuklarını dokuz ay gibi uzun bir süre taşımalarından dolayı kendilerinden bir parça olarak görmeleri çok doğaldır. Bu duygunun yanı sıra anneler hamilelik sürecinde sağlıklarına dikkat etmeleri ya da etmemelerinin çocuk üzerinde doğrudan etkisi olacağı bir gerçektir. Çocuğun kilosunun yerinde ve sağlıklı olmasını sağlayabileceklerini bilmek, çocuk doğduğunda ortaya çıkabilecek olumsuzlukları da kendileri sebep olmamış olsa bile üstlenmelerine neden olabilir.
Çocuk özellikle annenin kişisel başarısı ya da başarısızlığı olarak değerlendirildiği için sağlıklı bir çocuk başarılmış çocuktur ve bu durum karşısında anne ödüllendirilir; özürlü çocuk ise başarılmamış bir çocuktur ve bu durumda anne suçlanır ve aşağılanır.
Araştırmalar çoğunlukla annenin engelli çocuğunun sorumluluğunu ve bakımını üstlenmesi nedeniyle eşlerini kendilerinden uzaklaştırdıklarını tespit etmişlerdir. Başka bir grup araştırmada engelli çocuğun evliliğin gerilim miktarını arttırdığı ve engelli çocuğun doğumunun, evliliğin niteliği üzerine doğrudan etki yapmadığını, zaten varolan sıkıntılı evlilik durumunu şiddetlendirdiğini öne sürmüştür.
Engelli çocuğun doğumu aile üyelerinin yaşamlarını, duygularını, düşünce ve davranışlarını olumsuz yönde etkiler. Çocuğun özrü nedeniyle suçluluk ve keder duymak özrün çeşitli yönleriyle baş etmede yetersizlik duygusu yaşamak, özürlü çocuğu konusunda uzman olanlarının yönlendirmelerine aşırı derecede bağımlı olmak, çocuğu aşırı koruyup kollamak, çocuğun özrünü inkâr etmek gibi olumsuz yaşantılar ailenin alışılmış gelişimini işleyişini bozabilmektedir.
Aileler yoğun bir keder duygusu, özrün çeşitli yönleriyle başa çıkmada yetersizlik duygusu yaşarlar. Çocuğu aşırı korumaya çalışmak ya da olumsuz duyguların bastırılmasına çalışmak gibi yaşantıların ortaya çıkması aile hayatını olumsuz etkilemektedir.
Engelli çocuğun baskısı aileyi dramatik bir etkileşime sokar. Hayat içerisinde karşılaşılması muhtemel günlük problemler de büyütülür. Aileleri stres sokan bir başka durum da, çocuklarından yapabileceklerinden çok fazlasını istemeleri ve bunun sonucunda hayal kırıklığına uğramalarıdır. Bazı down sendromlu çocuklar okuma yazmayı öğrenseler de her okuduklarını anlayamazlar. Ancak ailelerin onların okuyor olmalarından dolayı çocuklarından yapamayacakları şeylerle ilgili beklentilerinin de olabileceği gözlemlenmiştir.
Ailelerin çocukları hakkında tarafsız değerlendirme yapamama nedenlerinden biri de ailenin de egosunun tehlike altına girmesidir. Çocukları onlar için de başarılı olmalıdır. Bu yüzden çocuklarından onların yapabileceğinden fazlasını isterler ve çocuğun küçük de olsa bazı normal davranışlarda bulunması onun normal bir çocuğun sağlığına döneceği düşüncesini kuvvetlendirir.
Engelli çocuk anne babaları, çevrenin göstereceği tepkilerden de endişe duyabilirler. Engelli çocukla dışarı çıkıldığında çevrenin meraklı ya da acıyan bakışlarıyla karşılaşabilir. Çevreden gelen tepkilerin nasıl olduğunu ve annelerin bu durumu nasıl karşıladığını inceleyen bir araştırmada, down sendromlu çocuğu olan bir anne çocuğuyla dışarı çıktığında sık sık yaşlı bir hanımla karşılaştığını ve bu hanımın eline para tutuşturmaya çalıştığını belirtmiştir. Etraftaki insanların kendilerini acıyacağı düşüncesi pek çok engelli çocuk ailesini rahatsız etmektedir.
Bazı engelli çocuklar sosyal ortama uymayan davranışlar gösterebilirler. Normal yetişkinlik seviyesine ulaşması mümkün olmayan bu çocuklar, birden bire bağırmak gibi tepkiler gösterebilmektedirler. Birçok aile, bu durumu sık sık yaşamakta ve üstesinden gelebilmektedir. Bu da anne ve babaların çocuklarına karşı olumsuz duygular geliştirmesine etki edebilmektedir.
Yine çevreden gelmesi olası gözüken "şaşkın şaşkın bakma" gibi tepkiler ailelerin çocuklarına karşı memnuniyetsizlik hislerini arttırabilmektedir.
Ailelerin çocuklarına karşı olumsuz duygular geliştirmelerine, onları kabullenme güçlüğü yaşamalarına yol açan iki neden vardır. Bunlardan birincisi ailelerin çocuklarını başarılı olamayacakları için kabullenmemeleridir. Bu durumda aileler engelli çocuğu üretici olmadığından dolayı değersiz görürler. Çocuk az da olsa bir şeyler yapmaya çalışsa veya yapsa bile aileler onun bu yeteneğini ve çabasını umursamayabilirler. Çocuk kendisine değer verilmediğini ailesinin ona karşı tutumundan anlayabilir. Çocuğun yapabileceği şeyler varsa bile ailenin olumsuz davranışları ve çocuğa kendini değersiz hissettirmesi neticesinde bunları gerçekleştirmeyebilir. Ailenin engelli çocuğunu kabul etmemesinin ikinci nedeni amaçlarını gerçekleştiremeyecekleri düşüncesidir. Ailenin genellikle toplumsal ve duygusal yönde belirlenmiş amaçları vardır. Engelli çocuğun aileye katılmasıyla ailenin ulaşmaya çalıştığı amaçlarda sapma veya vazgeçme söz konusu olabilir. Amaçları tehlikeye düşen ailede çocuğa karşı olumsuz bir tutum başlar ve çocuk cezalandırılabilir.
Aileler çocuklarına her zaman olumsuz tepki geliştirmezler. Her ailenin duygusal dünyası başlardaki ilk şok ve üzüntüyü sürekli taşımayabilir. Bu durum aileden aileye fark gösterebilir. İnsanlar olaylara karşı farklı davranışlar geliştirebilirler. Bazı aileler duygusal olarak çok fazla yıpranmakta, kendilerinde bu durumla başa çıkacak cesareti bulamamaktadır. Bazı aileler engelli çocuklarıyla uyum sağlamaya ve hayatı mümkün olduğunca normal seyrinde yaşamaya çalışmaktadır. Bazı anne-babalar ise, hayatın onların karşısına çıkardığı bu olumsuzluğu daha yaşanabilir hale getirmeye uğraşmakta, hayatın elerinden aldıklarına karşı aile olarak daha güçlü olmaya gayret ederek birbirlerine kenetlenmektedir.
Engelli çocuğa sahip altmış iki (62) anne üzerinde teşhisten iki yıl sonra yapılan bir araştırmada, annelerin büyük bir kısmının engelli çocuğa sahip olmaya uyum sağladığı belirlenmiştir. Engelli çocuk anneleri değişik alanlara yönelmekten ve hobilerle ilgilenmekten alıkoysa da, engelli çocuğun varlığı nedeniyle zor günler yaşayan ailenin uyum için, aileyi bir arada tutmak ve mümkün olduğunca huzuru sağlamak için gayret etmelerine vesile olduğunu belirtmişlerdir.
Normal bir aile içerisinde zorluklarla karşılaşılır ancak engelli bir çocuğa sahip olmak aileyi farklı yönlerden baskı altına alacaktır. Üçüncü çocuğu down sendromlu olan bir baba şöyle söylüyor: "Zor olabilir ancak durumu değiştiremem; her şeyin farklı olmasını dileyebilirsiniz ama olayları olduğu gibi kabul etmeyi öğrenmelisiniz".
Ağır derecede zihinsel engelli çocuğa sahip anneler üzerinde yapılan bir araştırmada bir anne engelli çocuğunun ailede olumlu değişiklikler meydana getirdiğini söylemiştir. Çocuğu doğmadan önce eşiyle boşanmaya karar veren anne engelli çocuğun problemlerini paylaşmak için evli kaldığını, çocukları büyüdükçe de ailede herkesin hayatına sevgi aşılayan sevimli bir insan olarak girdiğini ifade etmiştir. Herkes bu durumun sorumluluğunu paylaşıp hayata sarılmış ve herkes kendi hayatına çeki düzen vermiştir.
Aile uzmanları engelli çocuğa sahip ailelerde sık rastlanan olumsuz ruh haliyle birlikte çok sayıda pozitif sonuç da kaydetmişlerdir. Bunlar özetle şu şekilde sıralanabilir: Sorunların eşler arası paylaşımıyla sağlanan aile içi yükselen uyum değerleri, hayatın daha derin bir anlam örgüsü kazanmış olduğu düşüncesi ve aile içi şefkat ve anlayışın artması, engelli çocuğa sahip olma durumunun aileyi oluşturan bireylerin birbirine yakınlaşmasını sağlamasıdır. Böylece engelli çocuğa olan ailelerin her durumda olumsuz psikoloji içersinde olmayacağı da görülmektedir.
Birçok engelli çocuk ailesi olumlu düşünmeye çalıştıklarını, birbirlerine yardımcı olurlarsa evliliğin güçleneceğine, çocuklarına da daha yararlı olabileceklerine inanmaktadırlar. Herkes üzülür ve kendi dünyasına çekilirse, evliliğin de bölüneceğini, dünyalarının ayrılacağını, yalnızlığa itileceklerini düşünerek bu olumsuz durum karşısında ellerinden geldiğince kenetlenmeye, yapıcı olmaya çalışmaktadırlar. Bu aileler bu durumda başlarına daha kötü gördükleri durumların da gelme olasılığını çok güçlü bir şekilde hissederek bulundukları durumu daha hafif bulup, kendilerini bu şekilde teselli edebilmektedirler.
Lösemi ve kanser gibi zor ve ölümle sonuçlanması yüksek hastalığa sahip çocukların ailelerinin bu durumdan nasıl etkilendiği üzerinde bir araştırma yapışmıştır. Bu ailelerin büyük bir endişe, yıkım ve korku içerisinde bulunduğu, diğer engelli çocuk aileleriyle bu aileler kıyaslandığında engelli çocuk ailelerinde daha az depresyona rastlanıldığı sonucuna ulaşılmıştır.

Engelli Çocuğa Sahip Olmanın Olumsuz Etkileriyle Başa Çıkmada Bazı Teoriler
Bu konuda şu teoriler söz konusu edilmektedir:
Yükleme Teorisi:
İnsanlar başlarına gelen olayları, açıklama, anlam bulma ihtiyacı hissederler ve olayları kendilerince uygun olan bir nedenle ilişkilendirirler. İnsanın en temel eğilimlerinden biri gerek kendisinin yaşadığı, gerekse çevresinde gözlediği olaylara bir anlam vermeye ya da olup biten olayları bir takım nedenler yükleyerek açıklamaya, dolayısıyla anlamaya çalışmasıdır. İnsanın söz konusu bu temel etkinliğini açıklamak durumunda olan psikologlar, bu çabaların altındaki nedenin insanın içinde yaşadığı çevreyi anlamlı bir yapıya kavuşturma ve neticede de kontrol edilebilir bir duruma getirme güdüsü olduğunu ileri sürmektedir.
Bütün yükleme teorileri, insanların deneyimlerini anlamlandırmak ve şahit oldukları olayların sebeplerini anlamak için çabaladıkları kabul edilerek ortaya atılmıştır. Bu bağlamda yükleme teorisini şöyle tanımlayabiliriz: İnsanların anlama duygusu, sonuçlar üzerinde kontrol sağlama duygusu ve benlik değerini koruma duygusu tarafından güdülenerek nedensel açıklamalara başvurmalarıdır.
Anlam bulmak egemenlik duygusu da sağlar. Belli bir örüntüden yoksun, gelişigüzel olayların karşısında kendimizi çaresiz ve şaşkın hissettiğimiz için onları düzene koymaya ve bunu yaparken de onların üzerinde bir denetim duygusu kazanmaya çalışırız. Bu sayede yaşadığımız olayların rastlantısal olmadığını başımıza gelen iyi ya da kötü her yaşantının bir anlam içerdiğini düşünürüz.
İnsanların çevrelerindeki olayların nedenlerini araştırıyor olması sosyal psikolojinin konusu olmuştur. İnsanlar yaşadıkları fiziksel ve sosyal olaylarla ilgili olarak nedensel açıklamalar yapma ihtiyacı duymaktadır. Sorgulamaya, kendisine yöneltilen "neden" veya "niçin" sorularını yanıtlamaya anlayarak açıklamaya çalışan kişi için olayların doğru bir şekilde analiz edilmeleri ve temeldeki kalıcı değişmez faktörlerin bulunması ya da öyle olduğuna inanılması önem kazanmaktadır.
Kişiler arası ilişkilerin psikolojisini inceleyen Heider, günlük hayatımızda kendi öz davranışımızı ve diğerlerinin davranışlarını nasıl algıladığımızı ve açıkladığımızı keşfetmeye çalışmıştır. Bu çalışma nedensel açıklamaya ihtiyaç gösteriri. Bu nedenle "yükleme kuramı" sokaktaki insanın, ister kendisiyle ister diğer insanlarla ilgili olsun, yaşadığı fiziksel ve sosyal olaylarla ilgili olarak yaptığı nedensel açıklamaları araştırma alanının merkezine koymuştur.
Yükleme faaliyetinin, kısmen de olsa bu faaliyeti, insanın tanık olduğu olaylar, bir takım inançlara dayalı geniş çerçeveli anlam sistemleri içerisinde anlama, yorumlama, açıklama gayretlerinden oluştuğu ileri sürülmektedir. Bu açıdan bakıldığında, dünyadaki mevcut dinlerin dikkat çekici özelliklerinden birisinin, belki de en önemlisinin insanlara sundukları her türden doğaüstü nedensel açıklamalar olduğu görülür.
Din insanların başlarına gelen olayları doğaüstü nedenlerle önemli bir kaynak olagelmiştir. Din içinde yaşadığımız evrenin nasıl ve niçin var olduğunu, dünya da yaşadığımız doğal olayların, hastalıkların sebebini de açıklamaktadır. Ancak dini açıklamalara herkesin başvurmadığını burada belirlemek gerekir. Her şeyi dinle açıklamanın bilim öncesi dünya da kaldığı görüşleri de mevcuttur. Bilimsel dünya da her şeyin kendi arzunuza göre gitmesi dua ve içten bağlanışla değil, doğa yasasını bilmekle sağlanacağı kabul edilir. Bu yolla edinilen gücün diğerlerinden çok daha fazla ve çok daha güvenilir olacağına inanılır. Çünkü dualarınızın işitilip işitilmediğini bilmezsiniz.
Yükleme Teorisi ve Din:
Nedensel açıklama dinin niteliğidir. Dünya üzerinde yazılı tarihin tüm devirlerinde kutsal yazı ve Tanrı bilimleri evrenin nasıl yaratıldığını, insanın mahlukatın sınıflandırılmasında niçin özel bir yer işgal ettiğini, niçin mevsimlerin değiştiğini ve doğal felaketlerin olduğunu, niçin bazı insanların başarılı, bazılarının ise başarısız olduğunu dinî sistemler tabiatüstü nedenlerle ilişkilendirirler.
Bazı araştırmalar kişilerin yaşadıkları trajik olaylar karşısında ve kriz anlarında dinsel (ya da tabiatüstü) yüklemeleri (örneğin Tanrı, kader gibi) daha sıklıkla yaptıklarına işaret etmektedirler. Özellikle yaralanma ve hastalık hallerinde nedenleri Tanrı'ya yükleme ihtimali oldukça yükselmektedir. Aynı şekilde diğer bazı araştırmalarda doğal afet, önemli birinin ölümü ve benzeri olaylar karşısında "kötü talih" "Tanrı'nın iradesi" ve "kötü niyetli insanlar" gibi etkenlere yüklemeler yapıldığını gösteren sonuçlar elde edilmiştir. Bu türden etkenlerin hoş olmayan olayların açıklanmasında önemli rol oynadıkları düşünülmektedir.
Trajik olaylar ve krizler konusunda sorulabilecek soruları cevaplayan ve olayların açıklanmasını sağlayan dinin, insanlara şu açıdan rahatlık sağladığı ileri sürülür:
a) Din, açıklamalarını doğaüstü nedenlere atfederek gelecekteki olayların katlanılır olduğunu garanti eder. (mesela Tanrı taşımayacağımı bilmese bunu bana vermezdi)
b) Din, yaşanan olayların olumsuz sonuçları yanında olumlu yönlerinin de aranıp bulunmasını sağlar (mesela Tanrı bana değerli bir ders öğretti)
c) Din, yaşanan olayın "bir planın parçası" olup, tesadüfe bağlı olmadığına ilişkin inancı (mesela Tanrının planı) oluşturur. Böylece kişi başına gelen olayların dini ve kendisini tatmin eden açıklamasını yapabilir.
Anlamlandırma Teorisi:
Bu teori, bireylerin hayatlarında karşılaştıkları bazı önemli kişisel ihtiyaç ve isteklerini anlamak yoluyla karşılamaya çalıştıkları bir sürekli değişim süreci olarak görülür. Ancak başa çıkmayı kişi için önemli olaylar, durumlar ve problemler üzerinde odaklayabiliriz. Bireyler yaşamlarında karşılaştıkları problemleri hem anlamaya hem de çözmeye çalışırlar.
Dinsel inançlar kişilerin çevreleri ile baş edebilmek, onu yorumlayabilmek ve açıklayabilmek için başvurup kullandıkları zihnî kategorilerdir. Dinsel inançlar sayesinde kişiler, karşılaştıkları belirsizlikleri aydınlatmakta ve çevrelerinde olup biten olumlu ya da olumsuz olaylara kendilerince bir anlam vermektedirler.
Anlamlandırma Teorisi Ve Din
Din ve başa çıkma arasındaki ilişkiyle ilgili olarak fazla çalışma olmamasına rağmen yapılan az sayıdaki çalışmanın sonucu, dinî inanç ve pratiklerin başa çıkmada yaygın olarak kullanıldığını göstermektedir.
Bulman ve Wortman'ın belden aşağısı felçli kaza kurbanlarıyla yaptıkları çalışmada kaza kurbanlarının "niçin ben" sorusuna verdikleri en yaygın cevaplar dinî nitelikli olmuştur. Başka bir çalışmada, en fazla başvurulan dinî nitelikli başa çıkma davranışlarının Tanrı'ya güven ve inanç, ibadet ve Tanrı'dan yardım ve güç istemek olduğu belirlenmiştir.
Spilka, Shaver ve Kirk Patrick, dini insanların benlik değerlerini muhafaza etmelerine, olayları tatmin ve kontrol etmelerine ve dünyayı anlamalarına yardım eden bir referans çatısı olarak görmektedirler. Pargament ise dinin, yol göstererek, destek ve umut sunarak hayat olaylarıyla başa çıkma ve anlamada insanlara yardım ederek önemli fonksiyonlar görebileceğini vurgulamaktadır.
Dinî başa çıkma yöntemlerinin karakter boyutu üç şekilde ifade edilmektedir.
a) Kendi kendini idare eden. Bireyin problemini çözmeyi kendi sorumluluğu olarak gördüğü bakış açısı. Birey bir problemle karşılaştığında problem çözümünde aktif bir tavır alır. Bu problemle Tanrı direk ilgili olmamasına rağmen bu stil din karşıtı değildir. Tanrı kendi hayatlarını düzenlemek için insanlara hürriyet ve çareler veren görünümündedir. Bu bakış açısıyla problemlerine yönelen bir kişinin dediği gibi, "Tanrı beni bu dünyada da buraya koydu ve bana problemlerimi kendi başıma çözebilmem için yetenek ve güç verdi."
b) Bazı insanlar problem çözümünün sorumluluğunu Tanrıya bırakırlar. Problemleri kendi başlarına aktif olarak çözmek yerine, çözümlerin Tanrı'nın aktif çabasıyla ortaya çıkmasını beklerler. Bu bakış açısına göre çözümlerin kaynağı insandan ziyade Tanrı'dır.
c) Problem çözüm sürecinde sorumluluk kişi ve Tanrı tarafından ortak olarak paylaşılır. Tanrı kişiye problemi çözmesi için güç verendir.
Dinin insan hayatındaki problemlerle mücadele etmede onlara yardımcı olan önemli bir faktör görülmektedir.

Amerika'da ortaya çıkan "olumlu düşüncenin gücü" hareketi, dinî inançların olumlu düşünceye, olumlu bir psikoloji içerisinde olmaya önemli katkısı olduğunu savunmaktadır. "Olumlu Düşünce Gücü"nün ana teması şudur: Hayata olumlu bakarsanız, zor şartlar ve durumlarda bu zorlukların üstesinden geleceğinize inanırsanız, başarırsınız. Bu düşüncenin öncülerinden olan Norman Wincent Peale, pozitif tutumlar kazanmada duanın, kilise faaliyetlerine katılmanın yerini hiçbir şeyin tutmayacağını söylemiştir. Ona göre aklın karışıklıktan ve üzüntüden korunmasında ihtiyaç olunan en ideal yol inancın gücüne inanmak ve dua etmektir. Eğer maneviyatını (ruhsal durumunu) değiştirirsen her şey değişir. Tavsiye edilen formül şudur: Hayal etmek, dua etmek, gerçekleştirmek.
Mass araştırmasında zor şartlar altında kalan insanların dine yöneldiğini ve hatta dini inançları sayesinde ayakta kalabildiklerini tespit etmiştir. Almanya'da savaş sırasında kocası ve oğlundan ayrılan Yahudi bir bayan o güç durumdaki duygularını şöyle ifade etmiştir: "Dinî bir inanca sahiptim ve kendimi tüm yanlış şeylerin değişip özgür olacağımıza inandırmıştım. Annem beni eğer bir kimse doğru şeyler yapmışsa onun asla acı çekmeyeceğine inandırmıştı. Auschwitz kampında eşimi uzaktan gördüm ve ona kavuşacağımızı haykırdım. Çok zor şartlar altında çoğumuzun ölmesine ve öldürülmesine rağmen hayatta kalmayı başardım. Çünkü kötülüklerin ve haksızlıkların asla kazanamayacağı dinî inancına sahiptim"
Yine savaş sırasında kamplarda oldukça kötü şartlar ve davranışlar altında yaşayan ve hayatta kalıp daha sonra bu durum hakkında görüşme yapılan bir Yahudi duygularını şöyle açıklamıştır: Dinî bir inanca sahip olan kişi kendini o zor kamp koşullarında başka bir dünyaya, değerleri ve anlamı farklı olan başka bir dünyaya hareket ettirebilir.
Kuran'da da insanın tehlikeli durumda iken Allah'a yalvardığı belirtilmektedir. Toplumda ve fiziksel ortamda çeşitli şekillerde engellenen ve bu engeli aşamayarak çaresizlik içinde kalan insan dine yönelerek, Allah'a sığınarak teselli bulmakta, ümit ve güven duygusuyla rahatlamaktadır.
Ancak dine yalnızca engellemelerinin telafisi olarak bakan görüşler de vardır. Buna göre "dindar insan hayatın sert ipi üzerinde iyi bir ip cambazıdır, zira terazinin dengesi bozulunca insan kefeye semavi bir ağırlık ilave etmektedir." Fakat dinî davranışlar, muhtemelen mahrumiyet sebeplerini ortadan kaldırmaktan daha çok mahrumiyet duygularını telafi etmektedir.
Bu görüşler insanların acılardan uzaklaşmak ve engellenmiş arzularına cevap bulabilmek için dine yöneldiklerini savunmaktadır.
"Başta Freud ve Marks olmak üzere, çoğu sosyal bilimciler, dinî davranışları engellenme durumlarının sonuçları olarak açıklamaya çalışmışlardır. Bu görüşe göre din, tatmin bulmamış insanî arzu ve isteklerin bir ifadesi ya da yan ürünüdür. Başlangıçta insan, hiçbir Tanrı fikrine yer vermeyip sadece insanî bir tatmin bulmak için farklı bir yöne girerek dindar hale gelebilmektedir. Bu bakımdan dinin engellenmeden doğması sebebiyle aslı esası olmayan gerçek dışı bir olgu, asılsız bir idrak, bir yanılsama ve sapma olduğu ileri sürülmektedir.
Dinin engellemelerden kaynaklanmış olduğu görüşüne göre de din, bireylerin psikolojik gerilimlerini, çektikleri acıları hafifletmede onlara yardımcı olmaktadır. Bizim konumuzu ilgilendiren engelli çocuğa sahip olan anne ve babaların dini kendileri için bir kurtarıcı olarak görüp görmedikleridir.

Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Yaşadıkları Zorluklarla Başa Çıkmaları ve Bu Konuda Dinin Rolü
Zihinsel engelli çocukların aileleriyle çalışan uzmanlar ailelere nasıl yardımcı olunacağı konusunda çeşitli görüşler ileri sürmüşlerdir. Aynı zamanda çalıştıkları ailelerin özelliklerini de incelemiş engelli çocuğun hayatlarına getirdiği sorumlulukla baş edebilenleri ve zorlananları tespit etmişlerdir.
Eğer aileler engelli çocuğun durumunda başa çıkabileceklerini düşünür ve duruma adapte olabilmek için kendilerini geliştirirlerse, düşüncede bunu kabullenip bu durumda yapılması gerekenler üzerinde yoğunlaşırlarsa hayatlarını yeni duruma göre duygusal olarak fazla yıpranmadan düzenleyebilirler.
Güçlü ailelerin özellikleri pek çok uzman çalışmasıyla ortaya konulmaya çalışılmıştır. Bunlardan bazıları şöyledir:
Luterman'ın tespitine göre:
1- Aile içerisinde yükün hem aile içinde hem de aile dışında paylaştığı duygusunun var olması.
2- Anne- Babanın kendinden emin ve kendine güvenen kimseler olması.
3- Ailenin duruma felsefi bir açıklama getirmiş olması güçlü ailelerin önemli özellikleridir.
Engelli çocuğun doğumundan sonra da anne- baba ilişkileri sekteye uğramayan, aile içi uyumu, düzeni yakalamış başarılı güçlü aileler üzerinde de araştırmalar yapılmış ve güçlü ailelerin belli başlı karakteristik özellikleri şu şekilde tespit edilmiştir:
1- Birbiriyle ilişki içerisinde olmak, birbirine bağlılık.
2- Birlikte aman geçirmek.
3- Birbirinin duygularını paylaşmak birbirine karşı açık olmak, birbirini eleştiriden sakınmak.
4- Birbirini takdir etmek, cesaretlendirmek.
5- Aile içi rollerin, sorumlulukların paylaşılması, zor zamanlarda aile üyelerinin aile içi rollerini ailenin durumunu düzeltme yönünde kullanmaları.
6- Maneviyatını güçlü tutmak.
Güçlü ailelerde de kişiler gerçek acılar, kızgınlık ve korku hissederler. Fakat bu ailelerin bu bunalmışlık altında dahi olumluluklarını sağlayan nedir diye sorulduğunda bunların birbirlerini sevmek, hayatın her anının değerli olduğunu bilmek ve dinlerinden destek almak olduğunu söyleyebiliriz.
Gallup ve Pocling (1980) tarafından Amerikan ailelerin %25'i üzerinde yapılan araştırmanın bulgularına göre, din aile ilişkilerini büyük oranda güçlendiriyor. Araştırmaya katılan büyük kitlenin yalnızca %10'dan azı dinin ailevi durumlarına yardımcı olamadığını söylemişlerdir.
Ailenin ve aile ilişkilerinin sağlıklı yürümesi için ruhsal boyut çok önemlidir. Güçlü ailelerde, Tanrı'ya inanç, insanlığa inanç, ahlaklı davranışlar, din ve hayata olumlu bakış güçlü ilişkilerde etken olarak görülmüştür.
Dinî inançlarına bağlı aileler için din önemli bir güç ve ruh hali içinde olma kaynağıdır. Ailelerin nu manevî derinliğe sahip olmaları hayatlarını olumlu şekillerde etkiler. En önemlisi hayatın anlam bulması, dünyayı daha iyi bir hale getirmek için Tanrıya hizmet etmek amacı, hayatın anlamlı olduğu, günlük engellemeler karşısında ve trajedilere karşı hayatta kalmak ve ciddî hastalıklara karşı ayakta kalmak için dinden yardım almaları onları güçlü kılmaktadır. İnançları bu ailelere hayatın getirdiği zor şartlarda olumlu bakış açısıyla bakmayı sağlar.
Dinî inançlara sahip olmak, hayata inancın penceresinden bakmak ve olayları dinî inançla anlamlandırmaktır. İnsan yaşamı boyunca ister istemez kendisine acı verecek olaylarla karşılaşır. Ancak acılardan korunmakta ve onları daha katlanır hale getirmekte dinî inançlar büyük yer tutmaktadır.
Çeşitli bilişsel süreçler, örneğin dindarlık, problemin olumlu yönlerini görebilme ve psikolojik olarak güçlü olma hali gibi durumların karşılaşılan sorunlarla başa çıkabilmedeki önemi incelenmiş ve dinî inançların varlığıyla bireyin depresyon halinin düzelmesi, olumlu psikoloji içine girmesi arasında müspet bir bağlantı kurulmuştur.
Değişik ülke ve kültürlere mensup annelerin ve ailelerin engelli çocuğun varlığına uyum sağlaması incelenmiştir. Brezilyalı, Amerikan ve Latin kökenli anneler üzerinde araştırmalar yapılmıştır. Brezilyalı annelerin sosyal destekten çok dini inançlarından olumlu duygusal destek kazandıkları tespit edilmiştir. Amerikan kökenli olmayan annelerin bu durumu kendilerinin cezalandırılması olduğunu düşünme eğiliminde oldukları saptanmıştır. Latin annelerinin destek sağlanması halinde dahi bu durumdan yüksek kaygı ve endişe duydukları ortaya çıkmıştır. Ancak diğer yandan bu ailelerin hepsinin zihinsel engelli bir çocuğa annelik etme konusundaki İngiliz annelerden daha memnuniyetsiz oldukları tespit edilmiştir.
Diğer kültürel gruplara göre de Latin annelerin engelli çocuğu olma durumunda diğer annelerden daha az öfkeli ve daha az olumsuzluk duygusu yaşadıkları görülmüştür. Amerikan Engelliler Organizasyonu, engelli bireylerin de dini faaliyetlere katılması için çalışmalar yapmışlardır. Dinin engelliler için de huzur dolu bir hayat vaat ettiğini ve onlara yalnız olmadıklarını hatırlattığı görüşündedirler.
Connecticut'da bulunan Daru'l- İhsan kuruluşunun başkanı Muhammet Ali İslam'ın engellilere bakış açısını şöyle dile getirmektedir: "İslâm dini herkese şefkatli ve iyi olmayı emreder. Zihinsel engelliler, İslam'ın emirlerinden muaftır. Yargılama günü de onlar muaf tutulacaklardır."
Birçok engelli Yahudi de bağlı oldukları dinin kutsal mekânlarına gitmeyi istemişlerdir. Dinin onların deneyimleri arasında olmadan önce kendilerinin hiçbir şeye sahip olmadıklarını ifade etmişlerdir. Engelli dinî topluluk üyeleri kendilerini böylece ait oldukları yerde hissettiklerini söylemişlerdir. Din engelli birçok kişi için anlam doludur. Engelli kişiler dinî inançlarıyla bağlantı kurmalılar çünkü dini inançları bu kişilerin engellilikleriyle başa çıkabilmelerinde onlara yardım eder.
Logoterapi (anlam terapi)nin kurucusu Victor E. Frankl, insanın değiştiremeyeceği bir acıyla yüz yüze gelmesi halinde bile yaşamdan bir anlam bulabileceğini savunur. Ona göre acı anlam bulduğunda acı olmaktan çıkmaktadır. İnsanın temel uğraşı haz almak ya da acıdan kaçmak değil, yaşamına bir anlam bulmaktır. Ama anlam için acı gerekmez. Bunun kaçınılmaz olduğu durumlarda acıyla başa çıkmaya çalışmak gerekir. Ayrıca Frankl, dinsel inançların psikolojik acıları tedavi etkisi olduğunu, dinsel inançlardan bu yönden faydalanabileceğini söyleyebilmektedir. Acıların karşılığının ahirette alınacağı inancı acıyı hafifletebilmektedir.
Engelli çocuğa sahip Ortodoks Yahudi ailelerinin bu durumla nasıl başa çıktığıyla ilgili bir çalışma yapılmıştır. Ailelerin kendilerini destekleyecek çeşitli duygusal ve sosyal başa çıkma kaynakları incelenmiştir. Engelli çocukları dünyaya geldikten sonra ailelerin diğerleriyle, örneğin arkadaşlar, komşular özellikle çocukları eğitim alıyorsa okul personeliyle konuşma ihtiyaçlarının arttığı görülmüştür.
Ailelerin duygusal başa çıkma yöntemi olarak %46.2'si dua etme, %41'i biriyle konuşma %22.5'i meşgul olma ve bu durum üzerinde düşünerek yoğunlaşmamayı tercih ettikleri söylemişlerdir. Yalnız %3.7'si profesyonel yardım aradıklarını belirtmişlerdir. %13.7'si çok zorlandıklarında bağırıp çağırdıklarını, %3.7'si de ağladıklarını söylemişlerdir. İçki içmek, sigara içmek ya da uyuşturucu kullanmak gibi anti sosyal başa çıkma yöntemini kimsenin kullanmadığı tespit edilmiştir. Çocuğun geleceği ile ilgili düşünceleri sorulduğunda %23'ü Allah'a emanet ettiklerini ifade etmişlerdir. Bu araştırmanın sonucu ailelerin büyük sıkıntılar yaşıyor olmalarına rağmen hayatı normal seviyeye yakın yaşıyor olduklarını göstermiştir.
Ancak dinî inançlarına bağlı olmak her ailenin üzüntülerini gidermede yardımcı olur diyerek genelleme yapmak doğru olmaz. Birçok çalışmanın ortak bulgusu dinî inancın insanlara acı çektikleri anda güç ve cesaret verdiği doğrultusundadır. Fakat bazı araştırmalar farklı sonuçları ortaya koymuştur. Elbette zihinsel engelli ya da uzun süreli bir hastalığı olan çocukların aileleri için hayatın bütün alanlarına yayılan bir zorluk ve sorumluluk vardır. Uzun süreçte aileler bu durumun kaderleri olduğunu düşünüp bunu kabullenmektedirler ve bu onlara entelektüel dayanıklılık kazandırmaktadır. Ancak ağır derecede hastalığa sahip ve birçoğu ölümcül hasta olan çocukların anneleri üzerinde yapılan çalışmalarda dinin yardımcı olup olmadığı konusunda şöyle bir bulguya ulaşılmıştır. Bu anneler çok sıkı bir şekilde dini inançlarına bağlı olmasına rağmen bu inancın içlerindeki acıyı telafi edemediğini söylemişlerdir.
Görüldüğü gibi inanç herkeste aynı etkiyi göstermemektedir. Aslında inanç da sadece bir durum için değildir. Örneğim yalnızca acıları telafi etme sistemi değildir. İnanç inanan insanların inançlarını hayatlarında nasıl kullandıklarıyla farklı anlamlar kazanabilir. Bazı kişiler için inanç çektikleri sıkıntıları hafifletebilir. Bazı kişiler için ise olumsuz düşünceler akla getirebilmektedir. Bir felsefecinin de şu sözlerinde bu düşünce ifade bulmuştur: "Bu acıyı hiçbir Tanrısal nedenle, sonuç açıklama ile izah edemiyorum." Kanser teşhisiyle hastanede tedavi gören bir kişi hastalığının tıbbî aşamalarını bilir, hastalığının vücuduna nasıl etki ettiğini gözlemleyebilir, öğrenebilir, bazı organlarının alınması gerekebilir, içtiği ilaçları neden kullandığını bilebilir. Fakat bütün bunlar hastalık probleminin görünen yönünü çözmede yardımcı olur. Halen daha cevap aranan bir soru vardır "neden bunlar oluyor ve neden ben?" (Kara, 2003)

HOLLANDA'YA HOŞGELDİNİZ
Bana genellikle özürlü bir çocuk büyütmenin nasıl bir şey olduğunu sorarlar. İşte anlatıyorum…
Bir bebek sahibi olacağınızı anladığınızda yaşadığınız duygu, İtalya'ya güzel bir seyahat planı yapmaya benzer. İtalya hakkında bir sürü kitap ve broşür alırsınız ve harika planlar yapmaya başlarsınız.
Colliseum, Mikelanjelo'nun Davut'u, Venedik'teki gondollar İtalyanca birkaç sözcük bile öğrenirsiniz. Her şey çok heyecan vericidir. Aylar süren beklemeden sonra, o gün gelir çatar. Bavullarınızı toplar yola çıkarsınız. Birkaç saat süren yolculuktan sonra, uçağınız hava alanına iner.
Hostes mikrofonu eline alır ve "Hollanda'ya hoş geldiniz" der.
"Hollanda mı?" dersiniz. "Ne demek istiyorsunuz? Ne Hollanda'sı? Ben İtalya'ya bilet almıştım! Benim İtalya'ya gitmem gerek. Tüm yaşamım boyunca İtalya'ya gitmenin düşünü kurdum ben" Fakat uçuş rotasında bir değişiklik yapmışlardır. Hollanda'ya inmişsinizdir ve orada kalmanız gerekir.
Önemli olan sizi korkunç, iğrenç ve pis bir yere açlığın ve hastalıkların ortasına bırakmamışlardır. Sadece farklı bir yerdesinizdir.
Bu yüzden çıkıp yeni broşürler ve kitaplar almanız ve yepyeni bir dil öğrenmeniz gerekmektedir. Ve daha önce hakkında hiçbir şey bilmediğiniz insanlar tanımak zorundasınızdır.
Gittiğiniz yer sadece farklı bir yerdir. Oradaki yaşam, İtalya'da kinden daha yavaştır. Fakat bir süre orada kaldıktan sonra nefesinizi tutar ve çevrenize bir bakarsınız… ve Hollanda'nın yel değirmenlerini fark edersiniz.. ve lalelerini Hollanda'nın Rembrantları bile vardır.
Fakat tanıdığınız herkes İtalya'ya gidip gelmektedir.. Sürekli orada geçirdikleri güzel günleri anlatmaktadır. Ve yaşamınız boyunca "Evet, benimde gitmem gereken yer orasıydı. Bende aynı planı yapmıştım" dersiniz.
Bu nedenle duyduğunuz acı asla, asla dinmez… Çünkü yitirdiğiniz düş çok, önemli bir düştür. Ancak.. tüm yaşamımızı İtalya'ya gidemediğiniz için üzülerek geçirirseniz, Hollanda'nın güzelliklerinin hiç birinin tadını çıkaramazsınız.
Emily Perl Kingsley








ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN GEÇİRDİĞİ DUYGUSAL AŞAMALAR
Zihin engelliler, engelliler kümesi içerisinde en popüler küme olmakla birlikte ailelerin çoğu zihinsel engellilik kavramına yabancıdır ya da yalan yanlış bazı bilgilere sahiptir. Dolayısıyla kendilerine çocuklarının zihinsel engelli olduğu söylendiğinde bunun ne anlama geldiğini kavramada güçlük çekebilirler ya da uygun olmayan bir beklenti içerisine girebilirler.
Bir çocuğun doğumu aileyi gerek yapısal, gerek gelişimsel gerekse fonksiyonel olarak etkilenmektedir. Tüm ailelerin çocuklarının nasıl olmasını istediklerine ilişkin beklenti ve hayalleri vardır. Toplumca "İdeal çocuk" imajı yaratılmış, doğacak çocukta sahip olması istenilen özellikler belirlenmiştir. Bu beklentiler anne babanın kendilerini nasıl algıladıklarını ve toplumun değer yargılarına bağlıdır. Beklenenin dışında, engelli bir çocuğa sahip olmak ise ailelerde çelişki ve hayal kırıklığına neden olabilir.
Çocuğun doğumu ile duyulan mutluluk ve sevinç bu değişimlerin olumsuz etkirlinden aileyi korur. Çocuğun engelli olması durumu ile sevinç ve mutluluğun yerini yoğun bir yas duygusu alabilir. Birçok ailenin engelli bir çocukla daha önceden deneyimleri yoktur. Aile hiç beklemediği bir durumla karşı karşıya kalır. Engelli bir çocuğun doğumu çoğunlukla aile bireylerinin yaşamlarını, duygularını, düşüncelerini ve davranışlarını olumsuz yönde etkilemektedir. Aile engelli bir çocuğa sahip olmaktan dolayı yaşadığı olumsuz duyguların yanında, çocuğun gelişiminde yaşıtlarından farklı olma durumuna alışmak, sık sık hastaneye gitmek, doktor, terapist, eğitimci, farklı uzmanlarla etkileşimde bulunmak gibi durumlara uyum sağlamak zorundadır.
"Eğer hemen doğumun ardından özür haberi aldıysanız bu beraberinde bir şok getirebilir. Kendinizi çocuğunuzdan ve herkesten uzakta hissedebilirsiniz." "Çocuğunuz gitmiş, onun yerine özrü gelmiştir." Doktorunuz size onun da diğer çocuklar gibi sevgi ve şefkate ihtiyacı olduğunu söylemesine rağmen, sizin aklınızda kalan sadece çocuğunuzun özrüdür. Üzüntü çekebilir, ona karşı olan olumsuz duygularınızdan dolayı suçluluk duyabilir, çocuğunuzu ihmal edebilirsiniz. Ancak bu geçirilmesi gereken bir dönemdir, Çocuğunuza karşı verdiğiniz tepki ve hissettiğiniz duygular normaldir. Bu durumda olan aileler benzer tepkileri vermektedir. Bu dönemden sonra çocuğunuza ve gerçeğe dönebilirsiniz. Çocuğunuzun engelinin onun bir parçası olduğunu kabul etmeniz için zamana ihtiyacınız vardır."
Ross'un (1975) gözlemlerine göre, çocuk eşler tarafından çoğu kez, sevginin ürünü ve kişisel bir başarı olarak algılanmaktadır. Bu çerçevede normal çocuk eşler için mutluluk ve başarı demektir (Bakın ne kadar iyiyim-ne yaptığıma bakın). Zihinsel engelli çocuk ise özellikle anne için mutsuzluk ve başarısızlıktır (Başaramadım-iyi değilim). Çocuğun engelli olması durumunda kocasının yaşadığı düş kırıklığından kendisini sorumlu tutar. Kuşkusuz olaya böylesi bir tutumla yaklaşılması, çocuğun zihinsel engelli olması durumunda eşler arasında önemli problemlere neden olabilmektedir.
Bazı durumlarda çocuktan zayıflayan aile bağlarını kuvvetlendirmesi, dağılmakta olan evliliği kurtarması beklenir. Bu durumlarda çocuğun zihin engelli olması mevcut problemleri daha da arttırabilir.
Çocuk annenin bir ürünü olarak, annenin eşine, eşinin ve kendisinin anne babasına sunduğu armağandır. Eğer çocuk zihinsel engelli ise armağanın değeri azalır ya da kalmaz. Çünkü armağanın kusursuz ve iyi olması gerekir.
Ross'a göre; çocuk aile tarafından kendilerine Tanrının bir lütfu ya da armağanı olarak da algılanır. Çocuk sağlıklı ise bu iyi bir aile olmanın ödülüdür. Çocuk zihinsel engelli ise Tanrı onları günahlarından dolayı cezalandırmak ya da sınamak istemiş olabilir. Ailenin çocuğu Tanrının verdiği ceza olarak görmesi durumunda suçluluk ve pişmanlık duyguları ağır basmaktadır. Zihinsel engelli çocuğun bir sınama aracı olarak görülmesi durumunda ise ailenin duyduğu acı bir ölçüde hafifletmekte, çocuğu kabul etme süreci kolaylaşmaktadır.
Aile çocuk büyüdükçe geliştikçe onun geleceğine ilişkin bazı beklentiler geliştirir ve buna uygun planlar yapar. Çocuğun ağzından çıkan ilk sözcük, attığı ilk adım, okuldaki ilk gün, çoğu ailenin sevinç ve mutluluk kaynağıdır. Çocuğun bu gelişim basamaklarından normal bir biçimde geçmesi aile yaşamına düzen ve rahatlık getirir ve buna uygun planlar yapılır. Çocuk engelli olduğunda film kopar, anne baba kendilerini karanlıkta hissederler. Aile yaşamındaki düzen ve rahatlık bozulur.
İnsanlar üstesinden gelemedikleri bir problemle karşılaştıklarında çeşitli duygusal tepkilerde bulunurlar.
Bu tür durumlar aile yapısını da etkiler ve değiştirir, sonuçta ailede krizler oluşabilir.
Bunun yanında hangi özür grubundan olursa olsun, özürlü bir çocuğa anne babalar genellikle;
" Şok
" İnkâr
" Üzüntü
" Kızgınlık
" Suçluluk
" Kaygı
" Beklenmedik krizler
" Çevreden gelen tutumlarla yüz yüze gelmekten kaçınma
" Hayal kırıklığı
" Kendine güven duymama
" Uzlaşma
" Pazarlık
" Kabul
Gibi belli duygular yaşarlar, belli dönemlerden geçerler. Bu dönemlerin süresi ve yoğunluğu kişilik yapısına göre farklılık göstermekle birlikte çocuğun bakımı, parasal yetersizlikler, uygun yardım ve eğitimin sağlanamaması gibi zorluklar ve bunların ayarlanmasında alınan aile içi ve aile dışı destekler, dönemlerin atlatılmasını etkileyen faktörlerdir.
Ailelerin çocuğa yönelik tutumları ise;
" Çocuğun otoriter bir biçimde kontrolünü,
" Aşırı biçimde korunmasını ya da hoşgörülü davranılmasını,
" Anne babanın sevecen ve ilgili davranmasını,
" Çocuğu reddetmesini veya ona ilişkin duygularını bastırmasını içermektedir.
Normal çocuğu olan ailelere oranla, bu ailelerdeki bireylerin tümüne daha fazla sorumluluk, daha fazla çaba ve kendilerine ayırabilecekleri daha az zaman düşer, yetersizliği olan çocuğun ailesi bundan böyle baş etmek zorunda olduğu birçok yeni durumla karşı karşıyadır.

Bunlar arasında;
" Çocuğun farklı ihtiyaçları,
" Ailenin yetersiz bir çocuğa sahip olmasından duyduğu kaygı,
" Sorumlulukların artması
" Bu farklılıklara uyum
" Farklı ihtiyaçların karşılanmasında yaşanabilecek maddi sıkıntılar gelebilir.
Aile üyeleri günlük yaşam etkinliklerini belirlerken özellikle yetersizliği olan çocuğun ihtiyaçlarını gözetirler ve ön plana alırlar.

Ailenin Yaşadığı Bu Karmaşık Psikolojik Durum Şu Aşamaları içermektedir
Şok
Çocuklarının zihin engelli olduğunu öğrenen çoğu ailenin ilk tepkisi "şok" olmaktadır. Çünkü beklemedikleri dolayısıyla hazır olmadıkları bir durumla karşı karşıya kalmışlardır. Psikolojide şok tepkisi genellikle yoğun bir biçimde ağlama, duygusuzluk, çaresizlik tepkileriyle karakterize edilmektedir. Ancak ailenin tanılama öncesinde çocuğunda bazı problemler olduğunu sezinlemesi durumunda, şok tepkisinin ortaya çıkma olasılığı azalmaktadır. Çünkü aile zaman içerisinde böylesi bir tanılama sonucuna kendisini hazırlamaktadır.
İnkâr (Reddetme)
Bu ikinci aşamada bazı aileler inkâr yoluyla çocuklarının zihin engelli olduğu gerçeğinden kaçma ve böylece zihinsel engelli bir çocuğa sahip olmanın olası olumsuz etkilerinden kendilerini koruma girişiminde bulunurlar. Bu, çocuklarının engelini belirli bir mantığa göre açıklamak şeklinde olabileceği gibi, çocuklarının engelli olmadığını doğrulayacak bir uzman arayışı şeklinde de olabilir.
İnkâr bazen ailenin geleceğe ilişkin korkularının neden olduğu bir savunma mekanizması olarak da ortaya çıkabilir. Ailenin çocuğunun zihinsel engelli olduğu gerçeğini kabul etmemesi durumunda çocukla ilişkilerinde bazı problemler ortaya çıkabilmektedir. Bu problemlerin başında çocuktan yapabileceğinden fazlasını beklemek gelmektedir. Bu durumda aile ile onun beklentilerine yanıt veremeyen zihinsel engelli çocuk arasında çeşitli çatışmalar meydana gelmektedir. Bazen de aile çocuğun başarısız olmasını önlemek için beklenti düzeyini oldukça düşük tutar. Ona kolay görevler verir, ufak başarıları abartır. Çocuğun tek başına pekâlâ üstesinden gelebileceği görevlerde ona yardımcı olur. Her iki durumda da çocuğun duygusal ve bilişsel gelişimi olumsuz yönde etkilenir.
Çocuğun ağır bir zekâ gelişimi içinde olduğunun bilincinde olan anne baba için zor bir dönem başlar. Özellikle bunun doktor kontrolüyle kesinlik kazanması durumunda daha da çıkmaza sokar. Düşünce ve duygular tam bir karmaşa içindedir. Özür haberini iletene kızılıp doktorlardan nefret edilebilir. Ana baba gerçek bir ana-babalık tatmadığını ve hayal kırıklığına uğradıklarını düşünebilir. Başkalarının engelli çocuğu olduğunu duymuşlar ancak bunun hiç kendi başlarına geleceğine ihtimal vermemişlerdir.
Dünyada akıllı ve sağlıklı bir çocuğa sahip olmak en önemli şeyken hayata başka bir açıdan bakmak zorunda kalmışlardır.
Trafik kazası boşanma, sevilen kişinin ölümü vb. travmatik durumlarda kişilerin yaşadığı "şoka dayanan inkâr" bu aileler içinde, çocuğa doğumda veya sonradan "özürlü" teşhisi konulduğunda gözenebilir. Genellikle bazı ana babalar bu durumu inkâr edip mucize ararken, bazıları çocuğun bu olağan dışı gelişmesine aşırı bir biçimde ilgi gösterir.
Aile çocuğunun normal olduğuna ilişkin kanıtlar arar. Uzmandan uzmana başvurarak doğru teşhisi anlamaya çalışır. Ailenin ilk tepkisi "duymazdan gelmektir". Duymazdan gelirse durumun ortadan kalkacağını düşünür. Anne ve baba bu aşamada kendilerini ifade etmekte güçlük çekebilir.
Geçici inkâr doğaldır ve bazen durumun ağır etkisine karşı yararlı bir savunma olabilir.
Ailenin omuzlarına ansızın binen ağır yükü hafifletmesi ya da yeni oluşum ve düzenlemeler için zaman kazandırması yönlerinden yapıcı bir özellik taşımaktadır. Ancak inkâr mekanizmasının uzun sürmesi durumunda ailenin çocuğa uyumu zorlaşmaktadır.
Kızgınlık (Öfke)
Aile bu aşamada "Bu niçin bize oldu?" "Neden bizim başımıza geldi?" sorularına cevap arar. Kızgınlık duygularını uzmanlara, normal çocuğu olan ailelere, Allah'a ve kendilerine yansıtabilirler. Aileler özürlü bir çocuğa sahip olmalarını kendi davranışları için bir ceza olarak algılayabilir. Engelli bir bireye öfkelenme toplum tarafından kabul edilmeyeceği için, aile bireyleri öfkelerini birbirlerine yansıtabilirler. Ana baba birbirlerine karşı veya normal çocuklarına öfke duyabilirler. Ana babanın birbirlerini suçlaması ve evlilik ilişkilerinin zedelenmesi bu basamakta karşılaşılan sorunlar arasındadır. Kızgınlık duygularının çok aşırı biçimde yaşanması "çocuğun ölmesi" isteği duygusudur. Bu daha sonra yaşanan "suçluluk" duygusuna yol açar. Normal çocuklarda özürlü kardeşlerine öfke duyabilirler. Bu duygular onlara suçluluk hissi vermektedir.
Ana baba ağır bir şok ve şaşkınlık içerisinde çocuğun özrünü algılar. Gelecek umutları yok olur. Yetersizlik hissederler ve yas tutmaya başlayarak, yoğun bir üzüntü dönemine girebilirler.
Karışık Duygular
Özellikle orta ve ağır derecede zihinsel engelli bireylerin normal bireylere oranla daha fazla gözetim ve bakıma gereksinim göstermeleri, bu çocuklara sahip ailelerin omuzlarındaki yükü hayli artırmaktadır. Çocukların her saat bakıma gereksinim duymaları, giyinmeleri, yıkanmaları, eğitim ve sağlık kurumlarına sıklıkla yapılan ziyaretler aileyi maddi manevi yönden yıpratmaktadır. Bu durum birçok ailede engellenme duygularına dolayısıyla çocuklarına yönelik kızgınlık tepkilerine neden olabilmektedir. Bir yandan bu olumsuz duyguları yaşarken diğer yandan çocuklarını sevmekte ve onu tüm iyi niyetiyle korumak istemektedirler. Bu durum ailede karışık duygulara neden olmaktadır.
Bazı aileler yaşadıkları olumsuz duyguların bir sonucu olarak zihinsel engelli çocuklarını reddedici bir tutum ve davranış gösterirler. Galleger; (1956) bu tutum ve davranışları dört başlık altında toplamaktadır.

1- Başarı Beklentilerini Düşük Tutma
Burada aileler çocuklarının yeteneklerine gerçekte olduğundan daha düşük bir değer biçerler, onlara değer vermezler, onlar için gerçekçi olmayan düşük amaçlar koyarlar. Bir süre sonra engelli çocuk kendisini anne babasının gördüğü gibi görmeye başlar, kendisini yetersiz ve değersiz bulur. Kendine olan güveninin yitirir. Bir bakıma anne babasını doğrular. Sonuçta yaptıkları ile yapabilecekleri arasındaki fark giderek artar.

2- Gerçekçi Olmayan Amaçlar Koyma
Gerçekçi olmayan amaçlar daha çok sosyal ve duygusal olgunluk alanlarında söz konusu olmaktadır. Amaçlar gerçekçi olmayınca çocuk bu amaçlara ulaşamaz. Bu durum, ailenin çocuğa yönelik olumsuz tutumlarının bir gerekçesi olabilir. Hatta aile çocuğu başarısız olduğu için cezalandırabilir.

3- Kaçma
Reddetme, bazen evi terk etme gibi açık bir biçimde ya da çocuğu uzak bir okula yerleştirme gibi daha kapalı bir biçimde ortaya çıkabilir. Aileler genellikle bu tür davranışlara gerekçe olarak çocuklarıyla yeterince ilgilenemediklerini göstermektedirler.

4- Karşıt Tepkiler Oluşturma
Ailelerin sıklıkla kullandığı bir tür savunma mekanizmasıdır. Bu mekanizmada aileler çocuğa ilişkin olumsuz duygularını kabul etmezler. Çünkü kendilerini böylesi görmek istemezler. Dolayısıyla olumsuz duygularını inkâr ederek tersi davranışlarda bulunurlar. Çocuklarından nefret ettiklerini kabul etmek yerine onlara sevgi duyduklarına inanırlar ve bunu her fırsatta ifade ederler. Aile üyelerinin yaşadığı bu karmaşık duyguları iki yüzlülük olarak değerlendirmek yanlış olur. Çünkü tüm savunma mekanizmalarında olduğu gibi bu mekanizmada da bireyler kendi iradeleri dışında davranmaktadırlar. Dolayısıyla bulundukları davranışları temsil eden duygu ve düşüncelerinde samimidirler.

Uzlaşma (Pazarlık)
Bu basamakta aile çocuğa konulan tanıyı kabul eder ancak, bu tanının gelişim seyri ile ilgili görüşleri benimsemez. "Evet, bizim çocuğumuzda bir özür var, ama eğer çok çabalarsak çocuğumuz iyi olacak" görüşündedirler. En iyi uzmanlara gidip en iyi olanakları kullandıkları taktirde çocuklarının normal olacağı duygusunu taşırlar. Doktor doktor dolaşır, okuldan okula çocuklarını gezdirirler.
Bu duygular, doğal olarak çocuğunun durumunda bir değişikliğe neden olmaz, ancak ana babanın bunalımını denetlemede ve kendilerini üretici hissetmelerinde yardımcı olabilir.
Ana baba çocuğun iyileşmesi için ya da ileride sahip olacakları çocukta bu tür bir problemin olmaması için yollar aramaya başlar. Bu arayışın diğer bir nedeni de ağır suçluluk ve sorumluluk duygularından kurtulma isteğidir.
Bazen özürlü çocuk, ana babanın geçmişte yaptıkları tüm yanlışların odağı haline gelebilir. Bazı durumlarda da ana babalar istenmeyen hamilelik, ilaç kullanımı vb. nedenlerle gerçekçi olarak sorumlu olduklarını kabul ederler.

Depresyon
Bazı aileler için zihinsel engelli bir çocuğa sahip olma "ideal çocuğun" ölümü anlamına gelir. Aile bu durumda derin bir keder ve üzüntü duyar.
Aile artık yavaş yavaş bunun gerçekçi bir durum olduğunu, diğer bir değişle farklı özelliklere sahip bir çocukları olduğunun farkına varmaya başlar.
Yaşanan travmatik duruma uygun olmayan tepkiler ve ailenin içine düştüğü suçluluk duygusu, kişiyi depresyona götürür.
Çocuğun engelliliği devam etmektedir. Hangi tür doktora götürülürse götürülsün ya da hangi programa verilirse verilsin, çocuk hala engellidir. Bu durum ailede çöküntüye neden olur.
Çoğu insanda kendini güçlü hissetme eğilimi vardır. Zihinsel engelli çocuğa sahip olan aileler zamanla kendi güçlerinden kuşku duymaya başlarlar. Bu da onlarda kendilerine kızgınlığa dolayısıyla çöküntüye neden olabilir.
Uzmanlar çocuğa sahip ailelerde keder ve çöküntü duygularını doğal hatta gerekli bir tepki olarak görmektedirler.
Ana babalar, özrün kendilerinin ve çocuklarının yaşamında meydana gelebileceği değişimleri ve sonuçları tam olarak anlayamadıkları zaman çare bulmak umuduyla bir uzmandan diğerine dolaşmaya başlarlar.
Uzmanların aileye en zor yardım edebildikleri aşama bu aşamadır.
Ana babalar kendilerini hem umutsuz hem de hiç kimsenin yardım edemeyeceği bir durumda hissederler. Bu duygular bir süre sonra bazı ailelerde ruhsal çöküntüye neden olur. Çöküntü, kızgınlığın bireyin kendine yönelmesidir.
Bu durum ailenin beklenen durumdan gerçek duruma geçişini kolaylaştırmaktadır. Diğer yandan keder ve çöküntü duyguları içerisinde ailenin bir süre için kendi kabuğuna çekilmesi ya da çevresi ile ilişkisini sınırlandırması aşırı ölçülere ulaşmadığı sürece, ailenin eski gücüne yeniden ulaşmasına yardımcı olmaktadır. Ancak duyguların kesin bir sınırı yoktur ve bazı duygular ömür boyu sürmektedir.

Uyma ve Yeniden Düzenleme
Zaman içerisinde ailenin zihinsel engelli çocuğuna ilişkin duyduğu kaygı ve yoğun duygusal tepkilerinde azalma meydana gelir. "Uyma" olarak adlandırılan bu evrede aile artık içerisinde bulunduğu durumdan fazlaca rahatsızlık duymamaktadır. Üstelik çocuklarının gereksinimlerini kestirmelerinde kendilerine güvenleri artmaktadır.
Genellikle uyma evresini yeniden düzenlenme evresi izler. Bu evrede aile çocuğuyla olması gerektiği biçiminde iletişim kurar. Çocuğunun problemlerinin gerektirdiği sorumluluklarının üstesinden gelmede giderek daha da yeterli hale gelir. Bu noktada eşlerin birbirini desteklemesi ve ararlında sağlıklı bir iletişim kurmaları önemli olmaktadır.


Kabul
Bu aşamada yeterli ve yetersiz tüm özellikleriyle olduğu gibi kabul edilmesi ve ana babanın çocukla aktif olarak ilgilenmekten hoşlandıkları kabul aşamasıdır.
Bu aşamaya erişebilen anne-babalar çocuklarını olduğu gibi ailenin bir ferdi olarak kabul etmeye hazırdır. Aile eğer ev dışı sosyal ilişkilerini devam ettiriyor ve normal çocuklarının ihtiyaçlarıyla da özürlü çocuğun ihtiyaçları ölçüsünde ilgileniyorsa, ailenin bu aşamada olduğu kabul edilir.
Ana- babanın özürlü bir çocuk gerçeğini kabul etmesi, duruma başarılı bir şekilde uyum sağlaması ve yaşamını bu gerçeğe göre yeniden düzenlemesi kolay değildir. Ana baba hem kendisi hem de çocuğu için uygun planlar yapma yeteneğini etkileyen bir duygusal zorlanma içerisinde olabilir.
Aileler toplumun, bizlere hazır olarak verdiği değerleri yeniden gözden geçirip, onlarla hesaplaşıp, zeki olmaktan başka değerle de insanların yaşayabileceklerini kabullenmeye başladıklarında en büyük adımı atmış olacaklardır. Ailelerin duygu ve düşünceleri yerine oturunca engelli çocuklarını da ailenin bir üyesi olarak kabul ettiklerinde ancak o zaman çocuklarıyla anlamlı bir ilişki içerisine girebileceklerdir. Bu duyguların yerini bulması tabii ki zaman alacaktır. Bu zaman içinde çevrenin tepkileri de aileyi yaralayabilir.
Özürlü çocuğun ana- babası rolünü kabullenen anne ve baba ona güven duygusu verecek ve bu duygunun getirdiği sıcaklık ile ana- baba- çocuk- kardeş aynı noktada buluşacaktır.
Her anne-babanın bu basamakları geçişi farklıdır. Kimi hiçbir zaman çocuğun engelli olduğunu kabul etmez.
UYUM
Uyum, kabul etme evresinin eyleme dönüşmüş bir uzantısıdır. Uyum ailenin çocuklarının engelli olduklarını kabul ettikleri gün hemen başlayan bir süreç olmadığı gibi, hiçbir zaman tamamen biten bir süreç de değildir. Uyum süreci, eşlerin kişilik özelliklerinden önemli ölçüde etkilenmektedir. Ailelerin kabul etme evresine ulaşana kadar gösterdikleri uyum gerçek uyum değildir. Buna göre uyum süreci, ailenin çocuğunun zihinsel engellilik durumunun değişmez olduğunu kabul etmesinden sonra başlamaktadır. Bu yönüyle uyum süreci kabul etme evresi öncesindeki uyma sürecinden farklılık göstermektedir. (Esen, 2003)
DOWN ÇOCUĞU OLAN ANNE İLE SAĞDUYU ARASINDAKİ GÜNAH ÇIKARMA-SÖYLEŞİ

Dr. Elçin TAPAN
ANNE : Çok korkuyorum, ne tür bir yaratık dünyaya getirdiğimi bilemiyorum.
SAĞDUYU : Korkma bu bir yaratık değil, farklı kişiliği olan, sizin genlerinizi taşıyan ve zaman içinde size uğur, keyif ve sevgi getirecek olan bir ÇOCUĞUNUZ.
ANNE : Hamileliğim sırasında bazı ilaçlar almış idim, herhalde ondan oldu.
SAĞDUYU : Hayır yanılıyorsun. Senin veya eşinin hamilelik öncesi veya sonrası yaptığınız veya yapmadığınız hiçbir şey Down Sendromu'nun nedeni değildir. Bu durum sadece bir alın yazısı- YAZGIDIR.
ANNE : Kendimi çok yalnız hissediyorum.
SAĞDUYU : Yalnız değilsin. Senin gibi yüzlerce binlerce anne var. Bul onları, konuş, paylaş. Siz düşündüğünüzden de çok kalabalık bir ailesiniz.
ANNE : Kendi annem bir beni anlamıyor.
SAĞDUYU : Nasıl anlasın ki, o bu tecrübeyi yaşamadı.
ANNE : Çevreden çok etkileniyorum, üzülüyorum. Nasıl davranacağımı bilemiyorum?
SAĞDUYU : Bunun iki yolu var: Ya herkese savaş açacaksın, yahutta zaman zaman üzülmeyi, ağlamayı, kızmayı göze alıp, bu tepkilere alışacak ve zaman içinde de az rahatsız olur hale geleceksin. Ne yazık ki başka bir üçüncü yolu yok.
ANNE : Sık sık 'Kabul etmen' gerek diyorlar, nasıl kabul edilir ki?
SAĞDUYU : Durumunu, çocuğunu herkese anlat, konuş anlarla, yardım ve desteklerine ihtiyacın olduğunu söyle. Önceleri bunu yapmak zor gelse de, utansan da, çekinsen de yine de konuş. En zor mücadele kendi kendine vereceğin mücadeledir. Ondan muzaffer ayrıl.
ANNE : Bunu arkadaşlarıma, akrabalarıma söylersem beni küçümserler, dışlarlar diye korkuyorum.
SAĞDUYU : Yanlış düşünüyorsun. Down sendrom olayı saklanabilecek bir durum değildir. Aman içinde nasıl olsa anlaşılacaktır. Sen hem bu konuyu saklamaya çalışıp hem de çocuğuna yardım edemezsin. Çok yorulursun, ikisini de başaramazsın. O halde korksan da, utansan da, üzülecek olsan da korkularınla yüzleş, anlat ve uğraşlarını çocuğuna yönelt.
ANNE : Devam gücümü nasıl bulacağım?
SAĞDUYU : İnanarak, paylaşarak ve en önemlisi de SEVEREK. Acele etme zaman seni bu çıkış kapısının önüne getirecek, yeteri olumlu bakmaya çalış, gelecek güzelliklere açık ol ve direnme.
ANNE : Bu işi kendi başım nasıl başaracağım?
SAĞDUYU : Sen başarmayacaksın, eşin, varsa diğer çocukların, diğer aile üyelerin ve toplumla birlikte mücadele vereceksin
ANNE : Toplumu, çevreyi nasıl devreye sokabilirim ki?
SAĞDUYU : Başını dik tut, mücadeleni anlat, ihtiyaçlarını dile getir. (Onlar anlasınlar diye bekleme). Zamanla onların da bakan gözleri hislerine ortak olacak, sana ve çocuğuna HİSSEDEN GÖZLERLE bakacaklar.
ANNE : Büyüyünce nasıl huylu biri olacak acaba?
SAĞDUYU : Şunu bilesin ki eğer dünyada Downlar çoğunlukta, biz normal denilen sıradan inanlar azınlıkta olsa idik dünya daha duyarlı, sevgi dolu, yardımsever insanların dünyası olurdu.
ANNE : Teşekkürler
SAĞDUYU : Bir dakika, şunu aklından çıkarma: Sen limonu limonata yapacak gücü ve yardımı bir şekilde bulacaksın Allah sana yardım edecektir. Kendini lütfen değerli hisset.Hoşça kal.





Zihin Engelli Bireylerin Kardeşlerinin Duygusal Tepkileri
Zihinsel engelli çocuğa sahip aileleri konu alan inceleme ve yayınlarda genellikle engelli çocuğun anne babası üzerindeki etkileri ile anne babaların gösterdikleri tepkiler ele alınmaktadır. Oysa aile bütünlüğü içerisinde zihinsel engelli çocuklar ailenin diğer üyelerini de etkilemektedir. Bunların başında kardeşler gelmektedir.
Konuya kardeşler açısından yaklaşan araştırmacılar, zihinsel engelli kardeşi olan çocukların bulundukları duygusal tepkilerde ve kardeşleriyle ilişkilerinde anne ve babanın özellikle babanın engelli çocuğa yönelik davranışlarının önemli olduğunu göstermektedir.
Ailenin yaşamı çoğu zaman özürlü çocuğun gereksinimleri etrafında döner. Bu gereksinimleri karşılamada babaya göre annenin daha fazla sorumluluk yüklenmesi, ilginin zamanın ve enerjisinin çoğunu özürlü çocuğa vermek zorunda kalması, anneyi giderek eşinden ve diğer çocuklardan da uzaklaştırır. Bu nedenle zaman zaman özürlü olmayan diğer kardeşlerde uyum ve davranış problemleri ortaya çıkabilmektedir.
Yetersizliğe sahip kardeşi olanlar ise bir yandan kardeşlerinin farklılığını anlamaya çalışırken, diğer yandan da normal kardeşi olan yaşıtlarına oranla daha fazla sorumluluk aldıklarını hissederler.
Kardeşler birbirinin hem arkadaşı, hem öğretmeni, hem koruyucusu, hem bakıcısı hem de sürekli yarıştıkları yakınlarıdır. Tüm kardeşler karşılıklı etkileşim içindedir. Eğer kardeşlerden biri yetersizliğe sahipse, bu durumun diğer kardeşler üzerinde değişik etkileri olacaktır. Bu kardeşler yetersizliği olan kardeşe karşı; gücenmişlik, kıskançlık, düşmanlık, suçluluk, derin üzüntü, korku, utanç ve red gibi duygular hissedilebilir.
Bu tür duygular (ailenin yaşadığı stres, yetersiz ana baba ilgisi, aşırı sorumluluklar ve sosyal ilişkilerdeki güçlükler, kardeşin bakımı ve eğitiminin masraflı olmasından dolayı maddi güçlük yaşayabilirler) özürlü kardeşi olan kişilerdeki kaygı düzeyinin artmasına yol açacaktır. Ailenin yetersizliği olan çocuğa yönelik tutumu bunda önemli rol oynamaktadır.
Özürlü kardeşi olanların bu yaşantılarından ötürü psikolojik yardıma ihtiyaçları vardır denilebilir. Yapılan araştırmalarda özürlü çocuktan daha büyük normal kardeşlerin özellikle kız kardeşlerin uyum konusunda daha fazla güçlükleri olduğu, ana babaların beklentilerini gerçekleştirirken daha çok baskı hissettikleri ve bakım sorumluluğunu daha fazla üstlendikleri görülmüştür.
Çocukların zihinsel engelli kardeşlerine olan duygusal tepkileri oldukça çeşitlilik göstermektedir. Yine de bazı tipik duygular tepkilerden söz edebilmek mümkündür.
Kızgınlık
Belki de kardeşlerin gösterdiği en yaygın duygusal tepkidir. Hiçbir çocuk kardeşinin zihinsel engelli olmasını arzu etmez. Dolayısıyla kızgınlık duyguları çoğu kez böylesi bir gerçeğe karşı gösterilen doğal bir tepki olarak ortaya çıkmaktadır. Diğer yandan anne babanın zihinsel engelli çocukla daha fazla ilgilenmeleri, engelli çocuk nedeniyle ailenin tatile çıkma, çeşitli etkinliklere katılma gibi yaşantılarının sınırlandırılması, engelli çocuğun gereksinim duyduğu hizmetlerin aileye getirdiği maddi yük, doğrudan ya da dolaylı olarak kardeşlerde kızgınlık duygularına neden olabilmektedir.
Bunun yanında çocukların ileri yaşlarda zihinsel engelli kardeşlerinin bakımlarından sorumlu olmaları, toplum içerisinde ve yaşıtları arasında zihinsel engelli bir kardeşe sahip olmanın getirebileceği bazı sosyal zorunluluklar kızgınlık duygularına neden olabilmektedir.
Kıskançlık
Engelli olmayan çocukların, zihinsel engelli kardeşleri nedeniyle anne babalarının gözünde önemlerini yitirdikleri kaygısına kapılmaları durumunda, kızgınlık duyguları beraberinde kıskançlık duygularını getirebilmektedir. Bu duygular içerisinde anne ve babaların ilgi ve dikkatini çekmek isteyen çocuklar, evde ve okulda çeşitli problem davranışlarda bulunabilirler. Bu yolla anne babaların ilgi ve dikkatini çekmede başarılı olurlarsa davranışlarını giderek arttırırlar.
Düşmanlık
Çoğu kez kıskançlık duyguları düşmanlık duygularına yol açmaktadır. Çocuklar yetişkinlere göre olaylara daha kişisel bir açıdan bakarlar. Zihinsel engelli kardeşlerini tüm problemlerin kaynağı olarak görebilirler. Bunun sonucu olarak engelli kardeşlerine düşmanca duygular besleyebilirler. Bu duygular kendini genellikle bedensel saldırganlık ya da sözel taciz ve alay etme şeklinde gösterir. Bazı durumlarda düşmanlık ona engelli bir kardeş veren anne babaya yönelebilir.
Suçluluk
Zihinsel engelli kardeşi olan çocuklar sıklıkla suçluluk duyguları gösterirler. Ancak bu tepkilerin niteliği anne babalarının gösterdikleri tepkilerden farklıdır. Çocuklarda suçluluk duyguları, zihinsel engelli kardeşlerine ilişkin olan olumsuz duygularından kaynaklanabilir ya da zihinsel engelli kardeşlerine kötü muamelede bulunmanın bir sonucu olarak ortaya çıkabilir. Her iki durumda da çocuk yaptığının yanlış olduğunun farkındadır.
Keder
Çocuklar zihinsel engelli kardeşleri için keder duyarlar. Onların bu duyguları çoğu kez anne babalarının üzüntüsünü yansıtmaktadır.
Korku
Zihinsel engelli kardeşi olan çocuklar sıklıkla geleceğe ilişkin endişe ve korku duyarlar. Bunların başında ileride kendilerinin ya da çocuklarının zihinsel engelli olabileceği korkusu gelmektedir. Bunun yanı sıra günün birinde engelli kardeşlerinin tüm sorumluluğunu üstlenmek zorunda kalabilecekleri endişesini duyarlar.
Utanma ve Sıkıntı Duyma
Utanma ve sıkıntı, kardeşleri zihinsel engelli olan çocukların sıklıkla yaşadıkları duygulardır. Çocuk kardeşinin durumundan dolayı utanabilir. Onunla birlikte görülmekten sıkıntı duyabilir. Wentwort'a (1974) göre, sıkıntının derecesi engelin ağırlık derecesiyle doğru orantılı olarak artmaktadır.
Reddetme
Bazı durumlarda çocuklar zihinsel engelli kardeşlerini reddedebilirler. Reddetme çeşitli şekillerde olabilir. En sık rastlanıla reddetme biçimi ilgi ve sevgi göstermeme şeklinde olmaktadır. Bazen de zihinsel engellilik durumu reddedilmektedir. (Esen, 2003)
Özürlü çocuğa sahip ailelerde yapılan çalışmaların ve bu ailelere yönelik hizmetlerin yakın zamana kadar özürlü çocuğu ve anne- babayı kapsadığı, aile sisteminin önemli bir parçası olmasına karşın normal kardeşlerin bu durumdan etkilenme biçimlerinin ve gereksinimlerinin göz ardı edildiği görülmektedir. Oysa kardeşlerle ilgili gözlemler ve yapılan araştırmalar, bu çocukların duygusal güçlükler ve davranışsal problemler açısından risk taşıyabildiklerine işaret etmektedir.
Özürlü bir bireyin varlığının, ailenin yapısı ve işleyişine olası etkilerinin daha iyi anlaşılması, diğer taraftan özürlü bireylere ve ailelerine verilecek hizmetlerin daha etkili olabilmesi açısından ailenin bir bütün olarak ele alınması yaklaşımı, özel eğitim alanında giderek daha fazla kabul görmektedir. Normal kardeşlerin eğitsel ve terapötik amaçlı programlara katılmalarından tüm ailenin yarar sağlayabileceğini ileri süren görüşlerin ağırlık kazanmasıyla son yıllarda kardeşlerin artan bir ilgi odağı haline geldikleri ve aile sistemi içerisinde kardeş ilişkilerini araştırmaya dönük çabaların yoğunlaştığı görülmektedir.
Ailede özürlü bir çocuğun varlığının, kardeş ilişkilerine olası etkileri, bu ilişkinin doğası nedeniyle önemlidir. Çoğu insanın sahip olduğu en uzun süreli ilişki olan kardeş ilişkisi, iki insana, yaşamın kritik aşamalarında fiziksel ve duygusal destek sağlar. Kardeşler birbirinin duygusal, zihinsel ve sosyal gelişimlerinde önemli rol oynarlar. Sürekli etkileşimleri yoluyla kardeşler sosyal becerileri öğretir ve birbirleri için arkadaş, sırdaş, rakip, öğretmen, bakıcı, lider gibi yeni rol modelleri oluştururlar. Oyun arkadaşlığının yanı sıra, sırlarını paylaşmayı, yardım etmeyi, işbirliği ve uzlaşmayı, problemleri çözebilmeyi öğrenirler. Bu etkileşimler, daha sonraki öğrenme ve kişilik gelişimi için bir kaynak oluşturur.
Normal kardeşlerle geçirilen yaşantılar, çocukların gelişimlerinde bu denli önemli görünürken, özürlü çocuğa sahip ailelerde kardeş ilişkilerinin doğasında ve kardeşlerin rollerinde farklılıklar ortaya çıkabilmektedir. Bu tür ailelerde normal ve özürlü çocuklar, pek çok kardeşin hoşlandığı ve gelişimlerinde yarar sağladıkları yaşantılarından yoksun kalabilirler. Normal kardeşler arası ilişkilerde, yardım etme/öğretme türü etkinliklerle, her iki kardeş için de anlamlı ve duyurucu olabilen etkinlikler arasında belirli bir denge varken, kardeşlerden birinin özürlü olmasıyla bu denge bozulabilmekte, özürlü kardeşle olan ilişkiler daha az doyum sağlayıcı ve daha çatışmalı olabilmektedir.
Özürlü bir kardeşle büyüme, normal kardeşlerin günlük yaşamlarında pek çok yönden değişikliğe yol açmakta, psikolojik uyum ve gelişimlerinde güçlükler yaşamalarına neden olabilmektedir. Normal kardeşlerin kendi yaşantılarına ilişkin bildirimleri (anıları), özürlü bir çocuğun kardeşi olmanın bu çocuklarda gurur ve memnuniyet gibi olumlu duygulardan, öfke, kıskançlık, gücenme gibi olumsuz boyuta kadar giden çeşitli duygusal ve davranışsal tepkilere yok açabildiğine işaret etmektedir. Normal kardeşlerin sıklıkla yaşadıkları tepkilerden birisi, özürlü bir kardeşe sahip olmaya bağlı kızgınlık ve gücenme duygularıdır. Anne- babanın zamanının, enerjisinin ve ailenin parasal kaynaklarının büyük ölçüde özürlü çocuğa ayrılması, sosyal ilişkilerin sınırlandırılması, normal kardeşlerin duygusal ve sosyal gelişimleri için önemli yaşantılardan geçmelerini, anne- babalarından yeterli ilgi ve destek görmelerini engelleyebilmektedir. Bu durum onların gücenmelerine, özürlü kardeşe karşı öfke ve kıskançlık duymalarına, anne- babanın ilgi ve dikkatini çekmek üzere bazen akademik ve davranışsal problemler (okul başarısızlığı, yalan söyleme vb) göstermelerine, kimi zaman da özürlü çocuğun davranış özelliklerini taklide yönelmelerine yol açabilmektedir. Bu çocuklar yaşadıkları olumsuz duyguları, özürlü kardeşe yönelik fiziksel saldırganlık, sataşma, alay etme v.b. davranışlar biçiminde ifade edilebilirken, bazen de karşı gelme veya saygısızca davranma şeklinde anne-babaya yöneltebilirler.
Bu ailelerde, anne-babanın zaman ve enerjisinin büyük ölçüde özürlü çocuğun gereksinimlerine ayrılması nedeniyle normal çocukların, özellikle de büyük kız kardeşlerin ev işleri ve özürlü kardeşin bakımında gereğinden fazla sorumluluk almaları beklenmektedir. Böylece hazır olmadıkları halde ailede ikinci bir anne- baba rolünü üstlenmeleri, bu çocukların normal gelişim basamaklarından hızlıca geçmelerine ve kendileri için önemli ilişkilerden ve yaşantılardan yoksun kalmalarına yol açabilmektedir. Bazı anne- babalar ise normal çocuklarından, özürlü çocuğun kendilerinde yarattığı engellenme ve hayal kırıklığını giderecek şekilde "mükemmel bir çocuk" olmalarını beklemekte ya da çocuklar bu yönde bir baskı hissedebilmektedirler. Çoğu zaman bu beklentilerin gerisinde kalma, bu çocuklarda kızgınlık, gücenme, engellenme, kendilerine ilişkin yetersizlik ve güvensizlik duygularına ve anne- babaya çatışma yaşamalarına neden olabilmektedir.
Normal kardeşlerde sık rastlanan duygusal tepkilerden birisi de, suçluluk duygularıdır. Bu çocuklar bir yandan özürlü kardeşlerine yönelik olumsuz duygu ve davranışları nedeniyle diğer taraftan da, özürlü kardeş pek çok engellenmeyle karşılaşırken, kendileri normal bir yaşam için sahip oldukları fırsatlar nedeniyle üzüntü ve suçluluk duyabilmektedirler. Bu durumdaki bazı çocuklar yaşadıkları yoğun suçluluk duygularını, özürlü kardeşle özdeşim kurarak, benzer kişilik ve davranış özellikleri göstererek hafifletmeye çalışabilirler. Ayrıca bu çocuklar arkadaşlarının ve diğer insanların yanında özürlü kardeşin alışmadık, garip davranışları nedeniyle utanma ve sıkılma duyguları yaşayabilir; bu duyguları ve çatışmaları yaşatan özürlü kardeşe, anne- babaya, arkadaşlara, hatta tanrıya karşı yoğun öfke duyabilirler. Bunların sonucunda özürlü kardeşten uzak durma, sevgi ve ilgi göstermeme biçiminde red davranışları gösterebilirler.
Kardeşlerle yapılan bazı araştırmalar, bu çocukların çeşitli duygusal ve davranışsal güçlükler yaşama eğiliminde olabildiklerini ortaya koyarken, bu çocukların, normal kardeşe sahip çocuklardan daha fazla güçlükler yaşamadıkları yönünde bulgulara da rastlanmaktadır. Bununda ötesinde özürlü bir kardeşle büyümek, bu çocuklarda bireysel farklılıklara ilişkin anlayış, duyarlılık, sorumluluk, yeterlilik duyguları ile özürlü kardeşin büyüme ve gelişimine yardımcı olmaktan kaynaklanan guru ve kendinden memnuniyet duygularının gelişimine de katkıda bulunabilmektedir. Normal kardeşlerin çoğu zaman özürlü kardeşe karşı ılımlı, koruyucu ve yardımcı olacak biçimde davrandıkları, bazen de kardeşlerine benzer durumdaki çocuklara ve yetişkinlere yardım mesleklerini seçecek kadar, bu yaşantıdan olumlu yönde etkilenebildikleri belirtilmektedir.
Özürlü Çocuğa Yönelik Kardeş Tepkilerini Etkileyen Etmenler
Özürlü çocuk aileleriyle çalışan uzmanlar ve araştırmacılar, normal çocukların özürlü kardeşe uyumlarına, gösterdikleri duygusal/davranışsal tepkilere ve kardeş ilişkilerine doğrudan ya da dolaylı bir biçimde etkide bulunabilen çeşitli değişkenler olduğunu ileri sürmektedirler. Ailenin büyüklüğü sosyo- ekonomik düzeyi, anne- babaların tutum ve beklentileri, normal kardeşin cinsiyeti, yaşı, doğum sırası, kardeşin özrünün türü ve derecesi gibi etmenlerin çoğu zaman birbiriyle etkileşim içerisinde kardeşlerin uyumunu etkileyebildiği belirtilmektedir.
Aileye ilişkin değişkenlerle kardeşlerin uyumu arasındaki ilişkileri inceleyen araştırmalarda genelde, alt düzeydeki ailelere göre orta ve üst sosyo- ekonomik düzeyden ailelerde kardeşlerin uyumunun daha iyi olduğu belirtilmektedir. Bu duruma, alt sosyo- ekonomik düzeyden ailelerde parasal kaynakların sınırlılığı nedeniyle, özürlü çocuğun bakımı, eğitimi gibi konularda aile dışı destek hizmetlerine yeterince ulaşılamaması sonucunda, ailede normal çocuklara düşen sorumlulukların artmasının yol açabileceği ileri sürülmektedir. Buna karşın üst sosyo- ekonomik düzeydeki ailelerde normal çocukların, özürlü kardeşin yetersizliklerini telâfi etme ve anne- babanın belirlediği yüksek akademik ve sosyal hedefleri karşılama baskısıyla daha fazla karşılaşabildikleri ve bu durumun onların uyumunu güçleştirebildiği belirtilmektedir. Aile büyüklüğü açısından bakıldığında ise, küçük aileye göre, geniş ailelerdeki kardeşlerin genel olarak uyumlarının daha iyi olduğu yönündeki bulgulara karşın, aile büyüklüğünün kardeşlerin uyumundaki farklılık yaratmadığı yolunda bulgulara sa rastlanmaktadır.
Kardeşlerin uyumunda yaş, cinsiyet, doğum sırası gibi normal çocuğa ilişkin değişkenlerin etkilerini belirlemek üzere yapılan araştırmalarda genel olarak bu değişkenlerin tek başlarına değil, birbirleriyle etkileşim halinde etkili olabildiği görülmektedir. Özellikle alt sosyo- ekonomik düzeyden ailelerde büyük kız kardeşlerin, özürlü çocukla ve ev işleriyle ilgili sorumlulukları daha fazla üstlendikleri bu durum da onlar için psikolojik problemler açısından erkek kardeşlere göre daha fazla risk oluşturduğu ileri sürülmektedir. Diğer taraftan özürlü ve normal kardeşler arası yaş farkının az olması durumunda, doğum sırası önemli olmaksızın, kardeş ilişkilerinin daha çatışmalı olabildiği belirtilmektedir.
Kardeşin özrünün türü ve derecesi açısından bakıldığında ise genelde farklı özür ya da hastalık grubundan çocukların kardeşlerinin uyumlarının benzer olduğu yönünde bulgulara rastlanmaktadır. Kardeşlerin yaşayabilecekleri problemleri belirlemede, özürlü çocuğa konulan tanıdan çok, özürün görülebilirliğin önemli olduğu, diğer taraftan özrünün derecesinin, ailenin ve normal kardeşin özellikleriyle birlikte etkili olabildiği belirtilmektedir.
Bu alanda çalışan uzmanlar, kardeşlerin uyumunda yukarıda değinilen durumsal değişkenlerden daha önemli olabilen dinamik bazı etmenlerin bulunduğu, bunların başında da anne-babaların özürlü çocuğa yönelik tutum ve davranışları ile normal çocuklarına ilişkin beklentilerinin geldiğini ileri sürmektedirler. Araştırmalarda tutarlı olarak anne- babaların özürlü çocuğa yönelik tutumlarının ve durumla baş etme yeteneklerinin, kardeşlerin uyumu ve özürlü çocuğu kabulü ile ilişkin olduğunun ortaya çıktığını; normal çocukların özürlü kardeşe karşı, anne-babaların gösterdikleri duygusal ve davranışsal tepkileri benimseme eğiliminde olduklarının görüldüğü belirtilmektedir. Diğer taraftan özürlü çocuğun aile yaşamına getirdiği ek sorumluluklar, aile bireyleri arasında ilgi, zaman, enerji ve parasal kaynakların dağılımında olduğu kadar, anne-babanın çocuklarına yönelik davranış ve beklentilerindeki dengeyi de bozabilmektedir. Normal çocukların, anne-babalarının genelde, kendilerinin ve özürlü kardeşlerinin davranışlarına farkı ölçütler uyguladıkları şeklinde algılama eğiliminde oldukları belirlenmektedir. Anne-babalar özürlü çocuğun davranışlarına daha fazla hoşgörü göstermelerinin yanı sıra çoğu zaman normal çocuktan da özürlü kardeşiyle aralarında çıkan çatışmalarda, göz yuman ve alttan alan bir şekilde davranmasını beklemekte; yaşça normal çocuktan büyük olsa da özürlü çocuğa, çoğu zaman ailenin "en küçük" çocuğu rolü verilmektedir. Ailede kardeşlerin rollerindeki bu farklılaşma ve kardeşler arası yarışma için adil olmayan koşulların varlığı, normal kardeşlerde rol karmaşasına, kaygı, engellenme, kıskançlık ve düşmanlık duygularına yol açabilmektedir.
Kardeşlerin uyumunu etkileyebilen bir diğer etmen ise, aile içerinde özellikle de kardeşin özürü konusunda açık ve dürüst bir iletişimin olmamasıdır. Böyle bir ortamda çocuklar çoğu zaman özürlü kardeşin durumunu ve kendi yaşadıkları problemleri anlamalarına ve bu güçlüklerle baş etmelerine yardımcı olabilecek bilgilerden yoksun kalmaktadırlar. Bu durum onların yalnızlık hissetmelerine, özür ve özürlü kardeşle ilgili yanlış düşünce ve inançlar geliştirmelerine, kendilerinin de özürlü olabileceği endişesi duymalarına neden olabilmektedir. Özürlü çocuğa sahip ailelerde, açık iletişim, rol esnekliği ve her aile üyesine karşı duyarlık gösterilmesi gibi ailenin sağlıklı işleyişini sağlayan temel öğelerin bulunması durumunda, aile yaşamında, kardeşlerin rol ve sorumluluklarında meydana gelen değişikliklerini onların işlevlerini ve gelişimlerini engelleyici olamayacağı belirtilmektedir.
Normal kardeşlerin kendilerine, özürlü kardeşlerine ve içinde yaşadıkları aile koşullarının özgünlüğüne bağlı olarak yaşadıkları güçlükler ve sahip oldukları gereksinimler bir ölçüde farklılaşmakla birlikte, çoğunun benzer yaşantıları, sorunları ve gereksinimleri bulunmaktadır. Her şeyden önce kişilik özelliklerinin, yeterliliklerinin, ilgilerinin, duygularının ve yaşadıkları sorunların özellikle anne-babaları tarafından fark edilmesi ve kabul edilmesi önemlidir. Anne-babaların ve bu ailelerle çalışan uzmanların bu çocuklara, ailenin ve özellikle de özürlü kardeşin dışında bir kimlik geliştirmede yardımcı olmaları aynı zamanda aile içerisinde kendi rollerini, sorumluluk ve yaşam biçimlerini belirlemede bu çocuklara fırsat verilmesi gerekmektedir. Yine bu çocukların, kardeşin özrü, bu durumun kendilerine ve diğer aile bireylerine yansımaları, şimdi ve gelecekte kendi rollerinin ne olacağı v.b. konularda gerçekçi ve anlaşılır bilgiler almaya gereksinimleri vardır. Anne-babaların, normal çocuklarının özürlü kardeşle ilgili merak ettikleri konularda onların anlayabileceği biçimde açıklamalarda bulunmaları, özürlü kardeşe ilişkin duygu ve düşüncelerine karşı kabul edici davranmaları ve yaşayabilecekleri güçlüklere karşı duyarlı olmaları önem taşımaktadır. Bu alanda çalışan uzmanların ise bir yandan anne-babaya normal çocuğuyla ilgili gereksinim duyduğu konularda yardımda bulunmaları, diğer taraftan da kardeşlerin bilgilenmelerine, yaşadıkları güçlükleri anlamalarına, paylaşmalarına, bunlarla etkili başa çıkma yollarını öğrenmelerine ve özürlü kardeşin eğitimine yardımcı olabilme becerilerini kazanmalarına yönelik eğitimsel ve terapötik amaçlı hizmetleri sunmaları gerekli görülmektedir. Kardeşlerin gereksinimlerini karşılamaya yönelik çalışmaların, normal çocukların yanı sıra özürlü kardeşlerin gelişimlerine ve tüm aile sistemine de olumlu katkılarının olması beklenebilir. (Küçüker, 1998).
Engelli bir çocuğa sahip olmak anne ve baba için bilinen ve umulan hayatın istemedikleri yönde değişmesi ile onları zorda bırakan ve yeniden yapılanmayı zorunlu kılan bir durumdur. Öyle ki o güne kadar kendilerinin belirleyebileceğini sandıkları geleceği ve gelecek planlarını yeniden yapılandırmak zorundadırlar. Engelin özelliğine göre farklı beklentiler kurgulamalarına rağmen yeniden ve hiç bilmedikleri ve bir anlamda sağlam referansları da olmadan bir geleceği kurgulamak durumundadırlar. Her ne kadar anayasada devletin bir "sosyal devlet" olduğu vurgusu yapılmışsa da ülkemizdeki ekonomik ve sosyal yapılanma halen olması gereken düzeyin çok altındadır. Örneğin engelli birey için okul, kreş, bakım evleri, mahalleler, sokaklar, yaşadığı evin dizaynı gibi alanlarda devletin desteği halen gerekenin çok altındadır. Örneğin bir gelişmiş ülkede yeni sevgilisi olan hafif zekâ geriliği olan bir engelli sosyal danışmanı aracılığıyla tek kişilik yatağının çift kişilik yatakla değiştirilmesini istemesi durumunda eyalet bütçesinden 1500 euro ona aktarılmaktadır. Ya da otistik bir çocuğun duyusal entegrasyonunda kullanılmak üzere bir alete 5000 euro ödenebilmektedir.
Gelişmemişlik ve yeterli koşulların oluşturulmamış olması sebebiyle engelli çocuk ebeveynleri karşılaştığı sorunlara karşı inançlarını daha çok referans etmektedirler. Örneğin gelecekte daha gelişmiş ve sosyal olanakları kullanacağına, çocuğuna bakan kurumlar oluşacağına, akrabalarının çocuklarının ya da kardeşlerinin çocuğa sahip çıkacağına dair inanca sarılmaktadırlar.
Engelli çocuğa sahip ebeveynler hiç beklenmeyen bir durumla karşılaşan ve bununla baş etme yolları arayan bireylerdir. Bu süreci her ebeveyn gurubu kendi destek mekanizmalarına göre farklı ağırlıklarda yaşar. Kendine özgüveni, gerçeği değerlendirme yetileri, kendine ve yaşama dair destek mekanizmaları yüksek olan bireyler bu durumla daha hızlı baş edebilirler.
Destek mekanizmalarını birkaç başlık altında sınıflayabiliriz. İlk ve temel destek mekanizması kişinin kendisidir. Yapabilirliği güçlü olan, olaylara karşı direncini aktif olarak harekete geçirebilen, yardım gerektiğinde isteyebilen, yaşama dair olan her şeyin olasılık içinde olduğunu bilen, gerçeği doğru değerlendiren, yoğun suçluluk duyguları geliştirmeyen, kendini önemli bulan bireylerin bu durumla daha güçlü olarak baş etmelerini bekleriz.
İkincisi sosyal destek mekanizmasıdır. Özellikle birbirlerini anlamaya çalışan ve yaşadıkları zorluklara saygı duyan bireylerin bulunduğu ailelerin durumla daha çabuk baş ederek bir çözüm üretme seyrine girdiklerini görüyoruz.. Eşlerin bu süreçte birbirlerini suçlamaları, suçu diğerinde ya da onun ailesinde aramaları, kendilerinde ya da eşlerinde bir günahın olduğunu düşünmeleri ve bu sebepten onu yargılamaları bireysel ve birlikte baş etmeyi çok zorlaştırır. Onun için özellikle eşler bu süreçte çocuğa konsantre olurken birbirlerini unutmamaları, birbirleri için zaman ayırmaları birbirlerini desteklemeleri, kararlarını, zorluklarını ve duygu ve düşüncelerini karşılıklı dinlemeleri, anlatmaları baş etmelerinde yoğun bir kolaylık sağlar. Artan iş yükünü paylaşmalar da aynı zamanda bu süreçte çok önemlidir. Bireyler bu süreçten güçlü çıkmak için kendilerine ve eşlerine mutlaka zaman ayırmalılar. Engelli bir çocukları var diye yaşamdan kopmamalıdırlar. Arkadaşlarıyla buluşmaya, sevdikleri sosyal faaliyetleri yapmaya, kendilerinin değerli olduklarını hissetmeleri için çalışmaya ya da bir hobiyle uğraşmaya mutlaka vakit ayırmalıdırlar. Gerek görürlerse psikolojik destek almaktan asla çekinmemelidirler. Baş etme zorlukları sürecinde psikoterapi ya da sağaltım özellikle aile bireylerinin (anne-baba-çocuk) karşılaştıkları sıkışmışlıklarda, çaresizliklerde değişen yeni duruma uyum sürecinde, sorunla baş edilemediği durumlarda özellikle gereklidir. Ama öncelikli olan ebeveynlerin sosyoekonomik ve eğitimsel ihtiyaçlarına cevap üreterek onları kendi reflekslerini kullanmaya yönlendirmektir. Aileye öncelikle bir danışmanlık hizmeti sunulmalıdır. Bu ekonomik kaynaklara, sosyal destek mekanizmalarına hangi yollardan ulaşacakları, çocuk için ne tür rehabilitasyon olanakları olduğu, kimlerden ya da nerelerden yararlanacakları onlara ayrıntılı olarak açıklanmalıdır. Yerel ve merkezi kurumlar ailenin bu travmatik halinde onlar adına bu kaynağı takip edecek sosyal danışmanlık mekanizmaları oluşturmalıdır. En azından ulaştıkları uzmanlar aileyi bu konuda bilgilendirmelidir. Özellikle şok durumunda olan ailenin bu mekanizmalara ulaşmalarına özel önem verilmelidir. Bir diğer danışmanlık hizmetiyse ebeveynlerin durumu birbirlerine ve aile büyüklerine, akraba çevresine ve arkadaşlarına nasıl aktaracakları konusunda verilmelidir. Çocuklara nasıl oyuncaklar alacakları, evlerini nasıl düzenleyecekleri, evlerinde yeni ne tür değişiklikler yapacakları, güvenlik için nelere dikkat edecekleri, çocuğun yeme içme, giyinme vb. ihtiyaçları karşısında nelere dikkat edecekleri konusunda ebeveynler bilgilendirilmelidirler. Sosyal ortamlarda çocuklarıyla nasıl hareket edecekleri, sokaktaki davranışları konusunda nelere dikkat edecekleri, çevreyle nasıl baş edecekleri konusunda da bilgi verilmelidir. Sonuç olarak ebeveynler baş etme mekanizmalarını nasıl harekete geçirecekleri konusunda uzmanlarca bilgilendirilmelidir. Aileler de bu konuda talep kar olmalı ve geleceği daha iyi kurgulamak ve bu günle daha kolay baş etmek için kendi güçlerini harekete geçirmeli ve zorlandıkları zaman ise psikolojik yardım almaktan çekinmemelidirler.
Yine özellikle engelli çocuğun ailesinde bulunan yakın ya da uzak tanış ya da akrabaların maddi ve manevi destekleri, eleştirisiz onları kabulleri ve onların isteklerine duyarlı olmaları azımsanmayacak büyük bir destektir. Bu dönemde kadının ya da erkeğin ailesinin gerek çocuklarına gerekse çocuklarının evlenmiş olduğu eşine dair olumsuz söz ve eleştirileri engelli çocuk ailesini zor durumda bırakır ve bu sıkıntıdan çıkışlarını çok zorlaştırır.
Bir diğer destek mekanizması ise kişinin umutları, hayallerinin olmasıdır. Hayal edebilen ve geleceğe dair, çocuğun gelişim seyrine dair hayaller kurabilen bireyler ve bunlar için çalışabilen bireyler durumla daha kolay baş ederler. Yeni durumda bir şeyler yapabilmek için bireylerin geleceğe dair kurgularının olabilmesi gerekir. Bir metre ötede dünyanın en büyük sırrına ulaşabilecek biri eğer bir metre sonrasını hayal etmez ve ummazsa bu sırra asla ulaşamaz. Engelli bir çocuğa sahip olmak sadece bir durumdur. Kişiler ufuklarının ve umutlarının genişliğiyle ilintili olarak bu duruma farklı anlamlar yüklerler. Yükledikleri anlam ise onların olaydan etkilenme durumlarına doğrudan etki yapar. Hayalleri, umutları olup hayata dair olumlu bakan bireyler yeni durumla daha rahat baş ederler. Unutulmamalıdır ki bu çocuk da kendi hızında öğrenmektedir, sevgiyle gülümsemektedir, makasla kesmeyi öğrenmekte, yemeğini isteyebilmektedir. Kişi dikkatini buraya verdiğinde olduğunda her şeyin daha keyifli olduğunu görecektir. Aynı zamanda hayattan kopmak yerine üretmeye ve hayatını güçlendirmeye yöneldiğinde de çocuğu ve kendi için daha kaliteli bir yaşam oluşturacaktır. Oysa birey hayattan, kendinden, gelecekten umut keserse ve depresyonda kalmaya devam ederse geleceği sağlıklı oluşturması daha çok aksamaktadır. Hayata olumlu bakıp engelli bir çocuğa sahip olmanın bir durum olduğunu ve bu durumun kendilerini de kapsadığını düşünen bireyler daha kolay durumla baş etmektedirler.
Engelli çocuğa sahip olmak bir durumdur, bir ceza değildir; işlenen bir günahın sonucu ise hiç değildir. Genel bir dağılım vardır: İnsan denen canlının %10-12'si engelli bireylerden oluşur. İnsanlar da bilerek engelli bir çocuğa sahip olmayı tercih etmezler (bazı istisnai talepler vardır ama genel durumu etkilemez). Temel terimlerle doğum öncesi, sırası ve sonrası çeşitli nedenlerden engelli bireyler dünyada gelir. Bunun bir durum olduğunu anlayarak suçu kendinden aramak yerine çözüm için hayallerini harekete geçiren bireyler daha kolay baş ederler. Ayrıca unutmamak gerekir ki, sebep olursa olsun olan olmuştur. Bundan sonra yalnızca gerekenler yapılmalıdır.
Bir diğer önemli destek mekanizması ise çevresinin, ailesinin ve bireyin kendisinin oluşturabileceği fiziksel, maddi kaynaklardır. Engelli bir çocuğun tedavi süreci, eğitimi vb. çok pahalıdır. Bunun için ailenin maddi olarak güçlü olması ya da devletin gereken sosyal ve ekonomik destekleri oluşturması gereklidir. Engelli bir çocuğa sahip olabilecek riskli grup takip ediliyorsa, engelli bir çocuğun ve ailenin tüm sağlık masrafları devletçe sağlanıyorsa, engelli bireye yönelik şehir ve yaşadığı mekânlar düzenlenmişse ve engelli bir çocuğa ailesi olmadan da yaşama şansı veriliyorsa ailenin engelle ve engelliliğin getirdiği durumla baş etmesi daha kolay olmaktadır.
Sonucu toparlarsak temel olarak bazı başlıklarından söz ettiğimiz baş etme sürecinde kişilerin umutlarını korumaları, gerçeği doğru değerlendirmeleri, duygularını ve acılarını dostlarıyla paylaşabilmeleri, eşlerin yükü ortak paylaşmaya yanaşmaları, sosyal desteklerin yerinde ve zamanında sağlanması halinde yeni durumla yani engelli bir durumla baş etmenin aileler için daha kolay olduğunu görüyoruz. (www. engelliyizbiz.com).

Özel Eğitimde Aile Rehberliği ve Danışmanlık Hizmetleri
Bilindiği gibi aile toplumun çekirdeği ve temelidir. Ailenin en önemli görev ve sorumluluklarından biri sahip olduğu çocuklarını en iyi şekilde yetiştirmektir. Çocuğun eğitimi dünyaya gözlerini açtığı ailesinde başlar, okulda devam eder. Ailelerin çocuklarına iyi bir eğitim verebilmeleri ve ilerideki eğitim-öğretim yaşamında üzerlerine düşen görevleri yerine getirebilmeleri için çocuklarının özürü hakkında bilgi sahibi olmaları gerekir. Ailelerin çocuklarının gelişimlerindeki sorumlulukları kabul etmeleri ve okulda verilen eğitime yardımcı olmaları, istenen amaçlara ulaşabilmek için tartışmasız çok gereklidir. Bu nedenle ailelerin eğitimleri önem kazanmaktadır.
Özel eğitime muhtaç çocukların ailelerinin psikolojik danışma hizmetine gereksinimi normallere göre daha belirgindir. Özür türü ve derecesine göre bu durum belirgin farklılık gösterir. Psikolojik danışmada yöntemler aynı olmakla birlikte çocuk ve aile ile yapılacak görüşmede ve danışmada normallerden farklı bilgiler yer alacaktır. Görme, işitme, konuşma, zihinsel engellilik vb. durumlarda o konulara ilişkin bilgi sahibi olmak gereklidir.
Özel eğitime gereksinim duyan çocuğun eğitiminde ve gelişiminde doğal eğitimci rolünü üstlenen ana-babalar uzun yıllar göz ardı edilmiş, eğitimde uygulayıcı olmaktan çok, bilgi alıcı olarak rol oynamışlardır. Özel eğitimin tarihçesine baktığımızda bu alandaki çalışmaların ve verilen hizmetlerin uzun yıllar yalnızca özürlü bireylere yönelik olduğu, bu hizmetlerin bir sistem olarak tüm aileyi kapsamadığı görülmektedir. Oysa özürlü bir çocukla yaşamaya başlayan aile yaşam biçimini, olanaklarını, aile içi ve aile dışı ilişkilerini, duygu ve düşüncelerini bu zoru başarabilme çabasına yoğunlaştırmaktadır. Bu çabalamada ailenin hem kendi içyapısından, hem yakın akraba ve dost çevresinden hem de toplumun diğer kesimlerinden göreceği anlayış, alabileceği yardım ve destek hizmetleri, zoru başarma yolunda aile için temel dayanak noktalarını oluşturacaktır.

Aile rehberliği ve danışmanlık hizmetlerinde ailelere yardımcı olunabilecek ortak yaklaşımlar şunlardır:
" Farklı özelliği olan çocuk anne ve babalarının yaşadıklarını anlayıp, aktarabilmek.
" Özürlü çocuğu olan ailelerin karşılaştıkları sorunları belirleyebilmek.
" Engelli bir çocuğa sahip oldukları gerçeğini kabul etmelerinde yardımcı olmak.
" Özürlü çocukları ile nasıl ilişki kuracakları, nasıl sürdürebilecekleri, onu içtenlikle nasıl kabul edecekleri konularında rehberlik etmek.
" Engelli bir çocuğa sahip tek ailenin kendilerinin olmadığını göstererek, aynı duyguyu yaşayan pek çok ailenin varlığından söz etmek.
" Başkaları ile paylaşamadıkları duygusal problemlerini paylaşmak.
" Engelli bir çocuğa sahip oldukları için kendilerini suçlu hissetmeleri ve bunun kendi günahları sonucu olduğu karmaşasının çözümüne yardımcı olmak.
" Çocuğun gelişim özelliklerine yönelik (bedensel, zihinsel, duygusal, sosyal, kişilik, cinsel) aileleri bilgilendirmek.
" Aile ortamında yaşayan bireylerin birbirlerine ve engelli çocuğa karşı tutum ve davranışlarına ışık tutmak.
" Çevre-Aile ve çevre-çocuk iletişiminde ortaya çıkan sorunları aydınlatmak ve yol göstermek.
" Çocuğun evde eğitimi, okulda aldığı eğitim ve okul sonrası yaşamları hakkında aileleri bilgilendirmek.
" Çocuklarının yakın akraba, komşu çocukları ve okuldaki sınıf ve okul arkadaşları ile nasıl ilişki kurup devam ettirecekleri ve özel konularında yeterli bilgi kazanmaları, bilgileri davranış ve sağlıklı tavırlara dönüştürecek şekil ve düzeyde eğitim verebilmek.
Aileler farklı özellikleri olan çocukları olduğunu ilk öğrendiklerinde yaşadıkları duygular çok karmaşık duygulardır. Her ailenin kendine özgülüğünden, farklı kişilik özellikleri ve sosyal destek örüntüleri olduğundan yola çıkılarak, ailelerin yaşadıklarının da hem benzerlikler hem de farklılıklar gösterdiği düşünülebilir. Ailelere çocuklarının durumuna ilişkin ilk bilgilerin nasıl verildiği, ne gibi şart ve durumlarda ailenin bilgilendirildiği ailenin uyum sürecini belirleyen en önemli nedenlerden biridir. Anne babalara doğru bilgi verilerek uygun bir yaklaşımla iletişim kurulduğunda, ailenin bu beklemedikleri ve hazır olmadıkları duruma uyum sağlamada çok olumlu bir başlangıç yaptıkları düşünülmektedir. İlk anda, günlerde, aylarda, yıllarda yaşanılan duygular, uzmanların ailelerle ilk iletişiminin nasıl olduğu ile çok yakından ilişkilidir. Bu ilk etkileşime bağlı olarak anne-baba kızgınlık, yalnızlık ve çaresizlik duygularını yoğunlukla ve sürekli yaşayabilir, ya da kendini ve çocuğunu geliştirme yönünde daha güdüleyici ve destekleyici bir yaklaşımla, gelişim sürecine olumlu bir başlangıç sağlayabilir. Bu ilk etkileşim aslında, anne babanın çocuğa karşı temel tutumlarının oluşmasında da çok önemli bir temel taştır.
Aileler çocuğun özürünü kabul etmeme davranışı neticesinde psikolojik danışman ile iş birliği yapmaktan kaçınma eğilimindedirler. Özür ne olursa olsun anne-baba çocuğunu sürekli korumakta veya tam tersi ihmal etmektedir. Bunun için de aileye erişip sorunları ortaya çıkarma eğitimin en temel özelliğidir. Bu sorunlara çözüm bulmak ise, rehberlik hizmetlerinin kapsamına girmektedir. Bu çalışmalar aile rehberliği ve aile danışmanlık hizmetleri adı altında yapılabilir.
Aile Rehberliği
Aile rehberliği, çocukların gelişimine katkıda bulunabilmeleri amacıyla ailelere yapılan sistemli ve düzenli çalışmalardır. Bu çalışmalar iki yönlüdür. Birincisi, ailelere psikolojik yardım yapıp onları rahatlatmak ve özürlü çocuklarının kabulüne yardımcı olmaktır. İkincisi ise okul ve yuvada çocuklarına verilen eğitim programları konusunda bilgilendirerek, çocuklarının eğitimine katkıda bulunmalarını sağlamaktır. Onların eğitimine katkıda bulundukları ölçüde hem gereksinimler karşılanmakta hem de kendilerinin psikolojik olarak daha rahatlamaları sağlanmaktadır.
Ailenin tutum ve meraklarının çocuk gelişimi ve eğitimine uygun hale getirilmesi önemlidir. Bu önem aslında engelli çocukların eğitimi için değil, genel anlamda her türlü eğitim için geçerlidir. Aileleri bazı konularda bilgi ile donatmak ve özel öğretim yöntemlerinde aileleri işbirliği yapabilir hale getirmek aile rehberliği ile beraber yürütülmektedir. Çocuğun okulda kazandığı becerilerin ev ortamında aile ile işbirliği yapılarak pekiştirilmesi, eğitimin sürekliliği ve yaygınlaşması açısından da gereklidir. Özellikle bugün ülkemizde, özel eğitime gereksinimi olan çocuklara eğitim veren kurumların sayıca az olması, ayrıca bu kurumlarda çalışan personelin sayıca yetersiz oluşu da ailelerin eğitilerek, çocukların gelişimine katkıda bulunmalarını bir gereksinim haline getirmiştir.
Aile Danışmanlığı
Danışma, bu alanda bilgili ve deneyimli bir uzmanla özürlü çocuğun anne-babası arasında yer alan, anne-babanın sorunlarını çözmek için gerekli tutum ve becerileri geliştirmeleri üzerinde odaklaşan bir öğrenme sürecidir. Danışma sürecinde anne-babalara ifade etmekten kaçındıkları öfke, suçluluk, düşmanlık gibi duygularını özgürce ifade edebilmeleri için fırsatlar verilir, onlara kendileri ve çocukları için gerçekçi planlar yapabilmeleri konusunda yardım edilir. Anne-babaların kendi becerilerine inanmaya başlama ve sosyal çevre ile daha fazla iletişime girmelerine yardımcı olma psikolojik danışmanın hedefleri arasındadır.
Aile danışmanlığı çalışmaları,
1. Bilgi Verici Danışmanlık
2. Psikoterapi
3. Ana-Baba Eğitimi (aile -uzman işbirliği)
Programları olmak üzere 3 ana başlık altında gruplanabilir.
Bilgi verici danışmanlıkta belli bir özür hakkında, ne olduğu, nedenleri, özellikleri, gelişim alanları, çocuğun gereksinimleri hakkında aileye bilgi verilir. Bu süreç içerisinde ailelerin çeşitli duygu ve tepkilerini yaşamaları sağlanır. Bilgi verici danışmanlığın bir "grup ortamı" içinde yapılması, ailelerin birbirleriyle ve danışmanla karşılıklı bilgi, duygu, düşünce ve deneyim alış verişi yapmalarını ve sorular sormalarını sağlamaktadır. Anne babalar arasında böylesi bir etkileşimin olması yalnız olmadıklarını fark etmelerine ve farklı çözüm yollarını öğrenmelerine de olumlu etki yapmaktadır.
Psikoterapötik yaklaşımda duygusal güçlüklere bağlı olarak anne-babanın yaşadıkları çatışmaları anlamalarına ve çözümlemelerine yardım edilir.
Anne-baba eğitimi programlarında ise anne babanın çocuklarıyla iletişimlerinde etkili olmalarını sağlayan teknikleri ve becerileri öğrenmeleri sağlanır.
Her üç yaklaşım birbirini tamamlayan zincirin halkaları gibidir. Ailenin var olan durumuna, problemlerine ve gereksinimlerine bağlı olarak bu yardım yöntemlerinden birisine veya hepsine başvurulabilir.
Aile ve Toplum
Çocuklarımızı toplumun tanıyabilmesi ve benimseyebilmesi için onlara diğer insanlarla birlikte olma fırsatları yaratmalı ve olabildiğince bağımsız yaşayabilmeleri için çaba göstermeliyiz. Çocuğumuzun topluma kaynaşabilmesi için en önemli adım, çocuğumuzu saklamak yerine onu topluma, yaşıtlarının arasına mümkün olduğunca çıkarmaya çalışmaktır. Yakın çevremize, akrabalara, merak edip soran herkese; çocuğumuzun özelliklerini söylemek, anlatmak da çocuğumuzun tanınması ve benimsenmesi için bir diğer önemli adımdır. Farklı özelliklere sahip bir çocuk ailesi içe kapanabilir, ev ziyaretlerine gitmeyi veya eve gelinmesini kısıtlamayı düşünebilir. Bu durum çocuğun sosyal gelişimi ve kabulü açısından hiç de uygun değildir. Misafirlere veya evine gidilecek kişilere çocuğa karşı nasıl davranmalarının uygun olacağı konusunda verilecek ipuçları, hem onların çocuğa uygun bir biçimde davranmasını sağlar, hem de çocuğun değişik kişilerle sosyal ilişkilerini artırır.
Hepimizin engelli çocukları ve ailelerini tanıması çok önemlidir. Anne-babalar, öğretmenler, çocuklarla çalışan diğer uzmanlar ve toplum, çocuklarımızı ve ailelerimizi tanıdıkları ölçüde onlarla daha anlamlı ilişkiler kurabilecekler ve yakınlaşıp seveceklerdir. Amacımız, acımak değil, tanıyıp kaynaşmak ve toplumsal duyarlılığı geliştirmek olmalıdır.
Bu bütün toplumun ortak çabası olmalıdır. Devlet yetkililerinin, gönüllü kuruluşların, iş ve endüstri liderlerinin ve temsilcilerinin, değişik disiplinlerden eğitimci ve uzmanların bir araya gelerek, bu süreci, bu gelişimi ve kaynaşmayı başarması gereklidir.
Ailenin sağlıklı, mutlu, güvenli yaşamı demek, devletin sağlıklı, mutlu ve güvenli yaşamı demektir. Görevlerini yerine getirmeleri için anne babaların mümkün olduğunca sağlıklı, mutlu, kuvvetli olmaları, ayakta durmaları gerekiyor. Engelli çocuk sahibi ailelerin kendilerine bakmak, dikkat etmek, sağlıklı yaşamak için ayrı, ulvi nedenleri var. Ne güzel bu şekilde de olsa yaşama sıkı sıkı sarılma gereği duymak. (www.pdrportal.com).

DAVRANIŞ SORUNLARINA İLİŞKİN ÖNERİLER
Anne babalar evde bulundukları sürenin çoğunluğunu çocukları ile birlikte geçirmektedir. Çocuklarıyla sağlıklı iletişim kurmak ve onları en iyi şekilde yetiştirmek kuşkusuz her anne babanın isteğidir. Özel gereksinimli çocuğa sahip anne babalar için bu durum çok daha önemlidir.
Her çocuğun davranış öğrenme sorunlarını belli yaş dönemlerinde farklı şekillerde olur. Bu nedenle çocukların yaşadığı davranış ve öğrenme sorunlarına yönelik çözüm yolları aile ile paylaşılmalıdır.
Ailelerin çocuklarıyla ilgili karşılaştıkları davranış sorunlarına ilişkin önerileri şöyle sıralayabiliriz:
" Ev ortamında öncelikle çocuklarınızı bir yetişkin olarak değil, bir çocuk olarak görmeli, onun dünyasının farklı olduğunu düşünmeli ve yaşanılan sorunların sizin tutumlarınızdan ve içinde yaşanılan çevrenin koşullarından da kaynaklanabileceğini unutmayın.
" Çocuğunuzun olumlu davranışlarını görmeye ve bunlardan hoşlandığınızı belirtmeye özen gösterin.
" Kararlı ve tutarlı olun. Tutarlı olmak, koşullar ne olursa olsun belirlenen kurallara uymasıdır. Örneğin sözünüzde durun ve gerçekleştiremeyeceğiniz sözler vermeyin.
" Çocuğunuzu olabildiğince az eleştirin. Çocuğunuzun davranışlarını düzeltirken destekleyici ve dürüst olun. Asla onun kendisini kötü hissetmesine neden olmayın.
" Çocuğunuza her gün belli bir zaman ayırın. Unutmayın ki bu da sizin sorumluluğunuz. Gününüzün büyük bir çoğunluğunu ya da akşam eve geldiğinizde gecenin belli bir kısmını çocuğunuzla geçiriyor olabilirsiniz. Annelere oranla babaların çocuklarıyla çok daha az zaman geçirdiği düşünülürse bu zaman dilimini on beş dakika bile olsa, tüm ilginizin çocuk üzerine yoğunlaşacağı ve sadece onunla ilgileneceğiniz şekilde ayarlamalısınız. Öykü okuma, oyun oynama, sofrayı hazırlama, basit yemek yapma vb. ya da günlük sohbet şeklinde geçirebilirsiniz.
Önemli olan çocuğunuzla geçirdiğiniz sürenin uzunluğu değil geçen zamanın nitelikli olmasıdır.
" Çocuğunuza hiçbir zaman yapamayacağı sorumluluklar vermeyin ve kapasitesinin üzerinde beklentilerde bulunmayın. Mutlaka kendisinin yapabileceği, yaşına ve gelişim düzeyine uygun sorumluluklar vermeye özen gösterin.
" Çocuğunuza verdiğiniz sorumlulukların yerine getirilmesine yardımcı olmalısınız. Çocuğunuzun kendi başına sorumluluklarını yerine getirmesini istiyorsanız azar azar sorumluluk vermelisiniz ki çocuk başarılı olduğunu ortaya koysun ve kendine güven sağlasın.
" Çocuğunuza karşı tehdit edici davranış şeklinden daha çok destekleyici, kararlı ve yumuşak bir ses tonuyla yönergeler vermeye dikkat etmelisiniz. Örneğin; "çöpleri dışarı çıkar" yerine "çöpleri dışarı çıkarsan iyi olur" şeklinde ifadeler kullanabilirsiniz.
" Çocuğunuza yaptığı hatalardan dolayı ortaya çıkacak doğal sonuçlara da izin verin. Örneğin; çocuğunuzun ev ödevini tamamlamadığı zaman okulda öğretmeni tarafından cezalandırılması ya da çocuğunuzun arkadaşlarının önünde utanması gibi.
" Çocuğunuzun verdiğiniz sorumlulukları yerine getirmediği zaman neyi yanlış yaptığını, nasıl yapması gerektiğini açıklayın. Bu konuda çocuğunuzu dinlemeye de mutlaka zaman ayırın.
" Çocuğunuza verdiğiniz yönergeleri yerine getirmesine yardımcı olmak için ortamdaki engelleri düzenli olarak azaltabilirsiniz. Örneğin; uyku saatinden önce televizyonun kapatılması gibi.
" Çocuğunuza daha sonra yapılması gereken şeyleri unutmaması için şimdiden yapması gerektiğini söyleyin. Örneğin; okul çantasını bir gece önceden hazırlanması için onu teşvik ederek ona yardımcı olabilirsiniz. (Esen, 2003)

*Engelli bir çocuğa anne-baba olmak zor bir görevdir. Bu zor görevde ilk yapacağınız is çocuğunuzu kabullenmektir. Sizin çocuğunuz sebebi ne olursa olsun farklı özellikleri olan bir çocuktur. Bunu kabullenme noktası anne-baba için ne kadar zor olursa olsun ailenin mutluluğu ve çocuğun sağlıklı yaşaması için oldukça önemlidir.
*Engelli bir çocuk için erken teşhis çok önemlidir. Zaman kaybedilmeden hem sağlık hem de eğitim önlemleri alınmalıdır.
*Çocuğun olduğu gibi kabul edilmesi ileride karşılaşılacak sorunların üstesinden gelinmesinde atılacak önemli bir adimdir. Akrabalarınızın, komşularınızın, sokakta yürürken gördüğünüzü insanların, toplu tasıma araçlarında ki insanların tepkileriyle, meraklı bakışlarıyla karsılaşacaksınız. Çocuğunuzun kabulü bütün bu tepkilerden daha az etkilenmenize yardımcı olacaktır. Ve siz çocuğunuzu kabullenmiş bir anne-baba olarak çocuğunuzu topluma daha kolay kabul ettirirsiniz.
*Çocuğunuzu sosyal ve fiziksel ortamlardan kısıtlamayınız. Onu eve kapatmayınız. Parka götürün, ev gezilerine götürün. Birlikte sokağa çıkıp yürüyün Ona çevreyi tanıtın, anlatın. Sorularına cevap verin, yüz defa da sorsa cevap verin. Çevrenizdeki insanların bakışları sizi kızdırmasın etkilemesin.
*Çocuğunuzdan beklentilerinizi özür ve özelliklerine göre ayarlayın. Normal bir çocukla karsılaştırıp ayni görevleri beklemeyiniz.
*Ondan yapamayacağı bir davranışı veya beceriyi istemeyiniz. Onun sınırlarını zorlamanız aşırı yüklenmeniz kendine güvenini sarsabilir ve başarısızlık duygusuna kapılarak içine kapanmasına sebep olabilir.
*Çocuğunuzu aşırı korumayınız. Tüm ile bireyleri çocuk için özveride bulunmaya hazırdırlar. Muhakkak özveride bulunulacak çocuk korunacak ama bunun da bir siniri vardır.
*Çocuğunuzun yapması gereken beceri, davranış ve gereksinimleri çocuğa fırsat tanımadan aileden herhangi biri yerine getirmemelidir. Ona fırsat verilmelidir.
*Öğretilmek istenilen herhangi bir konuda ilk önce aileden birisinin model olması gerekir. Yine yapamıyorsa sözel yardım ve fiziksel yardım yapılmalıdır. Unutmayın yardım tüm gereksinimlerini onun adına yapmak değildir. Onun adına yapılan her şey öğrenmesinin ve dolayısıyla bağımsız yasamasının önüne konulan bir engeldir.
*Çocuğunuzun tek basına bir şeyler yapmasına izin veriniz. Çocuğunuzun bir isi yapıp o isi başarmadaki başarı hissini tatmaya ihtiyacı vardır.
*Çocuğunuza tutarlı davranmalısınız. Annenin, çocuğun yapmasına izin vermediği bir davranışa baba da izin vermemelidir. Ayrıca söz verdiğiniz bir şeyi muhakkak yerin getirmelisiniz veya yerine getiremeyeceğiniz sözü, vermemelisiniz. Bu çocuğunuzun size karşı güvenini, inancını sarsacaktır.
*Çocuğunuz bir davranışı yapamıyordu zamanla yapmaya başladıysa" Yeter ki yapsın da nasıl yaparsa yapsın demeyin."
*Tüm ailelerin yaptığı bir şey vardır. Çocuk istediğiniz gibi davranıyorsa( oturup oyun oynuyor oyuncaklara ve çevreye zarar vermiyorsa ) onunla hiç ilgilenilmez farkına varılmaz. Çocuk kendinin de var olduğunu göstermek ister ve anne-babanın da varlığını hissetmesini bekler ve sonucunda gürültü yaparak dikkat çeker. Artık tüm ilgiler üzerendedir çocuk amacına ulaşmış dikkati çekmiştir, Bağırmak bile onun için ödül sayılır.
*Diğer engelli çocukların aileleri ile bir araya geliniz, duygularınızı düşüncelerinizi paylasınız. Bilgi alışverişinde bulunarak rahatlayabilirsiniz.
*Çocuğun içinde bulunduğu engel türü hakkında bilgi edinin. Bu sayede çocuğunuza nasıl davranacağınızı nasıl yardımcı olacağınızı, çocuğun yapmış olduğu farklı davranışların kaynağını ve gelişim seyrini daha iyi kavramış olacaksınız.
*Engelli olan çocuk illaki sizin çocuğunuz olmayabilir. Çevrenizde bir başkasına veya yakınınıza ait bir ailenin çocuğu olabilir. Onları yadırgamamalı ve onun da ilk önce bir insin olduğunu unutmadan özellikle acımadan ilgilenmeli çünkü yarın sizinde böyle bir çocuğunuz olabileceği ihtimalini göz ardı etmemelisiniz.
*Çocuğa verilecek ceza ve ödülde dikkat edilmesi gereken önemli bir nokta vardır. Eğer çocuğunuzu ödüllendirecekseniz ona hangi davranışından dolayı ödül verdiğinizi muhakkak belirtiniz. Ceza verdiğinizde de niçin, hangi davranışından dolayı cezalı olduğunu ona söyleyiniz.
*Çocuğunuza asla fiziksel ceza vermeyiniz. (www.engelliyizbiz.com).
























KAYNAKÇA

Çağlar, D. (1843). Özel Eğitime Muhtaç Çocukların Psikolojisi. Ankara:
Çoban Eser, Esra. (2003). Okyanusun Kıyısı. Ankara: Nobel Yayınevi.
Ersanlı, Kurtman. (1997). Ben Olmak İstiyorum. Samsun: Eser Ofset.
Kara, Elif. (2003). Engelli çocuğu olan ebeveynlerin bu konuyla ilgili dini tutumları. Ondokuz Mayıs Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Bölümü, Yayımlanmamış Yüksek Lisans Tezi, Samsun.
Kulaksızoğlu, A. (2003). Farklı Gelişen Çocuklar. İstanbul: Epsilon Yayınevi.
Kutlu, M. (1998). Özürlü çocuğu olan anne babaların umutsuzluk düzeyleri. Ondokuz Mayıs Üniversitesi, Eğitim Bilimleri Bölümü, Yayımlanmamış Doktora Tezi, Samsun.
Küçüker, S. (1998). Özürlü çocuğa yönelik kardeş tepkileri. Destek Dergisi, 1,1.
Tapan, E. (2006). Ben Mutlu Bir Down Annesiyim. İstanbul: Yapı Kredi Yayınları
Yıldırım, H. (Tarihsiz). Engelli çocuk ailelerine önemli uyarılar. 15 Nisan 2007'de http://www.engelliyizbiz.com adresinden alınmıştır.
Çataloluk, C. (Tarihsiz). Engelli bireye sahip ailelerde baş etme mekanizmaları, 15 Nisan 2007'de http://www.engelliyizbiz.com adresinden alınmıştır.